Dak li Tħoss Verament Tgħix bl-IPF

Kontenut

• Chuck Boetsch, iddijanjostikat fl-2013
• George Tiffany, iddijanjostikat fl-2010
• Maggie Bonatakis, iddijanjostikata fl-2003

Kemm-il darba smajt lil xi ħadd jgħid, "Ma jistax ikun daqshekk ħażin"? Għal dawk b'fibrożi pulmonari idjopatika (IPF), li tisma 'dan mingħand membru tal-familja jew ħabib - anke jekk ifissru tajjeb - jista' jkun diżappuntanti.

L-IPF hija marda rari iżda serja li tikkawża li l-pulmuni tiegħek jibbiesu, u tagħmilha iktar diffiċli biex tħalli l-arja tidħol u tieħu n-nifs għal kollox. L-IPF jista 'ma jkunx magħruf daqs is-COPD u mard ieħor tal-pulmun, iżda dan ma jfissirx li m'għandekx tieħu approċċ proattiv u titkellem dwaru.

Hawnhekk hawn kif tliet persuni differenti - iddijanjostikati b’iktar minn 10 snin - jiddeskrivu l-marda, u dak li jridu jesprimu lil ħaddieħor ukoll.

Chuck Boetsch, iddijanjostikat fl-2013

Huwa diffiċli li tgħix b’moħħ li jrid jagħmel affarijiet li l-ġisem m’għadux kapaċi jagħmel bl-istess grad ta ’faċilità, u li jkollu jaġġusta ħajti għall-kapaċitajiet fiżiċi l-ġodda tiegħi. Hemm ċerti passatempi li ma nistax insegwi li stajt nagħmel qabel ma ġejt iddijanjostikat inkluż scuba, mixi, ġiri, eċċ., Għalkemm xi wħud jistgħu jsiru bl-użu ta 'ossiġnu supplimentari.

Barra minn hekk, ma nasalx biex nattendi attivitajiet soċjali mal-ħbieb tiegħi daqshekk spiss, peress li niddejjaq malajr u għandi bżonn nevita li nkun madwar gruppi kbar ta 'nies li jistgħu jkunu morda.

Madankollu, fl-iskema l-kbira tal-affarijiet, dawn huma inkonvenjenzi minuri meta mqabbla ma 'dak li jgħixu miegħu oħrajn b'diżabilitajiet differenti kuljum. ... Huwa wkoll diffiċli li ngħix biċ-ċertezza li din hija marda progressiva, u li nista 'mmur fuq spirali' l isfel mingħajr ebda avviż. Bl-ebda kura, minbarra trapjant tal-pulmun, dan għandu t-tendenza joħloq ħafna ansjetà. Hija bidla iebsa minn ma taħsibx dwar in-nifs għal ħsieb dwar kull nifs.

Fl-aħħar mill-aħħar, nipprova ngħix ġurnata waħda kull darba u nieħu gost b’kollox madwari. Filwaqt li forsi ma nistax nagħmel l-istess affarijiet li nista 'nagħmel tliet snin ilu, jien imbierek u grat għall-appoġġ tal-familja, il-ħbieb u t-tim tal-kura tas-saħħa tiegħi.

George Tiffany, iddijanjostikat fl-2010

Meta xi ħadd jistaqsi dwar l-IPF, ġeneralment nagħtihom tweġiba qasira li hija marda tal-pulmuni fejn issir iktar u iktar diffiċli biex tieħu n-nifs hekk kif jgħaddi ż-żmien. Jekk dik il-persuna hija interessata, nipprova nispjega li l-marda għandha kawżi mhux magħrufa u tinvolvi ċikatriċi tal-pulmuni.

Nies bl-IPF għandhom problemi biex jagħmlu kwalunkwe attività fiżika qawwija bħal irfigħ jew ġarr ta 'tagħbijiet. L-għoljiet u t-taraġ jistgħu jkunu diffiċli ħafna. X'jiġri meta tipprova tagħmel xi waħda minn dawn l-affarijiet huwa li ssir stralċjat, taqta 'qalbek, u tħoss li kieku ma tistax tieħu biżżejjed arja fil-pulmuni tiegħek.

Forsi l-iktar aspett diffiċli tal-marda huwa meta jkollok id-dijanjosi u jgħidulek li għad għandek minn tlieta sa ħames snin x’tgħix. Għal xi wħud, din l-aħbar hija xokkanti, devastanti, u kbira. Fl-esperjenza tiegħi, il-maħbubin x'aktarx jintlaqtu ħażin daqs il-pazjent.

Għalija nnifsi, inħoss li mexxejt ħajja sħiħa u mill-isbaħ, u filwaqt li nixtieq li tkompli, lest li nittratta dak kollu li jiġi.

Maggie Bonatakis, iddijanjostikata fl-2003

Li jkollok IPF huwa diffiċli. Jikkawża li nieqaf min-nifs u niddejjaq faċilment. Jien nuża wkoll ossiġnu supplimentari, u dan ħalla impatt fuq l-attivitajiet li nista 'nagħmel kuljum.

Jista 'wkoll iħossu solitarju kultant: Wara li ġejt iddijanjostikat bl-IPF, ma stajtx nieħu l-vjaġġi tiegħi biex inżur in-neputijiet tiegħi aktar, li kienet transizzjoni iebsa għax kont nivvjaġġa biex narahom il-ħin kollu!

Niftakar meta ġejt iddijanjostikat għall-ewwel darba, ħassejtni mbeżżgħin minħabba kemm hi serja l-kundizzjoni. Anki jekk hemm ġranet iebsin, il-familja tiegħi - u s-sens ta 'umoriżmu - jgħinuni nżommni pożittiv! Jien għamilt żgur li jkolli konversazzjonijiet importanti mat-tobba tiegħi dwar it-trattament tiegħi u l-valur li nattendi r-rijabilitazzjoni pulmonari. Li nkun fuq trattament li jnaqqas il-progress tal-IPF u li nieħu rwol attiv fil-ġestjoni tal-marda jagħtini sens ta 'kontroll.