L-Ispiża tal-Ħajja b’Kolite Ulċerattiva: L-Istorja ta ’Nyannah

Kontenut

• Tfittex dijanjosi
• Il-provi u l-iżbalji tat-trattament
• Ħlas għall-ispejjeż tal-kura
• Tħejjija għall-futur

Wara aktar minn sena, Nyannah Jeffries għadha tħallas l-ewwel kont tal-isptar li rċeviet fit-tfittxija tagħha biex issir taf x'kien qed jikkawża s-sintomi gastrointestinali koroh li kienet ilha tesperjenza.

Nyannah żaret id-dipartiment tal-emerġenza lokali tagħha f'Ottubru 2017 wara li nnutat demm fl-ippurgar tagħha. Ma kellhiex assigurazzjoni tas-saħħa dak iż-żmien, allura żjara fl-isptar kienet bilfors li tkun għalja.

"L-ewwel mort fil-kamra ta 'l-emerġenza, u qalu li ma raw xejn," qalet lil Healthline, "imma jien kont bħal,' Le, qed nitlef id-demm, u naf li hemm xi ħaġa għaddejja. '"

L-isptar għamel ftit testijiet fuq Nyannah, iżda ma laħaqx dijanjosi. Hija nħarġet mingħajr ebda medikazzjoni, ir-rakkomandazzjoni biex issib tabib gastrointestinali (GI), u kont ta ’kważi $ 5,000.

Kien biss xhur wara li Nyannah ġiet iddijanjostikata b’kolite ulċerattiva (UC), tip ta ’marda infjammatorja tal-musrana li tikkawża infjammazzjoni u feriti li jiżviluppaw fuq il-kisja ta’ ġewwa tal-musrana l-kbira (kolon).

Tfittex dijanjosi

Nyannah żviluppat l-ewwel sintomi ta ’UC meta kellha 20 sena. Kienet tgħix ma 'ommha u n-nanniet u taħdem part-time bħala assoċjat tal-bejgħ għal Clinique.

F'Novembru 2017, ix-xahar wara ż-żjara tagħha fid-dipartiment tal-emerġenza, hija għamlet tranżizzjoni minn part-time għal pożizzjoni full-time fix-xogħol tagħha.

It-tranżizzjoni għamlitha eliġibbli għal pjan ta 'assigurazzjoni tas-saħħa sponsorjat minn min iħaddem.

"Fix-xogħol tiegħi, jien kont part-time, u huma kienu qed jagħmlu lili full-time," fakkret hi, "imma kelli bżonnhom biex iħaffu l-proċess sabiex ikolli assigurazzjoni."

Ladarba kienet assigurata, Nyannah għamlet żjara lill-prattikant tal-kura primarja tagħha (PCP). It-tabib issuspetta li Nyannah jista 'jkollu intolleranza għall-glutina u ordna testijiet tad-demm biex jiċċekkja l-marda Celiac. Meta dawk it-testijiet ġew negattivi, hija rreferiet lil Nyannah għal GI għal aktar testijiet.

Il-GI wettaq endoskopija biex jeżamina l-kisja ta ’ġewwa tal-passaġġ GI ta’ Nyannah. Dan wassal għal dijanjosi ta 'UC.

Il-provi u l-iżbalji tat-trattament

Nies b'UC spiss jesperjenzaw perjodi ta 'remissjoni, meta s-sintomi tagħhom jisparixxu.Iżda dawk il-perjodi jistgħu jiġu segwiti minn flares ta 'attività tal-marda meta jerġgħu lura s-sintomi. L-għan tat-trattament huwa li tinkiseb u tinżamm remissjoni għall-itwal żmien possibbli.

Biex jgħin itaffi s-sintomi tagħha u jinduċi remissjoni, it-tabib ta ’Nyannah ordna medikazzjoni orali magħrufa bħala Lialda (mesalamine) u dożi għax-xejn tal-prednisone sterojdi.

"Hi kienet tnaqqas id-dożaġġ ta 'prednisone, skont kif kienu qed iħossu s-sintomi tiegħi u kemm kont qed nitlef demm," spjegat Nyannah.

"Allura, jekk kont qed nitlef ħafna, hija żammetha f'50 [milligrammi], u mbagħad ladarba bdejt nikseb ftit aħjar, konna nnaqqsuha bħal 45, imbagħad 40, imbagħad 35," kompliet, "Imma xi kultant hekk kif tlift, biex inħobb 20 jew 10, imbagħad nerġa 'nibda ndemmas, allura allura kienet terġa' teħodha."

Meta kienet qed tieħu dożi għoljin ta 'prednisone, hija żviluppat effetti sekondarji notevoli, inkluż ebusija tax-xedaq, nefħa, u telf ta' xagħar. Hija tilfet il-piż u tħabat bl-għeja.

Iżda għal ftit xhur, mill-inqas, il-kombinazzjoni ta 'Lialda u prednisone dehret li żżomm is-sintomi GI tagħha taħt kontroll.

Dak il-perjodu ta 'remissjoni ma damx għal ħafna żmien, għalkemm. F'Mejju 2018, Nyannah ivvjaġġa lejn North Carolina għal taħriġ relatat max-xogħol. Meta rritornat id-dar, is-sintomi tagħha reġgħu ġew b’vendikazzjoni.

"Ma nafx jekk kienx biss minħabba l-ivvjaġġar tiegħi u l-istress ta 'dak jew dak, imma wara li ġejt lura minn dak, kelli flare-up orribbli. Qisu ħadd mill-mediċina li kont qed nieħu ma kien qed jaħdem. "

Nyannah kellha tieħu ġimgħatejn barra mix-xogħol biex tirkupra, uża l-jiem ta ’vaganza mħallsa tagħha.

L-GI tagħha neħħietha minn Lialda u ppreskriviet injezzjonijiet ta 'adalimumab (Humira), mediċina bijoloġika li tista' tgħin biex tnaqqas l-infjammazzjoni fil-kolon.

Hija ma żviluppat l-ebda effett sekondarju minn Humira, iżda sabetha diffiċli biex titgħallem kif tinjetta lilha nnifisha l-medikazzjoni. Gwida minn infermier għall-kura tad-dar għenet - iżda biss sa punt.

"Irrid ninjetta lilek innifsek kull ġimgħa, u għall-ewwel meta ġiet il-mara tas-saħħa tad-dar, kont bħal pro," qalet. “Kont qed ninjetta ruħi biss. Jien kont qisni, 'Oh, dan mhux daqshekk ħażin.' Imma naf meta ma tkunx hemm, hekk kif jgħaddi ż-żmien, xi drabi jista 'jkollok ġurnata ħażina jew ġurnata ħarxa fejn int sempliċement għajjien u int bħal, 'Oh, gosh tiegħi, nibża' li nagħti lili nnifsi injezzjoni. '"

"Peress li għamilt dan bħal 20 darba, naf kif se jħossu bħal dan," kompliet tgħid, "imma xorta jkollok ftit iffriżat. Dik hi l-unika ħaġa. Jien qisni, 'OK, għadni kemm biex nikkalma, tirrilassa, u tieħu l-mediċina tiegħek.' Minħabba li għandek taħseb dwarha, fl-aħħar, dan se jgħinni. "

Ħlas għall-ispejjeż tal-kura

Humira jiswa ħafna. Skond artiklu fin-New York Times, il-prezz annwali medju wara l-iskontijiet żdied minn madwar $ 19,000 għal kull pazjent fl-2012 għal aktar minn $ 38,000 għal kull pazjent fl-2018.

Iżda għal Nyannah, id-droga hija koperta parzjalment mill-pjan tagħha ta 'assigurazzjoni tas-saħħa. Hija rreġistrata wkoll fi programm ta ’tnaqqis tal-manifattur, li naqqas l-ispiża aktar. Hija ma kellha tħallas xejn minn butha għall-mediċina minn meta laqat l-assigurazzjoni tagħha li tista 'titnaqqas ta' $ 2,500.

Minkejja dan, hija għadha tiffaċċja ħafna spejjeż tal-but biex tamministra l-UC tagħha, inklużi:

• $ 400 kull xahar fi primjums tal-assigurazzjoni
• $ 25 kull xahar għal supplimenti probijotiċi
• $ 12 kull xahar għal supplimenti ta 'vitamina D.
• $ 50 għal infużjoni tal-ħadid meta jkollha bżonnha

Hija tħallas $ 50 kull żjara biex tara l-GI tagħha, $ 80 kull żjara biex tara ematologu, u $ 12 għal kull test tad-demm li jordnaw.

Hija tħallas ukoll $ 10 kull żjara biex tara konsulent dwar is-saħħa mentali, li qed jgħinha tlaħħaq ma 'l-effetti li UC kellha fuq ħajjitha u s-sens ta' ruħha.

Nyannah kellha tagħmel bidliet fid-dieta tagħha wkoll. Biex iżżomm is-sintomi tagħha taħt kontroll, hi trid tiekol aktar prodotti friski u inqas ikel ipproċessat milli kienet qabel. Dak żied il-kont tal-merċa tagħha, kif ukoll l-ammont ta ’ħin li tqatta’ tipprepara l-ikliet.

Bejn l-ispejjeż tal-immaniġġjar tal-kundizzjoni tagħha u li tkopri l-ispejjeż tal-għajxien ta 'kuljum, Nyannah għandha tibbaġitja l-paga ta' kull ġimgħa b'attenzjoni.

"Jien inħossni stressat meta jkun il-jum tal-paga għax jien bħal, 'għandi ħafna x'nagħmel,'" qalet.

"Allura, meta nħallas, tassew nipprova u tanalizzaha," kompliet tgħid. "Jien bħal, OK, nista 'nagħmel biss forsi $ 10 lejn l-ematoloġija llum u $ 10 lejn il-primarja tiegħi. Imma jien dejjem nipprova nħallas lit-tobba li jkolli nara fuq bażi regolari, u l-kontijiet l-antiki tiegħi, nista 'npoġġi sal-kontroll li jmiss jew nipprova nħejji pjan magħhom. "

Hija tgħallmet il-mod iebes li huwa importanti li tagħti prijorità lill-kontijiet minn tobba li tiddependi fuqhom għal kura regolari. Meta kienet tard tħallas waħda mill-kontijiet tagħha, l-GI tagħha waqqgħetha bħala pazjent. Kellha ssib oħra biex tieħu f'idejha t-trattament tagħha.

F’Novembru, l-isptar beda jżejjen il-pagi tagħha biex iħallas id-dejn mill-ewwel żjara ta ’emerġenza tagħha f’Ottubru 2017.

"Kienu jċempluli u jgħiduli," Trid tħallas dan, għandek tħallas dak, "aktar aggressiv. U jien kont bħal, 'Naf, imma għandi dawn il-kontijiet l-oħra kollha. Ma nistax. Mhux illum. ’Dak, min-naħa tiegħu, jagħmilni stressat, u allura allura huwa biss effett domino."

Bħal ħafna nies b'UC, Nyannah issib li l-istress jista 'jwassal għal flare u jaggrava s-sintomi tagħha.

Tħejjija għall-futur

Ir-rappreżentant u l-maniġer tar-riżorsi umani (HR) ta ’Nyannah fuq ix-xogħol kienu qed jifhmu l-bżonnijiet tas-saħħa tagħha.

"Il-counter manager tiegħi għal Clinique, hija tant ta 'appoġġ," qalet. “Hi kienet iġġibilni Gatorade, għax nitlef l-elettroliti, u dejjem niżgura li kont qed niekol. Hija bħal, 'Nyannah, għandek bżonn tmur fuq il-brejk. Trid tiekol xi ħaġa. ’”

"U mbagħad, bħalma għidt, l-HR tiegħi, hi tassew ħelwa," kompliet. "Hi dejjem tiżgura li jekk ikolli bżonn il-ħin liberu, hi se tiskedani kif xieraq. U jekk għandi appuntamenti ta 'tabib, jien dejjem immur għandha qabel ma tagħmel l-iskedi, allura hi kapaċi tikkoordina u taġġusta dak kollu li jkollha bżonn biex inkun nista' mmur għal dik l-appuntament. "

Imma meta Nyannah tħossha marida wisq biex taħdem, hija għandha tieħu ħin liberu bla ħlas.

Dan jagħmel daqq notevoli fil-paga tagħha, u jaffettwa d-dħul tagħha sal-punt li ma tistax taffordja faċilment. Biex tgħin tlaħħaq, hi bdiet tfittex impjieg ġdid b’paga ogħla. Li żżomm kopertura ta 'assigurazzjoni tas-saħħa hija prijorità ewlenija fil-kaċċa għax-xogħol tagħha.

Qabel ma tapplika għal pożizzjoni, hija tivverifika l-websajt tal-kumpanija biex titgħallem dwar il-benefiċċji tal-impjegati tagħha. Hija wkoll f’kuntatt mal-kuntatt tagħha f’Humira peress li bidla fl-assigurazzjoni tax-xogħol jew tas-saħħa tagħha tista ’potenzjalment taffettwa l-eliġibilità tagħha għall-programm ta’ tnaqqis tal-manifattur.

"Għandi nitkellem ma 'l-ambaxxatur tiegħi ta' Humira," spjegat, "għax hi bħal," Xorta trid tkun żgur li int kapaċi tieħu l-mediċina tiegħek u tkopriha. '"

B’impjieg ġdid, tittama li taqla ’biżżejjed flus biex mhux biss tħallas għall-kontijiet mediċi tagħha imma wkoll tinvesti f’kamera u l-għodda u t-taħriġ li teħtieġ biex tibni karriera bħala makeup artist.

“Għandi dawn il-kontijiet kollha, u allura xorta jkolli npoġġi l-gass fil-karozza tiegħi biex nasal għax-xogħol u mix-xogħol, xorta jkolli nixtri prodotti tal-merċa, allura ma nixtri xejn iktar għalija nnifsi. Mela hu għalhekk li qed nipprova nħares lejn impjieg ġdid, sabiex inkun nista 'jkolli ftit flus żejda biex inġib ftit affarijiet li għandi bżonn. "

Hija trid ukoll twarrab xi tfaddil biex tgħin tkopri l-ispejjeż tal-kura tas-saħħa li jista 'jkollha bżonn fil-futur. Meta jkollok kundizzjoni kronika tas-saħħa, huwa importanti li tippjana għal kontijiet mediċi sorpriżi.

"Int trid tqis dawk il-kontijiet - u dawn jitfaċċaw," spjegat hi.

"Jien ngħid li tipprova tipprepara lilek għal dak, bħal, dejjem tipprova twarrab xi ħaġa, għax qatt ma taf."