Kif L-Ippruvar ta 'Mezzi ta' Mobbiltà Biddel il-Mod li Nħares Lejja nnifsi bl-SM

Kontenut

• L-aħħar linja

Is-sajf bejn is-sena junior u senior tal-kulleġġ, ommi u jien iddeċidejna li niffirmaw għal boot camp tal-fitness. Il-klassijiet kienu jsiru kull filgħodu fil-5 a.m. Filgħodu waħda waqt li kienet għaddejja ġirja, ma stajtx inħoss saqajja. Matul il-ftit ġimgħat li ġejjin, l-affarijiet marru għall-agħar, u kont naf li wasal iż-żmien li nara tabib.

Żort diversi tobba li tawni pariri konfliġġenti. Diversi ġimgħat wara, sibt ruħi l-isptar għal opinjoni oħra.

It-tobba qaltli li kelli sklerożi multipla (MS), marda tas-sistema nervuża ċentrali li tfixkel il-fluss ta 'informazzjoni fil-moħħ u bejn il-moħħ u l-ġisem.

Dak iż-żmien, ma kontx naf x'inhu l-SM. Ma kelli l-ebda idea x'jista 'jagħmel għal ġismi.

Imma kont naf li qatt ma nħalli l-kundizzjoni tiegħi tiddefinixxi lili.

F’temp ta ’ġranet, marda li darba ma kont naf xejn dwarha saret il-fokus sħiħ u ċ-ċentru tal-ħajja tal-familja tiegħi. Ommi u oħti bdew iqattgħu sigħat fuq il-kompjuter kuljum, jaqraw kull artiklu u riżorsa li setgħu jsibu. Aħna konna qed nitgħallmu kif morna, u kien hemm daqstant informazzjoni biex tiddiġerixxi.

Kultant ħassejt li kont fuq roller coaster. L-affarijiet kienu miexja malajr. Jien kont beżgħan u ma kellix idea x'nistenna wara. Kont fuq rikba li ma għażiltx li nibqa 'għaddej, mhux ċert minn fejn se teħodni.

Dak li skoprejna malajr huwa li l-SM huwa bħall-ilma. Jista 'jieħu bosta forom u forom, tant movimenti, u huwa diffiċli li jżommhom jew ibassruhom. Kulma stajt nagħmel kien li nixrobha u nipprepara għal kull ħaġa.

Ħassejtni imdejjaq, maħkum, konfuż, u rrabjat, imma kont naf li ma kienx hemm skop li tilmenta. Naturalment, il-familja tiegħi ma kinitx tħallini xorta waħda. Għandna motto: "L-SM hija BS."

Kont naf li se niġġieled din il-marda. Kont naf li kelli armata ta 'appoġġ warajja. Kont naf li kienu se jkunu hemm kull pass tat-triq.

Fl-2009, ommi kellha telefonata li biddlitilna ħajjitna. Xi ħadd fis-Soċjetà Nazzjonali tal-MS kien sar jaf dwar id-dijanjosi tiegħi u staqsa jekk u kif jistgħu jappoġġjawna.

Ftit jiem wara, ġejt mistieden niltaqa 'ma' xi ħadd li ħadem ma 'adulti żgħażagħ li għadhom kif ġew iddijanjostikati. Ġiet id-dar tiegħi u ħriġna għall-ġelat. Hi semgħet bir-reqqa waqt li tkellimt dwar id-dijanjosi tiegħi. Wara li għidtilha l-istorja tiegħi, hija qasmet l-opportunitajiet, l-avvenimenti u r-riżorsi li l-organizzazzjoni kellha toffri.

Is-smigħ dwar ix-xogħol tagħhom u l-eluf ta ’nies li qed jgħinu ġegħelni nħossni inqas solitarju. Kien ta 'faraġ li kont naf li hemm nies u familji oħra hemmhekk jiġġieldu l-istess ġlieda li kont jien. Ħassejt li kelli ċans li nagħmilha, flimkien. Kont naf mill-ewwel li ridt ninvolvi ruħi.

Dalwaqt, il-familja tiegħi bdiet tipparteċipa f'avvenimenti bħall-MS Walk u Challenge MS, tiġbor flus għar-riċerka u tagħti lura lill-organizzazzjoni li tant kienet tagħtina.

Permezz ta 'ħafna xogħol iebes u saħansitra aktar divertenti, it-tim tagħna - imsejjaħ "MS is BS" - ġabar aktar minn $ 100,000 matul is-snin.

Sibt komunità ta ’nies li fehmuni. Kien l-ikbar u l-aħjar "tim" li qatt ingħaqadt.

Ftit tal-ħin, ix-xogħol mas-Soċjetà MS sar inqas minn ħanut u aktar passjoni għalija. Bħala komunikazzjoni maġġuri, kont naf li nista 'nikkapitalizza fuq il-ħiliet professjonali tiegħi biex ngħin lil ħaddieħor. Eventwalment, ingħaqadt ma 'l-organizzazzjoni part-time, billi tkellimt ma' żgħażagħ oħra dijanjostikati reċentement bl-MS.

Hekk kif ippruvajt ngħin lil ħaddieħor billi taqsam l-istejjer u l-esperjenzi tiegħi, sibt li kienu qed jgħinuni saħansitra aktar. Li nkun kapaċi nuża l-vuċi tiegħi biex ngħin lill-komunità tal-MS tatni iktar unur u skop milli qatt stajt nimmaġina.

Iktar ma attendejt avvenimenti, iktar tgħallimt dwar kif oħrajn esperjenzaw il-marda u rnexxielhom is-sintomi tagħhom. Minn dawn l-avvenimenti, sibt xi ħaġa li ma stajt nasal imkien: parir mill-ewwel minn oħrajn li jiġġieldu l-istess battalja.

Xorta, il-ħila tiegħi biex nimxi kompliet tmur għall-agħar progressivament. Dan kien meta bdejt nisma 'dwar apparat żgħir ta' stimulazzjoni elettrika li n-nies sejħu "ħaddiem tal-mirakli."

Minkejja l-isfidi kontinwi tiegħi, is-smigħ dwar ir-rebħiet ta 'nies oħra tani t-tama li nibqa' niġġieled.

Fl-2012, il-medikazzjoni li kont qed nieħu biex ngħin fil-ġestjoni tas-sintomi tiegħi bdiet taffettwa d-densità tal-għadam tiegħi, u l-mixi tiegħi kompla sejjer għall-agħar. Bdejt nesperjenza "waqgħa tas-saqajn", problema ta 'riġlejn li jkaxkru li ħafna drabi tiġi bl-SM.

Għalkemm ippruvajt nibqa 'pożittiv, bdejt naċċetta l-fatt li x'aktarx se jkolli bżonn siġġu tar-roti.

It-tabib tiegħi waħħalni għal ċineg protetiku maħsub biex iżomm sieqi 'l fuq sabiex ma nitfix fuqha. Minflok, ħaffer ġo sieqi u kkawżat kważi iktar skumdità milli għenet.

Tant smajt dwar apparat "maġiku" imsejjaħ il-Bioness L300Go. Huwa pulzier żgħir li tilbes madwar riġlejk biex tistimulahom u tgħin biex tħarreġ mill-ġdid il-muskoli tiegħek. Jien għandi bżonn dan, ħsibt, imma dak il-ħin ma stajtx naffordja.

Ftit xhur wara, ġejt mistieden biex nagħmel id-diskors tal-ftuħ u tal-għeluq fl-avveniment ewlieni tal-ġbir tal-fondi tal-MS Achievers għall-MS Society.

Tkellimt dwar il-vjaġġ tiegħi tal-MS, il-ħbieb inkredibbli li kont iltqajt magħhom waqt li kont naħdem mal-organizzazzjoni, u dwar in-nies kollha li jistgħu jgħinu d-donazzjonijiet, kemm jekk permezz ta 'riċerka kritika jew kemm jekk ngħin lin-nies jirċievu teknoloġija, bħal-L300Go

Wara l-avveniment, irċevejt telefonata mill-president tal-MS Society. Xi ħadd fl-avveniment sema lili nitkellem u staqsa jekk jistgħux jixtru lili L300Go.

U ma kienx kulħadd, imma l-plejer tal-futbol tar-Redskins Ryan Kerrigan. Kont megħlub minn gratitudni u eċċitament.

Meta fl-aħħar rajt mill-ġdid, madwar sena wara, kien diffiċli li npoġġi fi kliem dak li tani. Sa dak iż-żmien, il-pulzier fuq sieqi kien ifisser ħafna iktar minn kull apparat ta 'sostenn għal ċingi jew sieq.

Kien sar estensjoni ta ’ġismi - rigal li biddel ħajti u ppermettili l-opportunità li nkompli ngħin lil ħaddieħor.

Mill-ġurnata li l-ewwel irċevejt il-Bioness L300Go, jew "il-kompjuter żgħir tiegħi" kif insejjaħlu, bdejt inħossni aktar b'saħħitha u aktar kunfidenti. Erġajt sibt sens ta ’normalità li lanqas biss kont naf li tlift. Din kienet xi ħaġa li l-ebda medikazzjoni jew apparat ieħor ma kien kapaċi jagħtini.

Grazzi għal dan l-apparat, nerġa 'nara lili nnifsi bħala persuna regolari. M'inix ikkontrollat ​​mill-marda tiegħi. Għal bosta snin, il-moviment u l-mobilità kienu iktar xogħol milli premju.

Issa, il-mixi tul il-ħajja m'għadux fiżiku u attività mentali. M'għandix għalfejn ngħid lili nnifsi "Erfa 'sieqek, ħu pass," għax L300Go tiegħi jagħmel dan għalija.

Qatt ma fhimt l-importanza tal-mobilità sakemm bdejt titlefha. Issa, kull pass huwa rigal, u jien determinat li nibqa 'miexi' l quddiem.

L-aħħar linja

Għalkemm il-vjaġġ tiegħi għadu 'l bogħod milli jintemm, dak li tgħallimt minn mindu ġejt iddijanjostikat huwa imprezzabbli: Tista' tegħleb kwalunkwe ħajja li tarmik fuq il-familja u komunità ta 'appoġġ.

Ma jimpurtax kemm tista 'tħossok solitarju, hemm oħrajn hemm biex jerfuk u jżommok miexi' l quddiem. Hemm tant nies mill-isbaħ fid-dinja li jridu jgħinuk tul it-triq.

L-SM jistgħu jħossuhom solitarji, imma hemm daqstant appoġġ hemmhekk. Għal kull min jaqra dan, kemm jekk għandek SM kif ukoll jekk le, dak li tgħallimt minn din il-marda hu li qatt ma naqta 'qalbek, għax "moħħ b'saħħtu huwa ġisem b'saħħtu" u "MS huwa BS."

Alexis Franklin huwa avukat tal-pazjent minn Arlington, VA li kien iddijanjostikat bl-SM fl-età ta ’21. Minn dakinhar, hi u l-familja tagħha għenu biex jiġbru eluf ta’ dollari għar-riċerka fl-SM u vvjaġġat fiż-żona DC-akbar titkellem ma ’żgħażagħ oħra dijanjostikati reċentement. nies dwar l-esperjenza tagħha bil-marda. Hija l-omm li tħobb Minn-chihuahua-mix, Minnie, u tieħu pjaċir tara l-futbol tar-Redskins, issajjar, u tagħmel il-ganċ fil-ħin liberu tagħha.