Staqsi lill-Espert: Kif Avukat għalik innifsek bl-Endometriosis

Kontenut

• 1. Għaliex huwa importanti li tippromwovi għalik innifsek jekk tgħix bl-endometriosi?
• 2. X'inhuma xi żminijiet speċifiċi li jista 'jkollok bżonn biex tippromwovi lilek innifsek? Tista 'tipprovdi eżempji?
• 3. X'inhuma xi ħiliet jew strateġiji ewlenin ta 'għajnuna għall-awto-promozzjoni u kif nista' niżviluppahom?
• 4. Liema rwol għandha l-kundizzjoni tar-riċerka fl-awto-promozzjoni? X'inhuma wħud mir-riżorsi favoriti tiegħek għar-riċerka dwar l-endometriosis?
• 5. Meta tiġi biex tgħix bl-endometriosis u l-awto-advocacy, meta ffaċċjajt l-akbar sfidi?
• 6. Li jkollok sistema ta 'appoġġ b'saħħitha tgħin fl-awto-promozzjoni? Kif nista 'nieħu passi biex nikber is-sistema ta' appoġġ tiegħi?
• 7. Qatt kellek tippromwovi lilek innifsek f'sitwazzjonijiet li kienu jinvolvu lill-familja tiegħek, ħbieb, jew maħbubin oħra tiegħek, u d-deċiżjonijiet li ridt tieħu dwar il-ġestjoni tal-kundizzjoni tiegħek?
• 8. Jekk nipprova nippromwovi lilek innifsek imma nħoss li ma nasal imkien, x'għandi nagħmel? X'inhuma l-passi li jmiss tiegħi?

1. Għaliex huwa importanti li tippromwovi għalik innifsek jekk tgħix bl-endometriosi?

Li tippromwovi għalik innifsek jekk qed tgħix bl-endometriosi mhuwiex verament fakultattiv - ħajtek tiddependi minnha. Skond EndoWhat, organizzazzjoni ta 'promozzjoni ta' nies li jgħixu bl-endometriosis u l-fornituri tal-kura tas-saħħa, il-marda taffettwa madwar 176 miljun mara mad-dinja kollha, iżda tista 'tieħu 10 snin biex tikseb dijanjosi uffiċjali.

Għalfejn? Minħabba li l-marda mhix irriċerkata bil-kbir u, fl-opinjoni tiegħi, ħafna tobba ma aġġornawx l-għarfien tagħhom dwarha. L-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa (NIH) jinvestu aktar milli fir-riċerka medika fuq varjetà ta ’kundizzjonijiet - iżda fl-2018, l-endometriosi rċeviet biss $ 7 miljun.

Jien personalment ħadtli erba 'snin biex ikolli dijanjosi, u jien meqjus bħala wieħed mill-ixxurtjati. Tfittxija sempliċi fuq il-Google dwar l-endometriosi x'aktarx iġġib għadd ta 'artikli b'informazzjoni skaduta jew mhux eżatta.

Ħafna istituzzjonijiet lanqas biss jiksbu d-definizzjoni attwali tal-marda korretta. Biex tkun ċara, l-endometriosis isseħħ meta tessut simili għall-inforra tal-utru jidher f'żoni tal-ġisem barra l-utru. Mhuwiex eżattament l-istess tessut, li huwa l-iżball li ndunajt li jagħmlu bosta istituzzjonijiet. Allura, kif nistgħu nafdaw li kwalunkwe informazzjoni li dawn l-istituzzjonijiet jagħtuna hija korretta?

It-tweġiba qasira hija: m’għandniex. Għandna bżonn inkunu edukati. Fil-fehma tiegħi, ħajjitna kollha tiddependi minnha.

2. X'inhuma xi żminijiet speċifiċi li jista 'jkollok bżonn biex tippromwovi lilek innifsek? Tista 'tipprovdi eżempji?

Sempliċement biex issir dijanjosi tieħu self-advocacy. Ħafna nisa jitkeċċew minħabba li l-uġigħ fil-perjodu huwa kkunsidrat normali. Allura, jitħallew jemmnu li qed jirreaġixxu żżejjed jew li kollox f’rashom.

Uġigħ debilitanti qatt mhu normali. Jekk it-tabib tiegħek - jew kwalunkwe fornitur tal-kura tas-saħħa - jipprova jikkonvinċik li huwa normali, għandek bżonn tistaqsi lilek innifsek jekk humiex l-aħjar persuna li tipprovdi l-kura tiegħek.

3. X'inhuma xi ħiliet jew strateġiji ewlenin ta 'għajnuna għall-awto-promozzjoni u kif nista' niżviluppahom?

L-ewwel, titgħallem tafda lilek innifsek. It-tieni, kun af li taf ġismek aħjar minn ħaddieħor.

Ħila ewlenija oħra hija li titgħallem tuża leħnek biex tesprimi t-tħassib tiegħek u tistaqsi mistoqsijiet meta l-affarijiet ma jidhrux li jammontaw jew mhumiex ċari. Jekk tħawwad jew tħossok intimidat mit-tobba, għamel lista tal-mistoqsijiet li trid tistaqsi minn qabel. Dan jgħinek tevita li tinqabad jew tinsa 'xi ħaġa.

Ħu noti waqt l-appuntamenti tiegħek jekk ma taħsibx li tiftakar l-informazzjoni kollha. Ġib lil xi ħadd miegħek għall-appuntament tiegħek sabiex ikollok sett ta 'widnejn ieħor fil-kamra.

4. Liema rwol għandha l-kundizzjoni tar-riċerka fl-awto-promozzjoni? X'inhuma wħud mir-riżorsi favoriti tiegħek għar-riċerka dwar l-endometriosis?

Ir-riċerka hija importanti, iżda s-sors li ġej mir-riċerka tiegħek huwa saħansitra aktar importanti. Hemm ħafna informazzjoni ħażina li qed tiċċirkola dwar l-endometriosis. Jista 'jidher kbir biex insemmu x'inhu preċiż u dak li mhux. Anki bħala infermier b'esperjenza ta 'riċerka estensiva, sibtha diffiċli ħafna biex inkun naf f'liema sorsi nista' nafda.

Is-sorsi favoriti u l-iktar fdati tiegħi għall-endometriosis huma:

• Nancy’s Nook fuq Facebook
• Iċ-Ċentru għall-Kura tal-Endometriosi
• EndoWhat?

5. Meta tiġi biex tgħix bl-endometriosis u l-awto-advocacy, meta ffaċċjajt l-akbar sfidi?

Waħda mill-akbar sfidi tiegħi ġiet meta ppruvajt nikseb dijanjosi. Għandi dak meqjus bħala tip rari ta 'endometriosis, fejn jinstab fuq id-dijaframma tiegħi, li huwa l-muskolu li jgħinek tieħu n-nifs. Kelli verament iebes biex nikkonvinċi lit-tobba tiegħi li n-nifs ċikliku tan-nifs u l-uġigħ fis-sider li jien ser ikolli kellhom x'jaqsmu mal-perjodu tiegħi. Bqajt ngħidlek "huwa possibbli, imma estremament rari."

6. Li jkollok sistema ta 'appoġġ b'saħħitha tgħin fl-awto-promozzjoni? Kif nista 'nieħu passi biex nikber is-sistema ta' appoġġ tiegħi?

Li jkollok sistema ta 'appoġġ qawwija huwa hekk importanti biex tippromwovi għalik innifsek. Jekk in-nies li jafuk l-aħjar inaqqsu l-uġigħ tiegħek, li jkollok il-kunfidenza li taqsam l-esperjenzi tiegħek mat-tobba tiegħek isir verament diffiċli.

Huwa ta ’għajnuna li tkun żgur li n-nies f’ħajtek jifhmu tassew dak li għaddej minnu. Dan jibda billi tkun 100 fil-mija trasparenti u onest magħhom. Ifisser ukoll li taqsam magħhom riżorsi li jistgħu jgħinuhom jifhmu l-marda.

EndoWhat għandu dokumentarju inkredibbli biex jgħin f'dan. Jien bgħatt kopja lill-ħbieb u l-familja kollha tiegħi għax li nipprova nispjega b'mod adegwat il-ħerba li tikkawża din il-marda jista 'jkun diffiċli ħafna biex tingħad fi kliem.

7. Qatt kellek tippromwovi lilek innifsek f'sitwazzjonijiet li kienu jinvolvu lill-familja tiegħek, ħbieb, jew maħbubin oħra tiegħek, u d-deċiżjonijiet li ridt tieħu dwar il-ġestjoni tal-kundizzjoni tiegħek?

Jista 'jidher sorprendenti, imma le. Meta kelli nivvjaġġa minn California għal Atlanta għal operazzjoni biex tikkura l-endometriosis, il-familja u l-ħbieb tiegħi fdaw id-deċiżjoni tiegħi li din kienet l-aħjar għażla għalija.

Min-naħa l-oħra, ħafna drabi kont inħoss li kelli niġġustifika kemm jien kont uġigħ. Spiss kont nisma ', "Kont naf hekk u hekk min kellu l-endometriosi u huma tajbin." L-endometriosi mhix marda ta 'daqs wieħed għal kulħadd.

8. Jekk nipprova nippromwovi lilek innifsek imma nħoss li ma nasal imkien, x'għandi nagħmel? X'inhuma l-passi li jmiss tiegħi?

Fejn jidħlu t-tobba tiegħek, jekk tħoss li m'intix qed tinstema 'jew toffrilek trattamenti jew soluzzjonijiet ta' għajnuna, ġib it-tieni opinjoni.

Jekk il-pjan ta ’trattament attwali tiegħek mhux qed jaħdem, taqsam dan mat-tabib tiegħek hekk kif tirrealizza dan. Jekk mhumiex lesti li jisimgħu t-tħassib tiegħek, dik hija bandiera ħamra li għandek tikkunsidra li ssib tabib ġdid.

Huwa importanti li dejjem tħossok sieħeb fil-kura tiegħek stess, imma int tista ’tkun sieħeb ugwali biss jekk tagħmel ix-xogħol tad-dar tiegħek u tkun infurmat tajjeb. Jista 'jkun hemm livell ta' fiduċja mhux mitkellma bejnek u t-tabib tiegħek, imma tħallix il-fiduċja tagħmlek parteċipant passiv fil-kura tiegħek stess. Din hija ħajtek. Ħadd mhu ser jiġġieled għaliha daqs kemm trid int.

Ingħaqad ma 'komunitajiet u netwerks ta' nisa oħra b'endometriosis. Peress li hemm numru limitat ħafna ta ’speċjalisti veri fl-endometriosi, il-qsim ta’ esperjenzi u riżorsi huwa l-pedament biex issib kura tajba.

Jenneh Bockari ta ’32 sena bħalissa tgħix Los Angeles. Ilha infermiera għal 10 snin taħdem f'diversi speċjalitajiet. Bħalissa tinsab fl-aħħar semestru tal-iskola gradwata tagħha, u qed issegwi l-Masters tagħha fl-Edukazzjoni tal-Infermiera. Billi sabet id- "dinja tal-endometriosi" diffiċli biex tinnaviga, Jenneh ħadet fuq Instagram biex taqsam l-esperjenza tagħha u ssib riżorsi. Il-vjaġġ personali tagħha jista 'jinstab @lifeabove_endo. Meta rat in-nuqqas ta 'informazzjoni disponibbli, il-passjoni ta' Jenneh għall-promozzjoni u l-edukazzjoni wasslitha biex issib Il-Koalizzjoni Endometriosis ma 'Natalie Archer. Il - missjoni ta ' Il-Endo Co. huwa li tqajjem kuxjenza, tippromwovi edukazzjoni affidabbli, u żżid il-finanzjament tar-riċerka għall-endometriosi.