Atrofija Muskolari Spinali: L-Aqwa Riżorsi Online

Kontenut

• L-Assoċjazzjoni tad-Distrofija Muskolari
• Vulkanizza l-SMA
• Fondazzjoni Gwendolyn Strong
• SMA Angels Charity
• Organizzazzjonijiet barra l-Istati Uniti

L-atrofija muskolari spinali (SMA) taffettwa kull aspett tal-ħajja ta 'kuljum. Allura huwa importanti li tkun tista 'tiddiskuti problemi u tfittex parir.

Li tingħaqad ma 'grupp ta' appoġġ SMA jista 'jkollu impatt pożittiv fuq il-benesseri emozzjonali tiegħek. Hija xi ħaġa li għandek tikkunsidra għall-ġenituri, membri tal-familja, jew nies li jgħixu ma 'SMA.

Hawn huma wħud mill-aqwa riżorsi online għall-appoġġ SMA:

L-Assoċjazzjoni tad-Distrofija Muskolari

L-Assoċjazzjoni tad-Distrofija Muskolari (MDA) hija sponsor ewlieni tar-riċerka SMA. L-MDA toffri wkoll gruppi ta 'appoġġ, xi wħud speċifikament għall-SMA. Oħrajn huma għal disturbi muskolari b'mod ġenerali. Huma jiddiskutu l-immaniġġjar tan-niket, transizzjonijiet, jew trattamenti. L-MDA għandha wkoll gruppi ta ’appoġġ għall-ġenituri ta’ tfal b’disturbi muskolari.

Biex issib grupp ta 'appoġġ, ikkuntattja lill-persunal lokali tal-MDA tiegħek. Imxi lejn il-paġna tal-grupp ta 'appoġġ MDA, u daħħal il-kodiċi ZIP tiegħek fl-għodda li ssib "Sib MDA fil-Komunità Tiegħek" fuq in-naħa tax-xellug tal-paġna.

Ir-riżultati tat-tfittxija se jinkludu numru tat-telefon u indirizz għall-uffiċċju lokali MDA tiegħek. Tista 'ssib ukoll ċentru ta' kura lokali u avvenimenti li ġejjin fl-inħawi tiegħek.

Iktar appoġġ onlajn huwa disponibbli permezz tal-komunitajiet tal-midja soċjali tal-organizzazzjoni. Sibhom fuq Facebook jew segwihom fuq Twitter.

Vulkanizza l-SMA

Cure SMA hija organizzazzjoni ta 'promozzjoni mingħajr skop ta' qligħ. Huma jorganizzaw l-akbar konferenza SMA fid-dinja kull sena. Il-konferenza tiġbor flimkien riċerkaturi, professjonisti tal-kura tas-saħħa, nies bil-kundizzjoni, u l-familji tagħhom.

Il-websajt tagħhom fiha ħafna informazzjoni dwar SMA u aċċess għal servizzi ta 'appoġġ. Huma jipprovdu saħansitra individwi dijanjostikati reċentement b'pakketti ta 'kura u pakketti ta' informazzjoni.

Bħalissa hemm 34 kapitolu mmexxi minn voluntier Cure SMA madwar l-Istati Uniti. Informazzjoni ta 'kuntatt tinstab fuq il-paġna tal-kapitoli Cure SMA.

Kull kapitolu jorganizza avvenimenti kull sena. Avvenimenti lokali huma mod tajjeb ħafna biex tiltaqa 'ma' oħrajn affettwati minn SMA.

Ikkuntattja l-kapitlu lokali tiegħek jew żur il-paġna tal-avveniment Cure SMA biex tfittex avvenimenti fl-istat tiegħek.

Tista 'wkoll tikkonnettja ma' oħrajn permezz tal-paġna ta 'Facebook ta' Cure SMA.

Fondazzjoni Gwendolyn Strong

Il-Gwendolyn Strong Foundation (GSF) hija organizzazzjoni mingħajr skop ta ’qligħ li tqajjem kuxjenza globali għall-SMA. Tista 'tikkonnettja ma' oħrajn għall-appoġġ permezz tal-paġna ta 'Facebook jew Instagram tagħhom. Tista 'wkoll tingħaqad mal-mailing list tagħhom għal aġġornamenti.

Waħda mill-inizjattivi tagħhom hija l-programm Project Mariposa. Permezz tal-programm, irnexxielhom jagħtu 100 iPads lil persuni bl-SMA. L-iPads jgħinu lil dawn in-nies bil-komunikazzjoni, l-edukazzjoni, u jrawmu l-indipendenza.

Abbona għall-kanal YouTube tal-GSF għal aġġornamenti dwar il-proġett u biex tara vidjows ta 'nies b'SMA jirrakkontaw l-istorja tagħhom.

Il-websajt tal-GSF għandha wkoll blog biex tgħin lin-nies li jgħixu bl-SMA u l-familji tagħhom jibqgħu aġġornati dwar ir-riċerka tal-SMA. Il-qarrejja jistgħu jitgħallmu wkoll dwar il-ġlidiet u s-suċċessi ta 'dawk li jgħixu ma' SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity hija mmirata biex tiġbor flus għar-riċerka u ttejjeb il-kwalità tal-kura għal persuni bl-SMA. L-organizzazzjoni hija mmexxija minn voluntiera. Kull sena, iżommu ballun biex jiġbru l-flus għar-riċerka tal-SMA.

Organizzazzjonijiet barra l-Istati Uniti

Il-Fondazzjoni SMA għandha lista ta ’organizzazzjonijiet SMA li jinsabu madwar id-dinja. Uża din il-lista biex issib organizzazzjoni SMA f'pajjiżek jekk tgħix barra l-Istati Uniti.

Żur il-websajt tagħhom jew ċempel għal aktar informazzjoni dwar gruppi ta 'appoġġ.