X’Hemm Ġdid bit-Trattamenti PPMS? Gwida tar-Riżorsi

Kontenut

• Riċerka dwar id-droga mill-NINDS
• Mediċini terapewtiċi
• Modifiki tal-ġeni
• Rakkomandazzjonijiet ta 'rijabilitazzjoni
• Terapija fiżika u riċerka fl-eżerċizzju
• Innovazzjonijiet fit-terapija okkupazzjonali
• Provi kliniċi għal PPMS
• Il-futur tat-trattament tal-PPMS

Innovazzjonijiet fit-Trattament tal-Isklerożi Multipla

L-isklerożi multipla progressiva primarja (PPMS) m'għandhiex kura, iżda jeżistu ħafna għażliet għall-immaniġġjar tal-kundizzjoni. Il-kura tiffoka fuq it-taffija tas-sintomi waqt li tnaqqas il-possibbiltà ta 'diżabilità permanenti.

It-tabib tiegħek għandu jkun l-ewwel sors tiegħek għat-trattament tal-PPMS. Jistgħu joffrulek pariri dwar il-ġestjoni hekk kif jimmonitorjaw il-progressjoni tal-marda.

Madankollu, xorta tista 'tkun interessat li tesplora riżorsi addizzjonali għat-trattament tal-PPMS. Tgħallem dwar il-possibbiltajiet hawn.

Riċerka dwar id-droga mill-NINDS

L-Istitut Nazzjonali tad-Disturbi Newroloġiċi u l-Puplesija (NINDS) iwettaq riċerka kontinwa fit-tipi kollha ta 'sklerożi multipla (MS).

In-NINDS hija fergħa tal-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa (NIH), u hija appoġġata minn fondi tal-gvern. L-NINDS bħalissa qed jinvestiga drogi li jistgħu jimmodifikaw il-mielina u l-ġeni li potenzjalment jistgħu jipprevjenu l-bidu tal-PPMS.

Mediċini terapewtiċi

Fl-2017, ocrelizumab (Ocrevus) ġie approvat mill-Amministrazzjoni tal-Ikel u d-Droga (FDA) għat-trattament tal-PPMS u l-SM li tirkadi u tibgħat (RRMS). Din id-droga injettabbli hija l-ewwel u l-unika droga PPMS fis-suq.

Skond in-NINDS, mediċini oħra fl-iżvilupp juru wkoll wegħda. Dawn il-mediċini terapewtiċi jaħdmu billi jipprevjenu ċ-ċelloli tal-myelin milli jsiru infjammati u jinbidlu f'leżjonijiet. Jistgħu jew jipproteġu ċ-ċelloli tal-myelin jew jgħinu fit-tiswija tagħhom wara attakk infjammatorju.

Id-droga orali cladribine (Mavenclad) hija eżempju wieħed bħal dan.

Mediċini oħra li qed jiġu investigati jistgħu potenzjalment jippromwovu l-iżvilupp ta 'oligodendroċiti. Oligodendrocytes huma ċelloli speċifiċi tal-moħħ li jgħinu fil-ħolqien ta 'ċelloli tal-myelin ġodda.

Modifiki tal-ġeni

Il-kawża preċiża tal-PPMS - u l-MS b'mod ġenerali - mhix magħrufa. Komponent ġenetiku huwa maħsub li jikkontribwixxi għall-iżvilupp tal-marda. Ir-riċerkaturi jkomplu jistudjaw ir-rwol tal-ġeni fil-PPMS.

L-NINDS jirreferi għal ġeni li jistgħu jżidu r-riskju ta 'SM bħala "ġeni ta' suxxettibilità." L-organizzazzjoni qed tħares lejn drogi li jistgħu jimmodifikaw dawn il-ġeni qabel ma tiżviluppa l-SM.

Rakkomandazzjonijiet ta 'rijabilitazzjoni

In-National Multiple Sclerosis Society hija organizzazzjoni oħra li toffri aġġornamenti dwar innovazzjonijiet fit-trattament.

B'differenza min-NINDS, is-Soċjetà hija organizzazzjoni li ma tagħmilx profitt. Il-missjoni tagħhom hija li jxerrdu kuxjenza dwar l-SM filwaqt li jiġbru wkoll fondi biex jappoġġjaw ir-riċerka medika.

Bħala parti mill-missjoni tagħha li tappoġġja l-promozzjoni tal-pazjent, is-Soċjetà ta 'spiss taġġorna r-riżorsi fuq il-websajt tagħha. Minħabba li l-għażliet tad-droga huma limitati, tista 'ssib ir-riżorsi tas-soċjetà dwar ir-rijabilitazzjoni ta' benefiċċju. Hawn huma jiddeskrivu:

• terapija fiżika
• terapija okkupazzjonali
• riabilitazzjoni konjittiva
• terapija vokazzjonali (għall-impjiegi)
• patoloġija tad-diskors-lingwa

It-terapiji fiżiċi u okkupazzjonali huma l-aktar forom komuni ta 'rijabilitazzjoni fil-PPMS. Dawn li ġejjin huma wħud mill-innovazzjonijiet attwali li jinvolvu dawn iż-żewġ terapiji.

Terapija fiżika u riċerka fl-eżerċizzju

It-terapija fiżika (PT) tintuża bħala forma ta 'rijabilitazzjoni fil-PPMS. L-għanijiet ta 'PT jistgħu jvarjaw skont is-severità tas-sintomi tiegħek. Huwa primarjament użat biex:

• tgħin lin-nies bil-PPMS iwettqu kompiti ta 'kuljum
• tinkoraġġixxi l-indipendenza
• ittejjeb is-sigurtà - pereżempju, tagħlim ta 'tekniki ta' bilanċjar li jistgħu jnaqqsu r-riskju ta 'waqgħat
• tnaqqas iċ-ċansijiet ta 'diżabilità
• tipprovdi appoġġ emozzjonali
• tiddetermina l-ħtieġa għal apparat ta 'assistenza fid-dar
• ittejjeb il-kwalità tal-ħajja ġenerali

It-tabib tiegħek x'aktarx jirrakkomanda terapija fiżika ftit wara d-dijanjosi inizjali tiegħek. Li tkun proattiv dwar din l-għażla ta 'trattament huwa importanti - tistennax sakemm is-sintomi tiegħek jimxu' l quddiem.

L-eżerċizzju huwa parti importanti ta 'PT. Jgħin biex ittejjeb il-mobbiltà, is-saħħa, u l-firxa tal-moviment tiegħek sabiex tkun tista 'żżomm l-indipendenza.

Ir-riċerkaturi qed ikomplu wkoll iħarsu lejn il-benefiċċji ta 'eżerċizzju aerobiku fil-forom kollha ta' SM. Skond in-National Multiple Sclerosis Society, l-eżerċizzju ma kienx irrakkomandat b’mod wiesa ’sa nofs id-disgħinijiet. Dan meta t-teorija li l-eżerċizzju ma kienx tajjeb għall-SM ġiet finalment irrifjutata.

It-terapista fiżiku tiegħek jista 'jirrakkomanda eżerċizzji aerobiċi li tista' twettaq - b'mod sikur - bejn appuntamenti biex ittejjeb is-sintomi tiegħek u tibni s-saħħa tiegħek.

Innovazzjonijiet fit-terapija okkupazzjonali

It-terapija okkupazzjonali qiegħda dejjem tiġi rikonoxxuta bħala assi fit-trattament tal-PPMS. Jista 'jkun utli għall-kura personali u fuq ix-xogħol, u jista' wkoll jgħin:

• attivitajiet ta 'divertiment
• rikreazzjoni
• soċjalizzazzjoni
• volontarjat
• ġestjoni tad-dar

OT huwa spiss meqjus bħala l-istess bħal PT. Għalkemm dawn it-terapiji jikkumplimentaw lil xulxin, kull waħda minnhom hija responsabbli għal aspetti differenti tat-trattament PPMS.

PT jista 'jappoġġja s-saħħa u l-mobbiltà ġenerali tiegħek, u OT jista' jgħin f'attivitajiet li jaffettwaw l-indipendenza tiegħek, bħall-għawm u l-ilbies waħdek. Huwa rrakkomandat li n-nies bil-PPMS ifittxu kemm evalwazzjonijiet PT u OT kif ukoll trattament sussegwenti.

Provi kliniċi għal PPMS

Tista 'taqra wkoll dwar trattamenti PPMS attwali u emerġenti fuq ClinicalTrials.gov. Din hija fergħa oħra tal-NIH. Il-missjoni tagħhom hija li jipprovdu "database ta 'studji kliniċi ffinanzjati privatament u pubblikament imwettqa madwar id-dinja."

Daħħal "PPMS" fil-qasam "Kundizzjoni jew marda". Issib bosta studji attivi u kompluti li jinvolvu mediċini u fatturi oħra li jistgħu jaffettwaw il-marda.

Barra minn hekk, tista 'tikkunsidra li tipparteċipa fi prova klinika int stess. Dan huwa impenn serju. Sabiex tkun żgurata s-sigurtà tiegħek stess, l-ewwel għandek tiddiskuti provi kliniċi mat-tabib tiegħek.

Il-futur tat-trattament tal-PPMS

M'hemm l-ebda kura għall-PPMS, u l-għażliet tad-droga huma limitati. Għadha qed issir riċerka biex jiġu esplorati drogi oħra għajr ocrelizumab li jistgħu jgħinu jikkontrollaw sintomi progressivi.

Minbarra li tiċċekkja mat-tabib tiegħek regolarment, uża dawn ir-riżorsi biex tibqa 'infurmat dwar l-aħħar aġġornamenti fir-riċerka tal-PPMS. Qed isir ħafna xogħol biex nifhmu aħjar il-PPMS u biex in-nies jiġu trattati b'mod aktar effettiv.