Endometriosis: A Quest for Answers

Kontenut

• It-tneħħija tal-kunċetti żbaljati
• Triq blat għad-dijanjosi
• Ħajja lil hinn mid-dijanjosi
• Avukat għal kura aħjar

Fil-jum tal-gradwazzjoni tal-kulleġġ tagħha 17-il sena ilu, Melissa Kovach McGaughey qagħdet fost sħabha tistenna li isimha jissejjaħ. Iżda minflok tgawdi bis-sħiħ l-okkażjoni importanti, hija tiftakar xi ħaġa ferm inqas milqugħa: l-uġigħ.

Imħassba li l-medikazzjoni li kienet ħadet qabel kienet tispiċċa matul iċ-ċerimonja, hija ppjanat minn qabel. "Jien libbt purse taħt il-libsa tal-gradwazzjoni tiegħi - bi flixkun żgħir ta 'l-ilma u flixkun tal-pillola - sabiex inkun nista' nieħu d-doża li jmiss tiegħi ta 'mediċina għall-uġigħ mingħajr ma nqum," tfakkar.

Din ma kinitx l-ewwel jew l-aħħar darba li kellha tinkwieta dwar li l-herendometriosis tieħu ċ-ċentru. Il-kundizzjoni ġinekoloġika, li tikkawża li tessut mill-inforra tal-utru jikber fuq organi oħra - hija kkaratterizzata primarjament, u b’mod espliċitu, minn uġigħ.

McGaughey, ex-membru tal-bord ta 'l-Assoċjazzjoni ta' l-Endometriosis, ibbażat f'Wisconsin, qatta 'bosta għexieren ta' snin imexxi s-sintomi agonizzanti tagħha. Hija tista 'ssegwi lilha lura sa meta bdiet fil-bidu tal-adolexxenza.

"L-ewwel suspettajt li xi ħaġa kienet ħażina madwar l-età ta '14-il sena meta deher li jkolli bugħawwieġ mestrwali ħafna iktar gravi minn sħabi," tgħid lil Healthline.

Wara bosta snin li ma sabitx eżenzjoni permezz tal-ibuprofen, madankollu, it-tobba li kienet qed tara kienu jippreskrivu kontraċettivi ormonali biex itaffu l-uġigħ tagħha. Iżda l-pilloli ma għamlu l-ebda ħaġa bħal din. "Kull tliet xhur, kont inpoġġi fuq xorta differenti," tfakkar McGaughey, ta '38 sena, li jgħid li xi wħud saħansitra tawha depressjoni u tibdil fil-burdata.

Wara bosta xhur mingħajr ma sabet soluzzjoni, it-tobba tagħha offrewlha dak li qisu ultimatum: Hi tista 'tkompli tkun milquta minn uġigħ kroniku mingħajr qatt ma tkun taf għalfejn jew tmur taħt is-sikkina biex issir taf x'inhu ħażin.

Filwaqt li l-proċedura laparoskopika tkun minimament invażiva, "L-idea li ssir operazzjoni biss biex tiddijanjostika kienet diffiċli biex tibla 'bħala żagħżugħa ta' 16-il sena," tfakkar.

Xellug bi ftit għażliet, McGaughey eventwalment għażel li ma jimxix 'il quddiem bl-operazzjoni. Deċiżjoni, tgħid hi, aktar tard tiddispjaċiha, għax kienet tfisser bosta snin oħra mqattgħin f'uġigħ qawwi u mhux trattat.

Kien biss wara li gradwat mill-kulleġġ ta ’21 sena li ħassitha mentalment ippreparata biex tgħaddi mill-proċedura u finalment tikseb dijanjosi.

"Il-kirurgu sab l-endometriosis u jeħles kemm jista 'jkun," tgħid. Iżda l-proċedura ma kinitx il-kura kollha li kienet ttamat għaliha. "Il-livelli ta 'uġigħ tiegħi naqsu b'mod sinifikanti wara, imma sena wara sena l-uġigħ irritorna hekk kif l-endo kiber lura."

Għall-istima ta '1 minn kull 10 nisa ta' età riproduttiva fl-Amerika milquta mill-kundizzjoni, din il-logħba tal-qtates u l-maws hija familjari wisq. Iżda b'differenza minn mard ieħor li għandu tweġiba ċara, m'hemm l-ebda kura magħrufa għall-endometriosis.

Dak li ħafna minn dawn in-nisa jiltaqgħu magħhom, madankollu, huwa konfużjoni.

Meta l-fundatriċi u l-Kap Eżekuttiv ta ’Flutter Health, Kristy Curry, kellha 20 sena, kienet taf li xi ħaġa kienet ħażina ħafna wara li kważi għaddiet fid-doċċa mill-bugħawwieġ mestrwali tagħha.

Għalkemm ma kinitx barranija għal perjodi twal u ta 'uġigħ kbir, din id-darba kienet differenti. "Ma kontx kapaċi nagħmilha għax-xogħol jew l-iskola għal ftit jiem u kont fis-sodda," ifakkar ir-resident ta 'Brooklyn. "Ħsibt li kien normali peress li ma tistax verament 'tqabbel' l-uġigħ tal-perjodu ma 'xi ħadd [ħaddieħor]."

Dan kollu malajr inbidel, għalkemm, meta sabet ruħha lejn l-emerġenza.

"Il-mard riproduttiv tan-nisa jidher li jikkoinċidi ma 'kwistjonijiet oħra fil-viċinat," jgħid Curry, li kien ikompli jkollu bosta snin oħra ta' żjarat ER għal uġigħ fil-pelvi li kien iddijanjostikat jew bħala IBS jew kwistjonijiet oħra relatati mal-GI.

Peress li l-endometriosis tikkawża li tessut maqbud jikber u jinfirex barra mir-reġjun tal-pelvi, organi affettwati bħall-ovarji u l-musrana jesperjenzaw bidliet ormonali matul il-perjodu ta ’mara, u jikkawżaw infjammazzjoni bl-uġigħ.

U jekk is-sintomi tiegħek huma kumplessi u joqogħdu f'partijiet ta 'ġismek barra mis-sistema riproduttiva tiegħek, jgħid Curry, issa ser tittratta saħansitra aktar speċjalisti.

It-tneħħija tal-kunċetti żbaljati

Il-kawżi eżatti ta 'endometriosis għadhom mhumiex ċari. Iżda waħda mill-ewwel teoriji tissuġġerixxi li tiġi għal dik magħrufa bħala mestrwazzjoni retrograda - proċess li jinvolvi demm mestrwali li joħroġ lura mit-tubi fallopjani fil-kavità tal-pelvi minflok jitlaq mill-vaġina.

Għalkemm il-kundizzjoni tista 'tiġi mmaniġġjata, wieħed mill-iktar aspetti ta' sfida kmieni fil-marda mhuwiex li jirċievi dijanjosi jew trattament. Hemm ukoll l-inċertezza u l-biża 'li qatt ma ssib serħan.

Skond stħarriġ onlajn reċenti mwettaq minn HealthyWomen ta '' l fuq minn 1,000 mara u 352 professjonist tal-kura tas-saħħa (HCPs), l-uġigħ matul u bejn il-perjodi huma s-sintomi ewlenin li kkawżaw li ħafna mill-persuni li wieġbu żaru l-HCP tagħhom biex jiksbu dijanjosi. It-tieni u t-tielet raġunijiet inkludew kwistjonijiet gastro-intestinali, uġigħ waqt is-sess, jew movimenti tal-musrana bl-uġigħ.

Ir-riċerkaturi sabu li filwaqt li 4 minn kull 5 nisa li m'għandhomx dijanjosi tabilħaqq semgħu bl-endometriosis qabel, ħafna għandhom għarfien limitat ta 'kif jidhru dawn is-sintomi. Ħafna jemmnu li s-sintomi jinkludu uġigħ bejn u matul il-perjodi kif ukoll waqt l-att sesswali. Inqas huma familjari mas-sintomi l-oħra, bħal għeja, kwistjonijiet gastrointestinali, awrina bl-uġigħ, u movimenti tal-musrana bl-uġigħ.

Aktar illuminanti, xorta waħda, huwa l-fatt li kważi nofs in-nisa mingħajr dijanjosi mhumiex konxji li m'hemm l-ebda kura.

Dawn ir-riżultati tal-istħarriġ jenfasizzaw problema kbira li tikkonċerna l-kundizzjoni. Filwaqt li l-endometriosis hija iktar magħrufa minn qatt qabel, għadha spiss tinftiehem ħażin, anke min-nisa għandhom dijanjosi.

Triq blat għad-dijanjosi

Studju wieħed imwettaq minn tim ta 'riċerkaturi fir-Renju Unit jissuġġerixxi li filwaqt li diversi fatturi jista' jkollhom rwol, "raġuni waħda importanti għal din il-progressjoni tal-marda x'aktarx tkun id-dewmien fid-dijanjosi."

Għalkemm huwa diffiċli li jiġi ddeterminat jekk dan hux minħabba riċerka medika insuffiċjenti, peress li s-sintomi jistgħu spiss jimitaw kundizzjonijiet oħra bħal ċisti fl-ovarji u mard infjammatorju tal-pelvi, ħaġa waħda hija ċara: Li tirċievi dijanjosi mhix ħaġa żgħira.

Philippa Bridge-Cook, PhD, xjenzata f'Toronto li sservi fuq il-bord tad-diretturi ta 'The Endometriosis Network Canada, tiftakar li t-tabib tal-familja tagħha qalilha f'nofs is-snin 20 li ma kien hemm l-ebda sens li ssir dijanjosi għax ma kien hemm xejn li jista 'jsir dwar l-endometriosis xorta waħda. "Li mhux veru ovvjament, imma dak il-ħin ma kontx naf," jispjega Bridge-Cook.

Din l-informazzjoni ħażina tista 'tirrappreżenta għaliex kważi nofs in-nisa mhux dijanjostikati fl-istħarriġ HealthyWomen ma kinux familjari mal-metodoloġija tad-dijanjosi.

Aktar tard, wara li Bridge-Cook esperjenzat diversi korrimenti, tgħid li erba 'OB-GYNs differenti qalulha li possibilment ma jistax ikollha l-marda, għax kieku kienet, ikollha l-infertilità. Sa dakinhar, Bridge-Cook kienet qed tinqabad tqila mingħajr diffikultà.

Filwaqt li huwa veru li l-kwistjonijiet tal-fertilità huma waħda mill-aktar kumplikazzjonijiet severi marbuta mal-endo, kunċett żbaljat komuni huwa li jipprevjeni lin-nisa milli jikkonċepixxu u jġorru tarbija għal żmien twil.

L-esperjenza ta ’Bridge-Cook turi mhux biss nuqqas ta’ għarfien f’isem xi HCPs, iżda wkoll insensittività rigward il-kundizzjoni.

Meta wieħed iqis li mill-850 persuna li wieġbu l-istħarriġ, madwar 37 fil-mija biss identifikaw lilhom infushom bħala li għandhom dijanjosi ta 'endometriosis, tibqa' l-mistoqsija: Għaliex ir-riċeviment ta 'dijanjosi huwa mod diffiċli ħafna għan-nisa?

It-tweġiba tista 'sempliċement tkun fis-sess tagħhom.

Minkejja l-fatt li 1 minn kull 4 nisa fl-istħarriġ qalu li l-endometriosi ta 'spiss tinterferixxi mal-ħajja ta' kuljum tagħhom - b'1 minn kull 5 jgħidu li dejjem - dawk li rrappurtaw is-sintomi tagħhom lill-HCPs spiss jiġu mkeċċija. L-istħarriġ sab ukoll li 15 fil-mija tan-nisa qalulhom "Huwa kollox f'rasek," filwaqt li 1 minn kull 3 qalulhom "Huwa normali." Barra minn hekk, 1 minn kull 3 oħra qalulhom "Huwa parti li tkun mara," u 1 minn kull 5 nisa kellhom jaraw erba 'sa ħames HCPs qabel ma jirċievu dijanjosi.

Din it-tendenza mhijiex sorpriża meta wieħed iqis li l-uġigħ tan-nisa huwa spiss injorat jew injorat sfaċċatament fl-industrija medika. Studju wieħed sab li "Ġeneralment, in-nisa jirrappurtaw livelli aktar severi ta 'uġigħ, inċidenzi aktar frekwenti ta' uġigħ, u uġigħ ta 'żmien itwal mill-irġiel, iżda madankollu huma ttrattati għall-uġigħ b'mod inqas aggressiv."

U ħafna drabi huwa minħabba dan il-preġudizzju għall-uġigħ li ħafna nisa ma jfittxux għajnuna sakemm is-sintomi tagħhom jilħqu grad insupportabbli. Ħafna minn dawk li wieġbu l-istħarriġ stennew sentejn sa ħames snin qabel ma raw HCP għas-sintomi, filwaqt li 1 minn kull 5 stenna għal erba 'sa sitt snin.

"Nisma dwar ħafna pazjenti endo li ma jingħatawx mediċini għall-uġigħ," jispjega McGaughey, li tgħid li tifhem li t-tobba ma jridux li xi ħadd isir dipendenti fuq l-opjojdi jew iħawwad il-fwied jew l-istonku tagħhom ma 'anti-infjammatorji. "Iżda dan ħalla lil ħafna nisa u bniet f'uġigħ estrem ħafna," tgħid. "Allura severi li ma tistax timxi, [b'ħafna] jaħsbu li għandhom jieħdu żewġ Advil biss."

Ir-riċerka tappoġġjaha dwar dan - kif ieħor irrapporta li n-nisa huma anqas probabbli li jingħataw analġeżiċi fl-ER, minkejja uġigħ addominali akut.

Parti mill-problema taqa 'fuq in-nisa u l-bniet li jemmnu, iżid McGaughey. Tiftakar li kienet qalet tabib li kienet qed tesperjenza uġigħ terribbli b'perjodi, iżda dan ma rreġistrax. Kien biss meta spjegat li kienet qed tikkawżalha titlef bosta ġranet ta 'xogħol kull xahar li t-tabib sema' u ħa nota.

"Minn hemm 'il quddiem, ikkwantifikajt l-uġigħ tiegħi għall-professjonisti fi ġranet ta' xogħol mitluf," tgħid. "Dan jgħodd aktar milli sempliċement nemmen ir-rakkonti tiegħi ta 'ġranet ta' tbatija."

Ir-raġunijiet għat-tkeċċija ta 'l-uġigħ tan-nisa huma mgħottija fin-normi kulturali tas-sessi, iżda wkoll, kif turi l-istħarriġ, "nuqqas ġenerali ta' prijoritizzazzjoni ta 'l-endometriosis bħala kwistjoni importanti tas-saħħa tan-nisa."

Ħajja lil hinn mid-dijanjosi

Ħafna wara l-gradwazzjoni tal-kulleġġ tagħha, McGaughey tgħid li qattgħet ammont eċċessiv ta 'ħin biex tieħu ħsieb l-uġigħ tagħha. "Huwa iżolanti u deprimenti u boring."

Hi timmaġina kif tkun ħajjitha kieku ma kellhiex il-marda. "Jien xortik tajba li għandi lil binti, imma nistaqsi jekk inkunx lest li nipprova għat-tieni tifel jekk ma jkollix endometriosis," tispjega, li ttardjat it-tqala permezz ta 'snin ta' infertilità u laħqet il-qofol tagħha f'kirurġija ta 'qtugħ. . "[Il-kundizzjoni] tkompli tfarrak l-enerġija tiegħi b'mod li tagħmel it-tieni tifel jidher li ma jistax jintlaħaq."

Bl-istess mod, Bridge-Cook tgħid li n-nuqqas fil-ħin mal-familja tagħha meta jkollha wisq uġigħ biex toħroġ mis-sodda kienet l-iktar parti diffiċli tal-esperjenza tagħha.

Oħrajn bħal Curry jiddikjaraw li l-akbar ġlieda kienet il-konfużjoni u n-nuqqas ta 'ftehim. Xorta waħda, hi tesprimi apprezzament għat-tagħlim tal-kundizzjoni tagħha minn kmieni. "Kelli x-xorti, fl-għoxrin sena tiegħi, li l-ewwel OB-GYN tiegħi ssuspetta endometriosis u għamel operazzjoni ta 'ablazzjoni bil-lejżer." Iżda, hija żżid, din kienet eċċezzjoni għar-regola, peress li ħafna mir-reazzjonijiet tal-HCP tagħha kienu dik ta 'dijanjosi ħażina. "Naf li rnexxieli u li ħafna nisa bl-endo mhumiex daqshekk fortunati."

Filwaqt li d-dmir li niżguraw li n-nisa jibqgħu infurmati b’mod adegwat dwar il-kundizzjoni jibqa ’fuq l-HCPs, McGaughey jenfasizza li n-nisa għandhom jagħmlu r-riċerka tagħhom stess u javukaw għalihom infushom. "Jekk it-tabib tiegħek ma jemmnikx, ġib tabib ġdid," tgħid McGaughey.

Simili għall-aktar minn nofs dawk li wieġbu l-istħarriġ li kienu wkoll iddijanjostikati minn OB-GYN, il-vjaġġ endo ta 'Curry kien' il bogħod milli jintemm. Anke wara li rċeviet dijanjosi u kirurġija, hija kompliet tqatta 'l-għoxrin sena li ġejjin tfittex tweġibiet u għajnuna.

"Ħafna ġinekoloġisti mhumiex qed jittrattaw l-endometriosi b'mod effettiv ħafna", tgħid Bridge-Cook, li stenniet 10 snin mill-ewwel darba li ssuspettat li xi ħaġa kienet ħażina fl-20 sena tagħha qabel ma rċeviet dijanjosi. "Il-kirurġija tal-ablazzjoni hija assoċjata ma 'rata għolja ħafna ta' rikorrenza," hija spjegat, "iżda l-kirurġija tal-qtugħ, li ħafna ġinekoloġisti ma jagħmlux, hija ħafna iktar effettiva biex ittaffi s-sintomi fit-tul."

Riċenti jappoġġjaha fuq dan, hekk kif ir-riċerkaturi sabu titjib sinifikattivament akbar fl-uġigħ pelviku kroniku kkawżat mill-endometriosis bħala riżultat ta 'qtugħ laparoskopiku meta mqabbel ma' l-ablazzjoni.

Skond Bridge-Cook, l-inkorporazzjoni ta 'approċċ multidixxiplinarju għat-trattament tipprovdi l-aħjar riżultati. Hija użat taħlita ta 'kirurġija ta' qtugħ, dieta, eżerċizzju, u fiżjoterapija tal-pelvi biex issib eżenzjoni. Iżda hija skopriet ukoll li l-yoga kienet imprezzabbli għall-immaniġġjar tal-istress li jiġi meta tgħix b'mard kroniku.

Għalkemm McGaughey tinnota li ż-żewġ kirurġiji tagħha kellhom l-iktar impatt sinifikanti fuq li jbaxxu l-uġigħ tagħha u jirrestawraw il-kwalità tal-ħajja tagħha, hija soda li l-ebda żewġ esperjenzi mhumiex l-istess. "L-istorja ta 'kulħadd hija differenti."

"Mhux kulħadd jista 'jirċievi kirurġiji ta' kwalità għolja minn kirurgi mħarrġa biex jirrikonoxxu u jeqirdu l-endometriosi," tispjega, u xi nies huma aktar suxxettibbli li jiżviluppaw tessut taċ-ċikatriċi minn oħrajn. Tqassar il-ħin biex tiddijanjostika permezz ta 'metodu ta' dijanjosi mhux kirurġiku, hija żżid, tista 'tagħmel id-differenza kollha.

Avukat għal kura aħjar

Kif l-HCPs jittrattaw lin-nisa li jesperjenzaw uġigħ huwa ugwalment, jekk mhux aktar, importanti għal kif jindirizzaw il-kundizzjoni nnifisha. Li tkun konxju ta 'dawn il-preġudizzji tal-ġeneru innati huwa l-ewwel pass, iżda dak li jmiss jinvolvi li jkollok għarfien akbar u tikkomunika b'empatija.

Żvilupp ewlieni fil-vjaġġ endo ta 'Curry wasal ftit wara li ltaqa' ma 'tabib li mhux biss kien jaf, iżda wkoll ħanin. Meta beda jistaqsiha mistoqsijiet mhux relatati ma 'endometriosis li l-ebda tabib ieħor ma kellu f'20 sena, hija bdiet tibki. "Ħassejt eżenzjoni u validazzjoni immedjata."

Filwaqt li d-dmir li niżguraw li n-nisa jibqgħu infurmati b’mod adegwat dwar il-kundizzjoni jibqa ’fuq l-HCPs, McGaughey jenfasizza li n-nisa għandhom jagħmlu r-riċerka tagħhom stess u javukaw għalihom infushom. Hija tipproponi li tikkonsulta lill-kirurgi tad-diviżjoni, li tingħaqad ma 'assoċjazzjonijiet endo, u taqra kotba dwar is-suġġett. "Jekk it-tabib tiegħek ma jemmnikx, ġib tabib ġdid," tgħid McGaughey.

"Tistennax snin ta 'uġigħ bħalma għamilt minħabba l-biża' tal-kirurġija laparoskopika dijanjostika." Hija tirrakkomanda wkoll li n-nisa jsostnu t-trattament tal-uġigħ li jistħoqqilhom, bħal Toradol mhux vizzjuż.

Il-bogħod minn tfittxija għal tweġibiet li ilha għaddejja għexieren ta ’snin, dawn in-nisa għandhom xewqa daqstant ħarxa li jagħtu s-setgħa lil ħaddieħor. "Tkellem dwar l-uġigħ tiegħek u taqsam id-dettalji kollha nitty-mrammla," iħeġġeġ lil Curry. "Trid tqajjem il-movimenti tal-musrana tiegħek, sess bl-uġigħ, u problemi tal-bużżieqa tal-awrina."

"L-affarijiet li ħadd ma jrid jitkellem dwarhom jistgħu jkunu komponenti ewlenin għad-dijanjosi u t-triq tal-kura tiegħek," hi żżid.

Ħaġa waħda li saret ovvja mill-istħarriġ HealthyWomen hija li t-teknoloġija tista 'tkun l-akbar alleat ta' mara meta tiġi biex tibqa 'infurmata. Ir-riżultati juru li ħafna nisa li mhumiex dijanjostikati jridu jitgħallmu aktar dwar l-endometriosis permezz tal-email u l-internet - u dan japplika anke għal dawk li huma dijanjostikati u huma inqas interessati li jitgħallmu aktar.

Iżda jista 'jintuża wkoll bħala mezz għall-konnessjoni ma' oħrajn fil-komunità endo.

Minkejja s-snin kollha ta 'frustrazzjoni u nuqqas ta' ftehim, il-kisja tal-fidda għal Curry kienu n-nisa li ltaqgħet magħhom li qegħdin fl-istess vjaġġ. "Huma ta 'appoġġ u kulħadd irid jgħin lil xulxin b'kull mod li jista'."

"Naħseb li issa li aktar nies huma konxji mill-endometriosis huwa iktar faċli li wieħed jitkellem dwaru," jgħid Curry. "Minflok tgħid li ma tħossokx tajjeb minħabba 'lady pain' tista 'tgħid' għandi endometriosis 'u n-nies jafu."

Cindy Lamothe hija ġurnalista freelance ibbażata fil-Gwatemala. Hi tikteb spiss dwar l-intersezzjonijiet bejn is-saħħa, il-benessri, u x-xjenza tal-imġieba tal-bniedem. Hi kitbet għal The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, u ħafna iktar. Sibha fi cindylamothe.com.