Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

Kontenut

• Vjaġġ għal dijanjosi
• Tibda t-trattament
• Parir għal familji oħra
• Sib appoġġ fil-komunità tal-SM
• Qed tfittex modi kif iżżid il-gost
• Nagħmlu għażliet ta 'stil ta' ħajja b'saħħithom bħala familja
• Li tkun tim u nżommu flimkien
• It-takeaway

Fil-kamra tal-ħajja tal-familja Valdez hemm mejda mgħammra għolja b’kontenituri ta ’sustanza mlewna kkulurita. Li tagħmel din il- "ħama" huwa l-passatemp favorit ta '7 snin ta' Aaliyah. Hi tagħmel lott ġdid kuljum, iżżid glitter u tipprova kuluri differenti.

"Huwa bħal stokk iżda jiġġebbed," spjegat Aaliyah.

Il-goo jitlaq kullimkien u jġiegħel lil missier Aaliyah, Taylor, ftit miġnun. Il-familja spiċċat mill-kontenituri tat-Tupperware: huma kollha mimlijin ħama. Imma hu mhux se jgħidilha biex tieqaf. Huwa jaħseb li l-attività tista 'tkun terapewtika minħabba li ġġib lil Aaliyah tikkonċentra u tilgħab b'idejha.

Ta '6 snin, Aaliyah ġiet iddijanjostikata bi sklerożi multipla (SM). Issa, il-ġenituri tagħha, Carmen u Taylor, jagħmlu dak kollu li jistgħu biex jiżguraw li Aaliyah tibqa 'f'saħħitha u jkollha tfulija attiva u kuntenta. Dan jinkludi li tieħu lil Aaliyah barra għal attivitajiet ta 'pjaċir wara t-trattamenti tagħha tal-MS u li tħalli l-inġenji tagħha ta' ħama.

L-SM hija kundizzjoni li tipikament mhix assoċjata mat-tfal. Il-biċċa l-kbira tan-nies li jgħixu bl-SM huma ddijanjostikati bejn l-20 u l-50 sena, skond in-National MS Society. Iżda l-SM jaffettwaw lit-tfal aktar spiss milli tista 'taħseb. Fil-fatt, il-Cleveland Clinic tinnota li l-SM tat-tfulija jistgħu jirrappreżentaw sa 10 fil-mija tal-każijiet kollha.

“Meta qaluli li kellha SM kont ixxukkjat. Jien kont qisni, 'Le, it-tfal ma jsibux SM.' Kien diffiċli ħafna, "qalet Carmen lil Healthline.

Huwa għalhekk li Carmen ħolqot Instagram għal Aaliyah biex tqajjem kuxjenza dwar l-SM tat-tfulija. Fuq il-kont, hija taqsam stejjer dwar is-sintomi, it-trattamenti, u l-ħajja ta 'kuljum ta' Aaliyah.

"Jien kont waħdi din is-sena kollha naħseb li jien l-uniku wieħed fid-dinja li għandi tifla din iż-żgħira bl-MS," qalet. "Jekk nista 'ngħin ġenituri oħra, ommijiet oħra, jien aktar minn kuntenta li."

Is-sena mid-dijanjosi ta ’Aaliyah kienet waħda diffiċli għal Aaliyah u l-familja tagħha. Qed jaqsmu l-istorja tagħhom biex ixerrdu kuxjenza dwar ir-realtà tal-MS pedjatrika.

Vjaġġ għal dijanjosi

L-ewwel sintomu ta ’Aaliyah kien sturdament, iżda aktar sintomi dehru maż-żmien. Il-ġenituri tagħha ndunaw li kienet tidher dgħajfa meta qajmuha filgħodu. Imbagħad, ġurnata waħda fil-park, Aaliyah waqgħet. Carmen rat li kienet qed tkaxkar sieqha tal-lemin. Huma marru għal appuntament mediku u t-tabib issuġġerixxa li Aaliyah jista 'jkollha sprain minuri.

Aaliyah waqfet tkaxkar saqajha, iżda fuq perjodu ta 'xahrejn, dehru sintomi oħra. Hija bdiet tfixkel fit-taraġ. Carmen innutat li idejn Aaliyah kienu dgħajfa u li kellha diffikultà biex tikteb. Għalliema ddeskriviet mument meta Aaliyah dehret diżorjentata, bħallikieku ma kinitx taf fejn kienet. Dakinhar stess, il-ġenituri tagħha ħaduha biex tara lit-tabib tal-pedjatra.

It-tabib ta ’Aaliyah irrakkomanda ttestjar newroloġiku - iżda tieħu madwar ġimgħa biex tikseb appuntament. Carmen u Taylor qablu, iżda qalu li jekk is-sintomi jmorru għall-agħar, imorru dritt l-isptar.

Matul dik il-ġimgħa, Aaliyah bdiet titlef il-bilanċ u taqa ', u lmentat minn uġigħ ta' ras. "Mentalment, ma kinitx hi stess," fakkar Taylor. Huma ħaduha l-ER.

Fl-isptar, it-tobba ordnaw testijiet hekk kif is-sintomi ta ’Aaliyah marru għall-agħar. It-testijiet kollha tagħha dehru normali, sakemm għamlu MRI scan sħiħa ta 'moħħha li kixfet leżjonijiet. Neurologu qalilhom li Aaliyah x'aktarx kellha SM.

"Tlifna l-kalma tagħna," fakkar Taylor. “Kien sensazzjoni bħal funeral. Ġiet il-familja kollha. Kien biss l-agħar jum ta 'ħajjitna. "

Wara li ġabu lil Aaliyah id-dar mill-isptar, Taylor qal li jħossuhom mitlufin. Carmen qattgħet sigħat tfittex informazzjoni fuq l-internet. "Konna mwaħħla fid-depressjoni immedjatament," qal Taylor lil Healthline. “Aħna konna ġodda għal dan. Ma kellniex għarfien. "

Xahrejn wara, wara skan MRI ieħor, id-dijanjosi tal-MS ta ’Aaliyah ġiet ikkonfermata u ġiet riferita lil Dr Gregory Aaen, speċjalista fiċ-Ċentru Mediku tal-Università Loma Linda. Huwa tkellem mal-familja dwar l-għażliet tagħhom, u tahom fuljetti dwar il-mediċini disponibbli.

Dr Aaen irrakkomanda li Aaliyah tibda t-trattament mill-ewwel biex tnaqqas il-progress tal-marda. Imma qalilhom ukoll li jistgħu jistennew. Kien possibbli li Aaliyah tista 'tgħaddi żmien twil mingħajr attakk ieħor.

Il-familja ddeċidiet li tistenna. Il-potenzjal għal effetti sekondarji negattivi deher kbir għal xi ħadd żgħir daqs Aaliyah.

Carmen irriċerkat terapiji komplementari li jistgħu jgħinu. Għal diversi xhur, Aaliyah dehret li sejra tajjeb. "Kellna tama," qal Taylor.

Tibda t-trattament

Madwar tmien xhur wara, Aaliyah ilmentat dwar "li tara tnejn minn kollox", u l-familja marret lura l-isptar. Hija ġiet iddijanjostikata b'newrite ottika, sintomu ta 'SM li fiha n-nerv ottiku jinfema. Skan tal-moħħ wera leżjonijiet ġodda.

Dr Aaen ħeġġeġ lill-familja biex tibda lil Aaliyah fuq kura. Taylor fakkar fl-ottimiżmu tat-tabib li Aaliyah kienet se jkollha ħajja twila u tkun tajba, sakemm bdew jiġġieldu l-marda. "Ħadna l-enerġija tiegħu u għidna, 'OK, għandna nagħmlu dan.'"

It-tabib irrakkomanda mediċina li kienet tirrikjedi li Aaliyah tirċievi infużjoni ta 'seba' sigħat darba fil-ġimgħa għal erba 'ġimgħat. Qabel l-ewwel trattament, l-infermiera pprovdew lil Carmen u Taylor bi żvelar tar-riskji u l-effetti sekondarji.

"Kien sempliċement terribbli minħabba l-effetti sekondarji jew affarijiet li jistgħu jiġru," qal Taylor. "Konna fid-dmugħ, it-tnejn li aħna."

Taylor qal li Aaliyah beda xi drabi waqt it-trattament, iżda Aaliyah ma ftakarx li kienet imdejqa. Hi ftakret li fi żminijiet differenti riedet lil missierha, jew lil ommha, jew lil oħtha biex iżommu idejha - u hekk għamlu. Ftakret ukoll li kellha tilgħab id-dar u tirkeb f’vagun fil-kamra tal-istennija.

Iktar minn xahar wara, Aaliyah sejra tajjeb. "Hija attiva ħafna," qal Taylor lil Healthline. Filgħodu, huwa għadu jinnota daqsxejn ta 'rogħda, iżda żied jgħid li "matul il-ġurnata, hi sejra tajjeb."

Parir għal familji oħra

Permezz tal-mumenti ta 'sfida mid-dijanjosi ta' Aaliyah, il-familja Valdez sabet modi biex tibqa 'b'saħħitha. "Aħna differenti, aħna eqreb," qalet Carmen lil Healthline. Għall-familji li qed jiffaċċjaw dijanjosi ta 'MS, Carmen u Taylor jittamaw li l-esperjenza u l-parir tagħhom stess ikunu ta' għajnuna.

Sib appoġġ fil-komunità tal-SM

Peress li l-SM tat-tfulija huwa relattivament mhux komuni, Carmen qalet lil Healthline li għall-ewwel kien diffiċli li ssib appoġġ. Iżda l-involviment fil-komunità usa 'tal-SM għen. Reċentement, il-familja pparteċipat fi Walk MS: Greater Los Angeles.

“Ħafna nies kienu hemm b’ħafna vibrazzjonijiet pożittivi. L-enerġija, l-atmosfera kollha kienet sabiħa, ”qalet Carmen. "Aħna lkoll ħadna pjaċir bħala familja."

Il-midja soċjali kienet ukoll sors ta ’appoġġ. Permezz ta ’Instagram, Carmen ikkonnettjat ma’ ġenituri oħra li għandhom tfal żgħar bl-MS. Huma jaqsmu informazzjoni dwar trattamenti u kif sejrin it-tfal tagħhom.

Qed tfittex modi kif iżżid il-gost

Meta Aaliyah ikollha appuntamenti għal testijiet jew trattamenti, il-ġenituri tagħha jfittxu mod kif iżidu ftit gost mal-ġurnata. Huma jistgħu joħorġu jieklu jew iħalluha tagħżel ġugarell ġdid. "Aħna dejjem nippruvaw nagħmluha divertenti għaliha," qalet Carmen.

Biex iżżid gost u prattiċità, Taylor xtrat vagun li Aaliyah u ħuha ta ’erba’ snin jistgħu jsuqu flimkien. Huwa xtarah bil-ħsieb Walk: MS, f'każ li Aaliyah tkun għajjiena jew sturduta, imma jaħseb li se jużawha għal ħarġiet oħra. Huwa għamilha bi dell biex tipproteġi lit-tfal mix-xemx.

Aaliyah għandha wkoll xadina mimlija ġdida mimlija li rċeviet mingħand is-Sur Oscar Monkey, organizzazzjoni mingħajr skop ta 'qligħ iddedikata biex tgħin lit-tfal bl-SM jikkonnettjaw ma' xulxin. L-organizzazzjoni tipprovdi "xadini MS", magħrufa wkoll bħala l-buddies ta 'Oscar, lil kwalunkwe tifel jew tifla bl-SM li titlob waħda. Aaliyah semmiet ix-xadina tagħha Hannah. Tħobb tiżfen magħha u titma 't-tuffieħ tagħha, l-ikel favorit ta' Hannah.

Nagħmlu għażliet ta 'stil ta' ħajja b'saħħithom bħala familja

Għalkemm m'hemm l-ebda dieta speċifika għall-SM, li tiekol tajjeb u tgħix stil ta 'ħajja b'saħħtu jista' jkun ta 'għajnuna għal kull min għandu kundizzjoni kronika - inklużi tfal.

Għall-familja Valdez, dan ifisser li tevita l-fast food u żżid ingredjenti nutrittivi mal-ikliet. "Għandi sitt tfal u huma kollha picky, u għalhekk inħobb ħaxix hemmhekk," qalet Carmen. Hija tipprova tħallat ħxejjex bħall-ispinaċi fl-ikel, u żżid ħwawar bħall-ġinġer u t-turmeric. Bdew ukoll jieklu l-quinoa minflok ir-ross.

Li tkun tim u nżommu flimkien

Taylor u Carmen innutaw li għandhom saħħiet differenti meta jiġu biex jimmaniġġjaw il-kundizzjoni ta ’Aaliyah. It-tnejn li huma qattgħu ħin ma ’Aaliyah fl-isptar u fl-appuntamenti tat-tabib, iżda Taylor huwa aktar spiss il-ġenitur maġenbha waqt testijiet diffiċli. Pereżempju, huwa jserraħha jekk tibża 'qabel l-MRIs tagħha. Carmen, min-naħa l-oħra, hija aktar involuta fir-riċerka tal-SM, il-komunikazzjoni ma 'familji oħra, u s-sensibilizzazzjoni dwar il-kundizzjoni. "Aħna nikkumplimentaw lil xulxin sew f'din il-battalja," qal Taylor.

Il-kundizzjoni ta ’Aaliyah ġabet ukoll xi bidliet għal ħutha. Eżatt wara d-dijanjosi tagħha, Taylor talbithom biex jittrattawha b’mod sabiħ ħafna u biex ikollhom paċenzja magħha. Aktar tard, speċjalisti taw parir lill-familja biex tittratta lil Aaliyah kif normalment jagħmlu, sabiex ma tikberx protetta żżejjed. Il-familja għadha tinnaviga l-bidliet, iżda Carmen qalet li b’mod ġenerali, uliedhom jiġġieldu inqas milli fil-passat. Taylor żied jgħid, "Kulħadd ilu jittrattaha b'mod differenti, imma aħna lkoll magħha."

It-takeaway

"Irrid biss li d-dinja tkun taf li t-tfal ta 'dan iż-żgħir jirċievu l-SM," qalet Carmen lil Healthline. Waħda mill-isfidi li l-familja ffaċċjat din is-sena kienet is-sentiment ta ’iżolament li ġie bid-dijanjosi ta’ Aaliyah. Imma l-konnessjoni mal-komunità akbar tal-SM għamlet differenza. Carmen qalet li tattendi Walk: MS għenet lill-familja tħossha inqas waħedha. "Int tara tant nies li jinsabu fl-istess battalja bħalek, allura tħossok aktar b'saħħtu," żiedet tgħid. "Tara l-flus kollha li qed jiġbru, allura nisperaw li xi darba jkun hemm fejqan."

Għalissa, Taylor qal lil Healthline, "Nieħdu ġurnata waħda kull darba." Huma jagħtu attenzjoni kbira għas-saħħa ta 'Aaliyah, u s-saħħa ta' ħutha. "Jien grat għal kull jum li għandna flimkien," żied Taylor.