Perspettivi MS: L-Istorja tad-Dijanjosi Tiegħi

Kontenut

• Matthew Walker, iddijanjostikat fl-2013
• Danielle Acierto, iddijanjostikata fl-2004
• Valerie Hailey, iddijanjostikata fl-1984

"Għandek SM." Kemm jekk tingħad mit-tabib tal-kura primarja tiegħek, kemm min-newrologu tiegħek, jew mill-ieħor sinifikanti tiegħek, dawn it-tliet kliem sempliċi għandhom impatt tul il-ħajja.

Għal nies bi sklerożi multipla (SM), "jum ta 'dijanjosi" huwa indimentikabbli. Għal xi wħud, huwa xokk li tisma li issa qed jgħixu b'kundizzjoni kronika. Għal oħrajn, huwa ta ’serħan li tkun taf x’qed jikkawża s-sintomi tagħhom. Imma ma jimpurtax kif jew meta tiġi, kull ġurnata ta 'dijanjosi ta' SM hija unika.

Aqra l-istejjer ta ’tliet persuni li jgħixu bl-SM, u ara kif ittrattaw id-dijanjosi tagħhom u kif sejrin illum.

Matthew Walker, iddijanjostikat fl-2013

"Niftakar li smajt 'ħoss abjad' u ma stajtx niffoka fuq id-diskussjoni mat-tabib tiegħi," jgħid Matthew Walker. “Niftakar ftit minn dak li tkellimna dwaru, imma naħseb li kont qed inħares ftit pulzieri 'l bogħod minn wiċċu, u nevita l-kuntatt tal-għajnejn ma' ommi wkoll li kienet miegħi. ... Dan issarraf fl-ewwel sena tiegħi mal-SM, u miegħi ma nieħuhx bis-serjetà. "

Bħal ħafna, Walker assuma li kellu MS, iżda ma riedx jiffaċċja l-fatti. L-għada li ġie djanjostikat uffiċjalment, Walker mar jgħix madwar il-pajjiż - minn Boston, Massachusetts, għal San Francisco, California. Din il-mossa fiżika ppermettiet lil Walker iżomm id-dijanjosi tiegħu sigrieta.

"Dejjem kont tip ta 'ktieb miftuħ, allura niftakar li l-iktar ħaġa diffiċli għalija kienet ix-xewqa li nżommha sigrieta," jgħid. "U l-ħsieb," Għaliex jien imħasseb daqshekk li ngħid lil xi ħadd? Huwa minħabba li hija marda daqshekk ħażina? ’"

Kienet sensazzjoni ta ’disperazzjoni diversi xhur wara li wasslitu biex jibda blog u jpoġġi filmat fuq il-YouTube dwar id-dijanjosi tiegħu. Huwa kien ġej minn relazzjoni fit-tul u ħass il-ħtieġa li jaqsam l-istorja tiegħu, biex jiżvela li kellu MS.

"Naħseb li l-problema tiegħi kienet iktar ta 'ċaħda," jgħid. "Kieku nista 'mmur lura fiż-żmien, kont nibda nagħmel l-affarijiet ħafna differenti fil-ħajja."

Illum, tipikament jgħid lil oħrajn dwar l-MS tiegħu kmieni, speċjalment il-bniet li qed ifittex sal-lum.

"Hija xi ħaġa li għandek tittratta magħha u hija xi ħaġa li se tkun diffiċli biex tittrattaha. Imma għalija personalment, fi tliet snin, ħajti tjiebet drastikament u dan mill-jum li ġejt iddijanjostikat sal-lum.Mhix xi ħaġa li se tagħmel il-ħajja agħar. Dak jiddependi minnek. "

Xorta waħda, irid li oħrajn bl-SM ikunu jafu li fl-aħħar mill-aħħar tgħid lil ħaddieħor hija d-deċiżjoni tagħhom.

“Int l-unika persuna li jkollok tieħu ħsieb din il-marda kuljum, u int l-unika waħda li jkollok tittratta l-ħsibijiet u s-sentimenti tiegħek internament. Allura, tħossokx ippressat biex tagħmel xi ħaġa li ma tkunx komdu biha. "

Danielle Acierto, iddijanjostikata fl-2004

Bħala anzjana fl-iskola sekondarja, Danielle Acierto diġà kellha ħafna f’moħħha meta saret taf li kellha MS. Bħala żagħżugħa ta ’17-il sena, hija lanqas biss semgħet bil-marda.

"Ħassejtni mitluf," tgħid hi. “Imma żammejtha, għax xi ngħidu jekk lanqas biss kienet xi ħaġa li ta’ min jibki dwarha? Ippruvajt nilgħabha qisha ma kienet xejn għalija. Kien biss żewġ kelmiet. Ma kontx se nħalliha tiddefinixxi lili, speċjalment jekk jien stess lanqas biss kont naf id-definizzjoni ta 'dawk iż-żewġ kelmiet. "

It-trattament tagħha beda minnufih b'injezzjonijiet, li kkawżaw uġigħ qawwi f'ġisimha, kif ukoll għaraq bil-lejl u tkexkix ta 'bard. Minħabba dawn l-effetti sekondarji, il-prinċipal tal-iskola tagħha qalet li tista 'titlaq kmieni kuljum, iżda dak ma riedx Acierto.

"Ma ridtx inkun trattat differenti jew b'xi attenzjoni speċjali," tgħid. "Xtaqt inkun trattat bħal kulħadd."

Waqt li kienet għadha tipprova ssib dak li kien għaddej b'ġisimha, il-familja u l-ħbieb tagħha kienu wkoll. Ommha żbaljatament fittxet "skoljożi", waqt li wħud mill-ħbieb tagħha bdew iqabbluha mal-kanċer.

"L-iktar parti diffiċli biex tgħid lin-nies kienet li tispjega x'kienet l-SM," tgħid. “Kumbinazzjoni, f’wieħed miċ-ċentri viċini, bdew jgħaddu brazzuletti ta’ appoġġ tal-MS. Ħbiebi kollha xtraw brazzuletti biex jappoġġjawni, imma lanqas ma kienu jafu x’inhu. ”

Ma wriet l-ebda sintomi esterni, iżda baqgħet tħoss li ħajjitha issa kienet limitata minħabba l-kundizzjoni tagħha. Illum, hi tirrealizza li sempliċement mhux veru. Il-parir tagħha lill-pazjenti li għadhom kif ġew dijanjostikati huwa li ma jaqtgħux qalbhom.

"M'għandekx tħalliha żżommok lura għax tista 'tagħmel dak kollu li trid xorta," tgħid hi. "Huwa biss moħħok li jżommok lura."

Valerie Hailey, iddijanjostikata fl-1984

Diskors imċajpar. Dak kien l-ewwel sintomu ta ’MS ta’ Valerie Hailey. It-tobba l-ewwel qalu li kellha infezzjoni fil-widna ta 'ġewwa, u mbagħad tefgħuha fuq tip ieħor ta' infezzjoni qabel ma ddijanjostikawha bi "SM probabbli." Dak kien tliet snin wara, meta kellha biss 19-il sena.

"Meta ġejt iddijanjostikata għall-ewwel darba, [MS] ma tkellimtx dwarha u ma kinitx fl-aħbarijiet," tgħid. "M'għandekx informazzjoni, kont taf biss xi gossip li smajt dwarha, u dan kien tal-biża '."

Minħabba dan, Hailey ħadet il-ħin tagħha tgħid lil ħaddieħor. Hija żammetha sigrieta mill-ġenituri tagħha, u qalet lill-għarus tagħha biss għax ħasbet li kellu d-dritt li jkun jaf.

"Jien kont beżgħana dwar x'kien jaħseb jekk niġi 'l isfel mill-korsija b'kannamiela bajda mgeżwra fil-blu rjali, jew siġġu tar-roti imżejjen bl-abjad u perli," tgħid. "Jien kont qed nagħtih l-għażla li jmur lura jekk ma riedx jittratta ma 'mara marida."

Hailey kienet beżgħana mill-marda tagħha, u beżgħet tgħid lil ħaddieħor minħabba l-istigma assoċjata magħha.

"Int titlef il-ħbieb għax jaħsbu, 'Ma tistax tagħmel dan jew dak.' It-telefon sempliċement jieqaf idoqq. Mhux hekk issa. Jien noħroġ u nagħmel kollox issa, imma dawk suppost kienu snin ta 'pjaċir. "

Wara problemi rikorrenti fil-vista, Hailey kellha tħalli x-xogħol tal-ħolm tagħha bħala tekniku ċċertifikat tal-laser oftalmiku u excimer fl-Isptar Stanford u tibqa 'b'diżabilità permanenti. Hija kienet diżappuntata u rrabjata, iżda meta tħares lura, tħossha fortunata.

"Din il-ħaġa orribbli inbidlet fl-akbar barka," tgħid hi. “Stajt nieħu gost inkun disponibbli għat-tfal tiegħi kull meta kellhom bżonnni. Li narahom jikbru kienet xi ħaġa li żgur li kont inħossha kieku ndifen fil-professjoni tiegħi. "

Hija tapprezza l-ħajja ħafna iktar minn qatt qabel, u tgħid lil pazjenti oħra li ġew dijanjostikati reċentement li dejjem hemm naħa sabiħa - anke jekk ma tistennahiex.