Għal Dawk li għandhom Fibrożi Ċistika, Ibda Poġġi Saħħtek l-Ewwel

Għażiż ħabib,

Ma tkunx taf li għandi fibrożi ċistika billi tħares lejja. Il-kundizzjoni taffettwa l-pulmuni u l-frixa tiegħi, u tagħmilha diffiċli biex tieħu n-nifs u tiżdied il-piż, imma ma tidhirx li għandi marda inkurabbli.

Jien trabbejt biex inkun indipendenti bil-kura tas-saħħa tiegħi, li kienet waħda mill-aqwa affarijiet li l-ġenituri tiegħi setgħu għamlu għalija. Sakemm kont qed nipprepara għall-kulleġġ, kont ilni nissortja l-każijiet tal-pilloli ta 'kull ġimgħa b'mod indipendenti għal tmien snin. Matul l-iskola sekondarja, ġieli mmur għall-appuntamenti tat-tobba waħdi, allura kwalunkwe mistoqsija kienet indirizzata lili, u mhux lil ommi. Eventwalment, inkun kapaċi ngħix waħdi.

Imma meta wasal iż-żmien li nagħżel kulleġġ, kont naf li nkun viċin id-dar kien importanti għal saħħti. Għażilt l-Università Towson f'Maryland, li hija 45 minuta mid-dar tal-ġenituri tiegħi u madwar 20 minuta mill-Isptar Johns Hopkins. Kien 'il bogħod biżżejjed li jista' jkolli l-indipendenza tiegħi, imma viċin biżżejjed tal-ġenituri tiegħi jekk ikolli bżonnhom. U, kien hemm xi ftit drabi li għamilt.

Jien kont iebsa ħafna. Meta mard bil-mod il-mod fil-kulleġġ, injorajtha. Jien kont akkademiku żżejjed, u ma nħallix il-marda tiegħi tnikkitni milli nagħmel dak kollu li kelli bżonn nagħmel. Jien ridt l-esperjenza sħiħa tal-kulleġġ.

Sa l-aħħar tas-sophomore sena tiegħi, kont naf li jien marid, imma kelli wisq impenji biex inpoġġi saħħti l-ewwel. Kelli finali biex nistudja għalihom, pożizzjoni bħala editur tal-aħbarijiet fil-gazzetta tal-istudenti, u ovvjament, ħajja soċjali.

Wara l-aħħar finali tiegħi ta 'dik is-sena, ommi kellha ssuqni lejn il-kamra ta' emerġenza pedjatrika ta 'Johns Hopkins. Bilkemm kont kapaċi nirritorna fil-kamra tad-dormitorju tiegħi wara t-test. Il-funzjoni tal-pulmun tiegħi kienet waqgħet b'mod sinifikanti. Ma stajtx nemmen li ġabar l-istamina anke biex nieħu dik l-aħħar finali.

Waħda mill-agħar affarijiet dwar it-tranżizzjoni għall-kulleġġ billi xi ħadd bil-fibrożi ċistika qed timpenja ruħek għal saħħtek. Iżda hija wkoll waħda mill-iktar affarijiet importanti. Int trid tlaħħaq mal-medikazzjoni tiegħek u ara lit-tabib tiegħek tal-fibrożi ċistika regolarment. Trid ukoll tagħti ħin lilek innifsek biex tistrieħ. Anke issa, ta 'kważi 30 sena, għad għandi diffikultà biex inkun naf il-limiti tiegħi.

Meta nħares lura lejn is-snin tiegħi f'Towson, nixtieq li nkun iktar miftuħ dwar il-fibrożi ċistika tiegħi. Kull darba li kelli nirrifjuta avveniment soċjali minħabba l-kundizzjoni tiegħi, kont inħossni ħati għax ħsibt li sħabi ma setgħux jifhmu. Imma issa naf li saħħti tiġi l-ewwel. Nippreferi naqbeż xi avveniment jew tnejn milli nitlef iktar minn ħajti. Jidher l-aħjar għażla, hux?

Dejjem tiegħek,

Alissa

Alissa Katz hija żagħżugħa ta ’29 sena li kienet iddijanjostikata b’fibrożi ċistika mat-twelid. Il-ħbieb u l-kollegi tagħha kollha jibdew nervużi biex jibagħtulha messaġġi għax hi verifikatur tal-ortografija u tal-grammatika tal-bniedem. Hija tħobb il-bagels ta 'New York aktar mill-biċċa l-kbira tal-affarijiet fil-ħajja. F’Mejju li għadda, kienet l-ambaxxatriċi tal-Great Strides Foundation tal-Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika għall-mixja tagħhom fi New York City. Biex taqra aktar dwar il-progressjoni tal-fibrożi ċistika ta 'Alissa u biex tagħti donazzjoni lill-Fondazzjoni, ikklikkja hawn.