L-Ispiża tal-Ħajja bl-Epatite Ċ: L-Istorja ta ’Connie

Kontenut

• Immaniġġjar tal-effetti sekondarji tat-trattament
• Nistennew li jsiru disponibbli trattamenti ġodda
• Ħlas għall-kura
• L-ispejjeż tat-testijiet u t-trattament
• Il-ġlieda kontra l-istigma tal-infezzjoni

Fl-1992, Connie Welch għamlet operazzjoni f'ċentru tal-outpatients f'Texas. Wara kienet issir taf li ħadet il-virus tal-epatite Ċ minn labra kontaminata waqt li kienet hemm.

Qabel l-operazzjoni tagħha, tekniku kirurġiku ħa siringa mit-trej ta 'l-anestesija tagħha, injetta lilu nnifsu bid-droga li kien fih, u kkompleta s-siringa b'soluzzjoni salina qabel ma poġġieha lura. Meta wasal iż-żmien li Connie tkun sedata, ġiet injettata bl-istess labra.

Sentejn wara, hija rċeviet ittra miċ-ċentru kirurġiku: It-tekniku kien inqabad jisraq sustanzi narkotiċi minn siringi. Huwa kien ittestja wkoll pożittiv għall-infezzjoni tal-epatite Ċ.

L-Epatite Ċ hija infezzjoni virali li tikkawża infjammazzjoni u ħsara fil-fwied. F'xi każijiet ta 'epatite Ċ akuta, in-nies jistgħu jiġġieldu l-infezzjoni mingħajr kura. Iżda f'ħafna każijiet, jiżviluppaw epatite Ċ kronika - infezzjoni fit-tul li teħtieġ trattament b'mediċini antivirali.

Huwa stmat li 2.7 sa 3.9 miljun persuna fl-Istati Uniti għandhom epatite Ċ kronika. Ħafna m'għandhom l-ebda sintomi u ma jirrealizzawx li ħadu l-virus. Connie kienet waħda minn dawn in-nies.

"It-tabib tiegħi ċempilli u staqsieni jekk irċevejtx avviż dwar dak li ġara, u għedt li għamilt, imma kont konfuż ħafna dwaru," qalet Connie lil Healthline. "Għidt, 'Ma kontx naf li kelli epatite?'"

It-tabib ta ’Connie ħeġġiġha biex tittestja. Taħt il-gwida ta ’gastroenterologu u epatologu, hija għaddiet minn tliet rawnds ta’ testijiet tad-demm. Kull darba, hija ttestjat pożittiva għall-virus tal-epatite Ċ.

Hija kellha wkoll bijopsija tal-fwied. Uriet li hija kienet diġà ġarrbet ħsara ħafifa fil-fwied mill-infezzjoni. Infezzjoni ta 'l-Epatite Ċ tista' tikkawża ħsara u ċikatriċi irriversibbli fil-fwied, magħrufa bħala ċirrożi.

Tieħu żewġ deċennji, tliet rawnds ta 'trattament antivirali, u eluf ta' dollari mħallsa mill-but biex tneħħi l-virus minn ġisimha.

Immaniġġjar tal-effetti sekondarji tat-trattament

Meta Connie rċeviet id-dijanjosi tagħha, kien hemm trattament antivirali wieħed biss għall-infezzjoni tal-epatite Ċ disponibbli. F'Jannar 1995, hija bdiet tirċievi injezzjonijiet ta 'interferon mhux pegilat.

Connie żviluppat effetti sekondarji "ħorox ħafna" mill-medikazzjoni. Hija tħabtet ma 'għeja estrema, uġigħ fil-muskoli u fil-ġogi, sintomi gastrointestinali, u telf ta' xagħar.

"Xi ġranet kienu aħjar minn oħrajn", fakkret hi, "imma fil-parti l-kbira tagħha kienet severa."

Hija kienet tkun diffiċli li żżomm xogħol full-time, qalet. Kienet ilha taħdem għal snin ta ’tekniku mediku ta’ emerġenza u terapista respiratorja. Iżda hija kienet waqfet ftit qabel ma ġiet ittestjata għall-epatite Ċ, bi pjanijiet biex tirritorna l-iskola u ssegwi lawrja fl-infermiera - pjanijiet li hi ħarġet wara li saret taf li kellha l-infezzjoni.

Kien diffiċli biżżejjed biex tmexxi r-responsabbiltajiet tagħha d-dar waqt li tlaħħaq mal-effetti sekondarji tat-trattament. Kien hemm ġranet meta kien diffiċli li toħroġ mis-sodda, aħseb u ara li tieħu ħsieb żewġt itfal. Ħbieb u membri tal-familja daħlu biex jgħinu fil-kura tat-tfal, xogħol tad-dar, kompiti, u kompiti oħra.

"Jien kont omm full-time, u ppruvajt nagħmel kollox id-dar kemm jista 'jkun normali għar-rutina tagħna, għat-tfal tagħna, għall-iskola, u kollox," fakkret hi, "imma kien hemm xi drabi li kelli jkolli ftit għajnuna. "

Fortunatament, hija ma kellhiex tħallas għal għajnuna żejda. “Kellna ħafna ħbieb u familja ħanin li daħlu fit-tip ta 'għajnuna, allura ma kien hemm l-ebda spiża finanzjarja għal dan. Kont grat għal dak. "

Nistennew li jsiru disponibbli trattamenti ġodda

Għall-ewwel, l-injezzjonijiet ta 'interferon mhux pegilat dehru li jaħdmu. Iżda fl-aħħar, dak l-ewwel ċiklu ta 'trattament antivirali wera li ma rnexxiex. L-għadd virali ta ’Connie reġa’ beda, l-għadd ta ’enżimi tal-fwied tagħha żdied, u l-effetti sekondarji tal-medikazzjoni saru wisq severi biex ikomplu.

Bl-ebda għażla oħra ta ’trattament disponibbli, Connie kellha tistenna bosta snin qabel ma tkun tista’ tipprova medikazzjoni ġdida.

Hija bdiet it-tieni rawnd ta 'trattament antivirali tagħha fl-2000, billi ħadet taħlita ta' interferon pegylated u ribavirin li kienet ġiet approvata reċentement għal persuni b'infezzjoni ta 'l-epatite Ċ.

Dan it-trattament ukoll ma rnexxiex.

Għal darb'oħra, hija kellha tistenna snin qabel ma jkun hemm trattament ġdid disponibbli.

Tnax-il sena wara, fl-2012, hija bdiet it-tielet u l-aħħar rawnd tagħha ta 'trattament antivirali. Kien jinvolvi taħlita ta 'interferon pegylated, ribavirin, u telaprevir (Incivek).

“Kien hemm ħafna spejjeż involuti għax dak it-trattament kien saħansitra iktar għali mill-ewwel trattament, jew l-ewwel żewġ trattamenti, imma kellna bżonn nagħmlu dak li rridu nagħmlu. Kont imbierek ħafna li t-trattament irnexxa. "

Fil-ġimgħat u x-xhur wara t-tielet rawnd tagħha ta 'trattament antivirali, testijiet multipli tad-demm urew li kienet kisbet rispons virali sostnut (SVR). Il-virus kien waqa 'għal livell li ma jinstabx fid-demm tagħha u baqa' ma jinstabx. Hija kienet fieqet mill-epatite Ċ.

Ħlas għall-kura

Minn meta kkuntrattat il-virus fl-1992 sa meta ġiet vulkanizzata fl-2012, Connie u l-familja tagħha ħallsu eluf ta ’dollari mill-but biex jimmaniġġjaw l-infezzjoni tal-epatite Ċ.

"Mill-1992 sal-2012, dik kienet medda ta '20 sena, u li kienet tinvolvi ħafna xogħol tad-demm, żewġ bijopsiji tal-fwied, żewġ trattamenti falluti, żjarat lit-tabib," qalet, "allura kien hemm ħafna spejjeż involuti."

Meta saret taf għall-ewwel darba li setgħet ikkuntrattat infezzjoni tal-epatite Ċ, Connie kienet ixxurtjata li jkollha assigurazzjoni tas-saħħa. Il-familja tagħha kienet xtrat pjan ta ’assigurazzjoni sponsorjat minn min iħaddem permezz tax-xogħol ta’ żewġha. Anke hekk, l-ispejjeż tal-but "bdew jinġabru" malajr.

Huma ħallsu madwar $ 350 fix-xahar fi primjums tal-assigurazzjoni u kellhom deduċibbli annwali ta '$ 500, li kellhom jiltaqgħu magħhom qabel ma l-fornitur tal-assigurazzjoni tagħhom jgħin biex ikopri l-ispejjeż tal-kura tagħha.

Wara li laqtet it-tnaqqis annwali, hija kompliet tiffaċċja ħlas ta '$ 35 ta' kopagament għal kull żjara lil speċjalista. Fil-jiem bikrija tad-dijanjosi u t-trattament tagħha, hija ltaqgħet ma 'gastroenterologu jew epatologu kemm-il darba darba fil-ġimgħa.

F’ħin minnhom, il-familja tagħha qalbet il-pjanijiet tal-assigurazzjoni, biss biex tiskopri li l-gastroenterologu tagħha waqa ’barra min-netwerk tal-assigurazzjoni l-ġdid tagħhom.

"Qalulna li l-gastroenterologu attwali tiegħi kien se jkun fuq il-pjan il-ġdid, u jirriżulta li ma kienx. U dak kien fil-fatt inkwetanti ħafna għax kelli nsib tabib ġdid matul dak iż-żmien, u ma 'tabib ġdid, kważi trid tibda kollox. "

Connie bdiet tara gastroenterologu ġdid, iżda ma kinitx sodisfatta bil-kura li pprovda. Allura reġgħet lura għand l-ispeċjalista preċedenti tagħha. Kellha tħallas minn butha biex iżżuru, sakemm il-familja tagħha setgħet taqleb il-pjanijiet tal-assigurazzjoni biex terġa 'ddaħħalha fin-netwerk ta' kopertura tagħhom.

"Huwa kien jaf li konna fi żmien ta 'ebda assigurazzjoni li kienet se tkoprih," qalet, "u għalhekk tana rata mnaqqsa."

"Irrid ngħid darba li lanqas ma ċċarġjani għal waħda miż-żjarat fl-uffiċċju," kompliet hi, "u mbagħad l-oħrajn wara dan, huwa sempliċement iċċarġani dak li normalment inħallas b'kopay."

L-ispejjeż tat-testijiet u t-trattament

Minbarra l-ħlasijiet tal-kopagament għaż-żjarat tat-tabib, Connie u l-familja tagħha kellhom iħallsu 15 fil-mija tal-kont għal kull test mediku li rċeviet.

Kellha tagħmel testijiet tad-demm qabel, matul, u wara kull ċiklu ta 'trattament antivirali. Hija kompliet ukoll tagħmel xogħol tad-demm mill-inqas darba fis-sena għal ħames snin wara li kisbet l-SVR. Skont it-testijiet involuti, hija ħallset madwar $ 35 sa $ 100 għal kull rawnd ta 'xogħol tad-demm.

Connie għaddiet ukoll minn żewġ bijopsiji tal-fwied, kif ukoll eżamijiet annwali bl-ultrasound tal-fwied tagħha. Hija ħallset madwar $ 150 jew aktar għal kull eżami bl-ultrasound. Matul dawk l-eżamijiet, it-tabib tagħha jiċċekkja għal sinjali ta 'ċirrożi u kumplikazzjonijiet potenzjali oħra. Anke issa li ġiet imfejqa mill-infezzjoni tal-epatite Ċ, hija f’riskju akbar li tiżviluppa kanċer tal-fwied.

Il-familja tagħha kopriet ukoll 15 fil-mija tal-ispiża ta ’tliet rawnds ta’ trattament antivirali li rċeviet. Kull rawnd ta 'trattament jiswa għexieren ta' eluf ta 'dollari b'kollox, inkluż il-porzjon ikkalkolat lill-fornitur tal-assigurazzjoni tagħhom.

"Ħmistax fil-mija ta '500 jistgħu ma jkunux daqshekk ħżiena," qalet, "iżda 15 fil-mija ta' eluf multipli jistgħu jammontaw."

Connie u l-familja tagħha wkoll iffaċċjaw ħlasijiet għal mediċini bir-riċetta biex jimmaniġġjaw l-effetti sekondarji tat-trattament tagħha. Dawn kienu jinkludu mediċini kontra l-ansjetà u injezzjonijiet biex iżidu l-għadd taċ-ċelluli ħomor tad-demm tagħha. Huma ħallsu għall-gass u l-parkeġġ biex jattendu għadd ta 'appuntamenti mediċi. U ħallsu għal ikliet imħejjija minn qabel meta kienet marida wisq jew impenjata bl-appuntamenti tat-tabib biex issajjar.

Hi ġarrbet spejjeż emozzjonali wkoll.

“L-Epatite Ċ hija bħal tmewwiġ fl-għadira, għax taffettwa kull qasam ta 'ħajtek, mhux biss finanzjarjament. Taffettwak mentalment u emozzjonalment, flimkien ma 'fiżikament. "

Il-ġlieda kontra l-istigma tal-infezzjoni

Ħafna nies għandhom kunċetti żbaljati dwar l-epatite Ċ, li tikkontribwixxi għall-istigma assoċjata magħha.

Pereżempju, ħafna nies ma jirrealizzawx li l-uniku mod li xi ħadd jista 'jittrażmetti l-virus huwa permezz ta' kuntatt demm għal demm. U ħafna jibżgħu li jmissu jew iqattgħu l-ħin ma ’xi ħadd li kkuntratta l-virus. Biżgħat bħal dawn jistgħu jwasslu għal sentenzi negattivi jew diskriminazzjoni kontra nies li jgħixu magħha.

Biex tlaħħaq ma 'dawn il-laqgħat, Connie sabha ta' għajnuna li teduka lil ħaddieħor.

"Is-sentimenti tiegħi ġew imweġġa 'bosta drabi minn oħrajn," qalet, "imma fil-fatt, ħadt fuqha bħala opportunità biex inwieġeb mistoqsijiet li nies oħra kellhom dwar il-virus u biex ineħħi xi ħrejjef dwar kif jiġi kkuntrattat u kif mhux . ”

Issa taħdem bħala avukat tal-pazjent u kowċ tal-ħajja ċċertifikat, u tgħin lin-nies jamministraw l-isfidi tal-mard tal-fwied u l-infezzjoni tal-epatite Ċ Hi tikteb ukoll għal diversi pubblikazzjonijiet, inkluż websajt ibbażata fuq il-fidi li hija żżomm, Life Beyond Hep C.

Filwaqt li ħafna nies jiffaċċjaw sfidi fi triqthom lejn dijanjosi u trattament, Connie temmen li hemm raġuni għal tama.

"Issa hemm iktar tama li nirbħu lil hinn minn qatt qabel. Lura meta ġejt iddijanjostikat, kien hemm trattament wieħed biss. Issa llum, bħalissa għandna seba 'trattamenti differenti għall-epatite Ċ mis-sitt ġenotipi kollha. "

"Hemm tama għal pazjenti anke b'ċirrożi," kompliet tgħid. "Issa hemm aktar ittestjar ta 'teknoloġija għolja biex ikunu jistgħu jgħinu lill-pazjenti jsiru dijanjostikati kmieni b'ħsara fil-fwied. Issa hemm ħafna aktar disponibbli issa għall-pazjenti milli qatt kien hemm. "