Tfittxija ta 'Appoġġ Onlajn: Blogs, Forums u Bordijiet tal-Messaġġi tal-Mieloma Multipli

Kontenut

• X'inhu forum?
• Forums tal-majeloma multipli u bords tal-messaġġi
• Blogs tal-majeloma multipli
• Takeaway

Il-majeloma multipla hija marda rari. 1 biss minn kull 132 persuna se jieħdu dan il-kanċer f'ħajjithom. Jekk ġejt iddijanjostikat b'mjeloma multipla, jinftiehem li tħossok solitarju jew megħlub.

Meta ma jkollokx lil xi ħadd li jwieġeb il-mistoqsijiet tiegħek ta 'kuljum jew xi ħadd li jaqsam il-biżgħat u l-frustrazzjonijiet tiegħek, jista' jħossu iżolat ħafna. Mod wieħed kif issib affermazzjoni u appoġġ huwa billi żżur majeloma multipla jew grupp ġenerali ta 'appoġġ għall-kanċer. Jekk m'hemmx xi gruppi ta 'appoġġ fejn tgħix jew ma tridx tivvjaġġa, tista' ssib il-kumdità u l-komunità li tfittex f'forum online.

X'inhu forum?

Forum huwa grupp ta 'diskussjoni onlajn jew bord fejn in-nies jibagħtu messaġġi dwar suġġett partikolari. Kull messaġġ u t-tweġibiet tiegħu huma miġbura flimkien f'konversazzjoni waħda. Dan jissejjaħ ħajt.

Fuq forum għall-majeloma multipla, tista 'tistaqsi mistoqsija, taqsam stejjer personali, jew tikseb l-aħħar aħbarijiet dwar trattamenti tal-majeloma. Is-suġġetti huma tipikament maqsuma f'kategoriji. Pereżempju, majeloma mdawra, mistoqsijiet dwar l-assigurazzjoni, jew avviżi tal-laqgħat tal-grupp ta 'appoġġ.

Forum huwa differenti minn chat room minħabba li l-messaġġi huma arkivjati. Jekk m'intix online meta xi ħadd ipoġġi mistoqsija jew iwieġeb waħda mill-mistoqsijiet tiegħek, tista 'taqraha aktar tard.

Xi forums jippermettulek tkun anonimu. Oħrajn jeħtieġu li tidħol b'indirizz tal-email u password. Normalment, moderatur jissorvelja l-kontenut biex jiżgura li jkun xieraq u sigur.

Forums tal-majeloma multipli u bords tal-messaġġi

Hawn huma xi forums tajbin tal-majeloma multipla li għandek iżżur:

• Netwerk tas-Superstiti tal-Kanċer. L-American Cancer Society toffri dan il-bord ta 'diskussjoni għal persuni b'mjeloma multipla u l-familji tagħhom.
• Pazjenti Intelliġenti.Dan il-forum onlajn huwa riżorsa għal nies li huma affettwati minn ħafna kundizzjonijiet tas-saħħa differenti, inkluż majeloma multipla.
• Il-Beacon tal-Mieloma. Dan il-forum, li huwa ppubblikat minn organizzazzjoni mingħajr skop ta ’qligħ f’Pensilvania, ilu joffri informazzjoni u appoġġ lil persuni b’mjeloma multipla mill-2008.
• Pazjenti Bħali. Dan is-sit ibbażat fuq il-forum ikopri kważi 3,000 kundizzjoni medika u għandu aktar minn 650,000 parteċipant li jaqsmu informazzjoni.

Blogs tal-majeloma multipli

Blog huwa websajt bħal ġurnal fejn persuna, organizzazzjoni li ma tagħmilx profitt, jew kumpanija tpoġġi artikli informattivi qosra fi stil konversattiv. Organizzazzjonijiet tal-kanċer jużaw blogs biex iżommu lill-pazjenti tagħhom aġġornati dwar trattamenti ġodda u fundraisers. Nies b'mjeloma multipla jiktbu blogs bħala mod biex jaqsmu l-esperjenza tagħhom, u biex joffru informazzjoni u jittamaw lil dawk li għadhom kif ġew iddijanjostikati.

Kull meta taqra blog, żomm f'moħħok li x'aktarx mhumiex riveduti għall-eżattezza medika. Kulħadd jista 'jikteb blog. Jista 'jkun diffiċli li tkun taf jekk l-informazzjoni li qed taqra hijiex medikament valida.

Int tkun aktar probabbli li ssib informazzjoni preċiża fuq blog minn organizzazzjoni tal-kanċer, università, jew professjonist mediku bħal tabib jew infermier tal-kanċer milli fuq waħda stazzjonata minn individwu. Iżda blogs personali jistgħu jipprovdu sens prezzjuż ta 'kumdità u kompassjoni.

Hawn huma xi blogs iddedikati għall-majeloma multipla:

• Fondazzjoni Internazzjonali tal-Mjeloma. Din hija l-akbar organizzazzjoni tal-majeloma multipla, b'aktar minn 525,000 membru f'140 pajjiż.
• Fondazzjoni għar-Riċerka dwar il-Mieloma Multipla (MMRF). L-MMRF joffri blog miktub mill-pazjent fuq il-websajt tiegħu.
• Folla tal-Mieloma. Din in-nonprofit immexxija mill-pazjent għandha paġna tal-blog li fiha stejjer dwar avvenimenti multipli ta 'ġbir ta' fondi għall-majeloma u aħbarijiet oħra.
• Ħarsa minn Dana-Farber. Wieħed miċ-ċentri ewlenin tal-kanċer tal-pajjiż juża l-blog tiegħu biex jaqsam aħbarijiet dwar avvanzi fir-riċerka u terapiji innovattivi.
• MyelomaBlogs.org. Dan is-sit jikkonsolida blogs minn ħafna nies differenti b'mjeloma multipla.
• Margaret’s Corner. Fuq dan il-blog, Margaret tirrakkonta l-ġlidiet ta 'kuljum u s-suċċessi tal-għajxien b'mjeloma li taħraq. Ilha blogging attiv mill-2007.
• TimsWifesBlog. Wara li r-raġel tagħha, Tim, ġie djanjostikat b'mjeloma multipla, din il-mara u omm iddeċidew li jiktbu dwar ħajjithom "fuq l-MM rollercoaster."
• Ċempel M għall-Majeloma. Dan il-blog beda bħala mod biex il-kittieb iżomm il-familja u l-ħbieb aġġornati, iżda spiċċa bħala riżorsa għal nies b’dan il-kanċer madwar id-dinja.

Takeaway

Jekk ilek tħossok solitarju mid-dijanjosi tal-majeloma multipla tiegħek, jew għandek bżonn biss xi informazzjoni biex tgħinek tidderieġi fit-trattament, issibha fuq wieħed mill-ħafna fora u blogs disponibbli online. Hekk kif tħares lejn dawn il-paġni tal-web, ftakar biex tikkonferma kwalunkwe informazzjoni li ssib fuq blog jew forum mat-tabib tiegħek.