Lil Ġenituri Oħra ta ’Tfal b’SMA, Hawn hu l-Parir Tiegħek

Għeżież Ħbieb Dijanjostikati Ġodda,

Jien u marti sibna mweġġgħin fil-karozza tagħna fil-garaxx tal-parkeġġ tal-isptar. Il-ħsejjes tal-belt hummed barra, madankollu dinja tagħna kienet tikkonsisti biss mill-kliem li ma kinux qed jiġu mitkellma. It-tifla tagħna ta ’14-il xahar qagħdet bilqiegħda fis-sit tal-karozza tagħha, tikkopja s-skiet li kien jimla l-karozza. Kienet taf li xi ħaġa kienet ħażina.

Għadna kemm lestejna sensiela ta 'testijiet biex naraw jekk kellhiex atrofija muskolari spinali (SMA). It-tabib qalilna li ma setax jiddijanjostika l-marda mingħajr ittestjar ġenetiku, iżda l-atteġġjament u l-lingwaġġ tal-għajnejn tiegħu qalulna l-verità.

Ftit ġimgħat wara, it-test ġenetiku ġie lura għandna biex jikkonferma l-agħar biżgħat tagħna: Bintna kellha SMA tat-tip 2 bi tliet kopji ta 'riżerva tal-persuni nieqsa SMN1 ġene.

Issa xiex?

Forsi tistaqsi lilek innifsek l-istess mistoqsija. Inti tista 'tkun bilqiegħda mdawwar kif għamilna dak il-jum fatali. Tista 'tkun konfuż, inkwetat, jew f'xokk. Tkun xi tkun qed tħoss, taħseb, jew tagħmel - {textend} ħu mument biex tieħu n-nifs u aqra.

Id-dijanjosi tal-SMA ġġorr magħha ċirkostanzi li jbiddlu l-ħajja. L-ewwel pass huwa li tieħu ħsieb tiegħek innifsek.

Niktbu: Hemm ċertu tip ta 'telf li jseħħ b'dan it-tip ta' dijanjosi. It-tifel / tifla tiegħek mhux se jgħixu ħajja tipika jew il-ħajja li int ħsibt għalihom. Ħeġġeġ din it-telfa mal-mara, il-familja u l-ħbieb tiegħek. Tibki. Esprimi. Irrifletti.

Qafas mill-ġdid: Kun af li kollox mhux mitluf. Il-kapaċitajiet mentali tat-tfal bl-SMA mhumiex affettwati bl-ebda mod. Fil-fatt, in-nies bl-SMA spiss ikunu intelliġenti ħafna u pjuttost soċjali. Barra minn hekk, issa hemm trattament li jista 'jnaqqas il-progressjoni tal-marda, u qed isiru provi kliniċi umani biex tinstab kura.

Fittex: Ibni sistema ta 'appoġġ għalik innifsek. Ibda mal-familja u l-ħbieb. Għallimhom kif jieħdu ħsieb it-tifel / tifla tiegħek. Ħarreġhom fuq l-użu tal-magni, billi tuża t-tojlit, l-għawm, l-ilbies, il-ġarr, it-trasferiment u l-għalf. Din is-sistema ta 'appoġġ se tkun aspett siewi biex tieħu ħsieb it-tifel / tifla tiegħek. Wara li tistabbilixxi ċirku ta 'ġewwa ta' familja u ħbieb, imorru lil hinn. Fittex aġenziji tal-gvern li jgħinu lin-nies b'diżabilità.

Trawwem: Kif jgħid il-proverbju, "Int trid tilbes il-maskra ta 'l-ossiġenu tiegħek qabel tgħin lit-tifel / tifla tiegħek b'dak tagħhom." L-istess kunċett japplika hawnhekk. Sib il-ħin biex tibqa 'konness ma' dawk l-eqreb tiegħek. Ħeġġeġ lilek innifsek biex tfittex mumenti ta 'pjaċir, solitudni u riflessjoni. Kun af li m'intix waħdek. Tilħaq il-komunità SMA fuq il-midja soċjali. Iffoka fuq dak li jista 'jagħmel it-tifel / tifla tiegħek aktar milli dak li ma jistgħux.

Pjan: Ħares 'il quddiem lejn dak li jista' jkollu l-futur jew le, u ppjana kif xieraq. Kun proattiv. Issettja l-ambjent tal-għajxien tat-tifel / tifla tiegħek sabiex ikunu jistgħu jinnavigawh b'suċċess. Iktar ma tifel b'SMA jista 'jagħmel għalihom infushom, aħjar. Ftakar, il-konjizzjoni tagħhom mhix affettwata, u huma konxji ħafna tal-marda tagħhom u kif din tillimitahom. Kun af li l-frustrazzjoni se sseħħ hekk kif it-tifel / tifla tiegħek jibda jqabbel lilhom infushom ma 'sħabhom. Sib dak li jaħdem għalihom u ħu pjaċir fih. Meta tibda eskursjonijiet tal-familja (vaganzi, ikla barra, eċċ.), Kun żgur li l-post jakkomoda lit-tifel / tifla tiegħek.

Avukat: Qiegħed għal uliedek fl-arena edukattiva. Huma intitolati għal edukazzjoni u ambjent li l-iktar jaqbel magħhom. Kun proattiv, kun ġentili (imma sod), u żviluppa relazzjonijiet ta 'rispett u ta' sinifikat ma 'dawk li se jaħdmu mat-tifel / tifla tiegħek matul il-ġurnata tal-iskola.

Igawdu: Aħna mhux korpi tagħna - {textend} aħna ħafna iktar minn hekk. Ħares fil-fond fil-personalità tat-tifel / tifla tiegħek u oħroġ l-aħjar fihom. Huma se jieħdu pjaċir bil-pjaċir tiegħek minnhom. Kun onest magħhom dwar ħajjithom, l-ostakli tagħhom, u s-suċċessi tagħhom.

Il-kura ta ’tifel bl-SMA se ssaħħaħk b’modi li għadhom ma ġewx mitkellma. Se jisfida lilek u lil kull relazzjoni li għandek bħalissa. Se toħroġ in-naħa kreattiva tiegħek. Se toħroġ il-gwerriera fik. Li tħobb tifel ma 'SMA bla dubju se jibda inti għal vjaġġ li qatt ma kont taf li jeżisti. U int tkun persuna aħjar minħabba fiha.

Tista 'tagħmel dan.

Dejjem tiegħek,

Michael C. Casten

Michael C. Casten jgħix ma ’martu u tliet itfal sbieħ. Huwa għandu baċellerat fil-Psikoloġija u master fl-Edukazzjoni Elementari. Huwa ilu jgħallem għal aktar minn 15-il sena u jieħu pjaċir bil-kitba. Huwa l-ko-awtur ta ' Ir-Rokna ta 'Ella, li juri l-ħajja ta 'l-iżgħar tifel tiegħu b'atrofija muskolari spinali.