Fejn Tista 'Tmur Meta t-Tobba Ma Jistgħux Djanjostikak?

Kontenut

• Dakinhar marret onlajn, u sabet eluf ta 'nies li jgħixu b'sintomi simili
• Issa qed taqsam l-istorja tagħha, għax ma tridx li nies oħra jmorru mingħajr dijanjosi kif għamlet
• Konversazzjonijiet bħal dawn huma bidu neċessarju biex nibdlu l-istituzzjonijiet u l-kultura tagħna - {testend} u ntejbu l-ħajja ta 'nies li jgħixu b'mard li ma jinftiehemx u li ma jkunux riċerkati biżżejjed.

Mara waħda qed taqsam l-istorja tagħha biex tgħin lil miljuni oħra.

"Int tajjeb."

"Huwa kollox f'rasek."

"Int ipokondrijak."

Dawn huma affarijiet li ħafna nies b'diżabilità u mard kroniku semgħu - {textend} u attivist tas-saħħa, direttur tad-dokumentarju "Unrest" u sħabu tat-TED Jen Brea semgħuhom kollha.

Kollox beda meta kellha deni ta '104 gradi u neħħietha. Kellha 28 sena u kienet f’saħħitha, u bħal ħafna nies ta ’età tagħha, ħasbet li kienet invinċibbli.

Iżda fi żmien tliet ġimgħat, kienet tant sturduta li ma setgħetx titlaq minn darha. Kultant ma setgħetx tiġbed in-naħa tal-lemin ta 'ċirku, u kien hemm żminijiet meta ma setgħetx timxi jew titkellem xejn.

Hija rat kull tip ta 'kliniku: rewmatoloġisti, psikjatri, endokrinoloġisti, kardjoloġisti. Ħadd ma seta 'jsib x'inhu ħażin magħha. Hija saret limitata għal sodda tagħha għal kważi sentejn.

"Kif seta 't-tabib tiegħi ħa daqshekk ħażin?" hi tistaqsi. "Ħsibt li kelli marda rari, xi ħaġa li t-tobba qatt ma raw."

Dakinhar marret onlajn, u sabet eluf ta 'nies li jgħixu b'sintomi simili

Uħud minnhom kienu mwaħħlin fis-sodda bħalha, oħrajn setgħu jaħdmu biss part-time.

"Xi wħud kienu tant morda li kellhom jgħixu fid-dlam sħiħ, ma jistgħux jittolleraw il-ħoss ta 'leħen uman jew il-mess ta' xi ħadd maħbub," tgħid.

Fl-aħħarnett, hija ġiet iddijanjostikata b'enċefalomjelite mijalgika, jew kif inhu magħruf komunement, sindromu ta 'għeja kronika (CFS).

L-iktar sintomu komuni tas-sindromu tal-għeja kronika huwa għeja severa biżżejjed biex tinterferixxi mal-attivitajiet ta 'kuljum tiegħek, li ma titjiebx bil-mistrieħ, u ddum għal mill-inqas sitt xhur.

Sintomi oħra ta 'CFS jistgħu jinkludu:

• telqa wara l-eżerċizzju (PEM), fejn is-sintomi tiegħek imorru għall-agħar wara kwalunkwe attività fiżika jew mentali
• telf ta 'memorja jew konċentrazzjoni
• tħossok mhux aġġornat wara rqad bil-lejl
• insomnja kronika (u disturbi oħra fl-irqad)
• uġigħ fil-muskoli
• uġigħ ta ’ras frekwenti
• uġigħ b'ħafna ġogi mingħajr ħmura jew nefħa
• uġigħ fil-griżmejn frekwenti
• għoqiedi limfatiċi minfuħin u minfuħin f'għonqek u l-koxox

Bħal eluf ta 'nies oħra, damu snin biex Jen tiġi djanjostikata.

Skond l-Istitut tal-Mediċina, mill-2015, is-CFS iseħħ f'madwar 836,000 sa 2.5 miljun Amerikan. Huwa stmat, madankollu, li 84 sa 91 fil-mija għadhom ma ġewx iddijanjostikati.

"Hija ħabs perfett tad-dwana," tgħid Jen, u tiddeskrivi kif jekk ir-raġel tagħha jmur jiġri, jista 'jkun imweġġa' għal ftit jiem - {textend} imma jekk tipprova timxi nofs blokka, tista 'tkun imwaħħla fis-sodda għal ġimgħa.

Issa qed taqsam l-istorja tagħha, għax ma tridx li nies oħra jmorru mingħajr dijanjosi kif għamlet

Huwa għalhekk li qed tiġġieled biex is-sindromu ta 'għeja kronika jkun rikonoxxut, studjat u ttrattat.

"It-tobba ma jittrattawniex u x-xjenza ma tistudinax," tgħid hi. “[Is-sindromu tal-għeja kronika] huwa wieħed mill-inqas mard iffinanzjat. Fl-Istati Uniti kull sena, nonfqu madwar $ 2,500 għal kull pazjent bl-AIDS, $ 250 għal kull pazjent bl-MS, u biss $ 5 kull sena għal kull pazjent [CFS]. "

Meta bdiet titkellem dwar l-esperjenzi tagħha bis-sindromu ta 'għeja kronika, in-nies fil-komunità tagħha bdew jilħqu. Hi sabet ruħha fost koorti ta ’nisa ta’ għoxrin sena li kienu qed jittrattaw mard serju.

"Dak li kien impressjonanti kien eżatt kemm inkwiet konna qed nieħdu bis-serjetà," tgħid.

Mara waħda bl-iskleroderma ġiet mgħarrfa għal snin sħaħ li kollox kien f’rasha, sakemm l-esofagu tagħha tant sar ħsara li qatt ma tkun tista ’terġa’ tiekol.

Ieħor b’kanċer fl-ovarji qalulu li kienet għadha qed tesperjenza menopawsa bikrija. Tumur fil-moħħ ta 'ħabib tal-kulleġġ kien iddijanjostikat ħażin bħala ansjetà.

"Hawn hi l-parti t-tajba," tgħid Jen, "minkejja kollox, għad għandi tama."

Hi temmen fir-reżiljenza u x-xogħol iebes ta 'nies b'sindromu ta' għeja kronika. Permezz tal-awto-promozzjoni u l-għaqda flimkien, huma kielu liema riċerka teżisti u rnexxielhom iġibu biċċiet minn ħajjithom lura.

"Eventwalment, f'ġurnata tajba, stajt nitlaq mid-dar tiegħi," tgħid.

Hi taf li l-kondiviżjoni tal-istorja tagħha u l-istejjer ta ’ħaddieħor se tagħmel aktar nies konxji, u tista’ tilħaq lil xi ħadd li għandu CFS mhux dijanjostikat - {textend} jew xi ħadd li qed jitħabat biex jippromwovi għalihom infushom - {textend} li jeħtieġ tweġibiet.

Konversazzjonijiet bħal dawn huma bidu neċessarju biex nibdlu l-istituzzjonijiet u l-kultura tagħna - {testend} u ntejbu l-ħajja ta 'nies li jgħixu b'mard li ma jinftiehemx u li ma jkunux riċerkati biżżejjed.

"Din il-marda għallmitni li x-xjenza u l-mediċina huma sforzi profondament umani," tgħid hi. "It-tobba, ix-xjentisti u dawk li jfasslu l-politika mhumiex immuni għall-istess preġudizzji li jaffettwaw lilna lkoll."

L-iktar importanti: “Irridu nkunu lesti ngħidu: ma nafx. ‘Ma nafx’ hija ħaġa sabiħa. ‘Ma nafx’ huwa fejn tibda l-iskoperta. ”

Alaina Leary hija editur, maniġer tal-midja soċjali, u kittieb minn Boston, Massachusetts. Bħalissa hija l-assistent editur tal-Equally Wed Magazine u editur tal-midja soċjali għan-nonprofit We Need Diverse Books.