Tabù tal-Kolite Ulċerattiva: L-Affarijiet Li Ħadd Qatt Ma Jitkellem Dwarhom

Kontenut

• Mediċini
• Kirurġija
• Saħħa mentali
• Il-kirurġija mhix kura
• Kmamar tal-banju
• Ikel
• Takeaway

Ilni ngħix b’kolite ulċerattiva kronika (UC) għal disa ’snin. Jien ġejt iddijanjostikat f'Jannar 2010, sena wara li missieri missu. Wara li kont inħaft għal ħames snin, l-UC tiegħi ġiet lura b'vendikazzjoni fl-2016.

Minn dakinhar, ilni niġġieled lura, u għadni niġġieled.

Wara li eżawrejt il-mediċini kollha approvati mill-FDA, ma kelli l-ebda għażla ħlief li nagħmel l-ewwel waħda mit-tliet kirurġiji tiegħi fl-2017. Kelli ileostomija, fejn il-kirurgi neħħew l-imsaren il-kbir u tani borża ta 'l-ostomija temporanja. Ftit xhur wara, il-kirurgu tiegħi neħħa r-rektum u ħoloq J-pouch li fih xorta kelli borża ta 'l-ostomija temporanja. L-aħħar operazzjoni tiegħi kienet fid-9 ta ’Awwissu, 2018, fejn sirt membru tal-klabb J-pouch.

Kien vjaġġ twil, imħawwad u kbir, biex ngħid l-inqas. Wara l-ewwel operazzjoni tiegħi, bdejt niddefendi għal sħabi l-marda infjammatorja tal-musrana, l-ostomat, u l-ġellieda J-pouch.

Biddilt l-irkaptu fil-karriera tiegħi bħala stilista tal-moda u poġġejt l-enerġija tiegħi biex nirrakkomanda, ineħħi għarfien, u neduka lid-dinja dwar din il-marda awtoimmuni permezz tal-Instagram u l-blog tiegħi. Hija l-passjoni ewlenija tiegħi fil-ħajja u l-kisja tal-fidda tal-marda tiegħi. L-għan tiegħi huwa li nwassal leħen għal din il-kundizzjoni siekta u inviżibbli.

Hemm ħafna aspetti tal-UC li ma jgħidulekx jew in-nies jevitaw li jitkellmu dwarhom. Li nkun naf xi wħud minn dawn il-fatti kien jippermettili nifhem aħjar u nipprepara mentalment għall-vjaġġ tiegħi li ġej.

Dawn huma t-tabù UC li nixtieq naf dwar disa 'snin ilu.

Mediċini

Ħaġa waħda li ma kontx naf meta ġejt iddijanjostikata għall-ewwel darba hija li kien jieħu ż-żmien biex dan il-mostru jiġi kkontrollat.

Ma kontx naf ukoll li jista 'jiġi punt fejn ġismek jirrifjuta kull mediċina li tipprova. Ġismi laħaq il-limitu tiegħu, u waqaf jirrispondi għal kull ħaġa li tgħin biex inżommni maħfra.

Għaddiet madwar sena sakemm sibt il-kombinazzjoni t-tajba ta 'mediċini għal ġismi.

Kirurġija

Qatt f'miljun sena ma ħsibt li jkolli bżonn operazzjoni, jew li UC twassalni biex ikolli bżonn operazzjoni.

L-ewwel darba li smajt il-kelma "kirurġija" kien seba 'snin wara li kelli UC. Naturalment, bdejt għajnejja għax ma stajtx nemmen li din kienet ir-realtà tiegħi. Din kienet waħda mill-agħar deċiżjonijiet li jkolli nieħu.

Ħassejtni kompletament blindsided mill-marda tiegħi u d-dinja medika. Kien diffiċli biżżejjed biex taċċetta l-fatt li din il-marda m’għandhiex kura u li m’hemm l-ebda kawża konkreta.

Eventwalment, kelli nagħmel tliet operazzjonijiet kbar. Kull waħda minn dawn ħallietni fiżikament u mentalment.

Saħħa mentali

UC taffettwa aktar minn ġo tiegħek. Ħafna nies ma jitkellmux dwar is-saħħa mentali wara dijanjosi ta 'UC.Iżda r-rata ta 'depressjoni hija ogħla fost in-nies li jgħixu ma' UC meta mqabbla ma 'mard ieħor u l-popolazzjoni ġenerali.

Dan jagħmel sens għalina, dawk li jittrattawha. Madankollu ma smajtx dwar is-saħħa mentali qabel ftit snin meta kelli niffaċċja bidliet kbar bil-marda tiegħi.

Dejjem kelli ansjetà, imma kont kapaċi nħebbi sal-2016 meta l-marda tiegħi reġgħet qabdet. Kelli attakki ta ’paniku għax qatt ma kont naf kif se tkun il-ġurnata tiegħi, kieku nagħmelha kamra tal-banju, u kemm iddum l-uġigħ.

L-uġigħ li nissaportu huwa agħar mill-uġigħ tax-xogħol u jista 'jdum u jitfi l-ġurnata kollha, flimkien ma' telf ta 'demm. L-uġigħ kostanti waħdu jista 'jpoġġi lil kulħadd fi stat ta' ansjetà u depressjoni.

Huwa diffiċli li tittratta marda inviżibbli flimkien ma 'kwistjonijiet ta' saħħa mentali barra minn hekk. Imma li tara terapista u tieħu medikazzjoni biex tgħin tlaħħaq ma 'UC tista' tgħin. Dan m'hu xejn li nistħi bih.

Il-kirurġija mhix kura

In-nies dejjem jgħiduli, "Issa li kellek dawn l-operazzjonijiet, int fejqan, hux?"

It-tweġiba hija, le, m’inix.

Sfortunatament, għad m’hemmx kura għall-UC. L-uniku mod kif stajt nidħol maħfra kien li nagħmel operazzjoni biex ineħħi l-musrana l-kbira (il-kolon) u r-rektum.

Dawk iż-żewġ organi jagħmlu aktar milli n-nies jaħsbu li jagħmlu. L-imsaren iż-żgħir tiegħi issa jagħmel ix-xogħol kollu.

Mhux dan biss, iżda l-borża J tiegħi hija f'riskju ogħla għal pouchitis, li hija infjammazzjoni tal-borża J tiegħi. Li tikseb dan ta 'spiss jista' jirriżulta fil-bżonn ta 'borża ta' l-ostomija permanenti.

Kmamar tal-banju

Minħabba li din il-marda hija inviżibbli, in-nies huma ġeneralment ixxukkjati meta ngħidilhom li għandi UC. Iva, jista 'jkun li jidher b'saħħtu, imma r-realtà hi li n-nies jiġġudikaw ktieb mill-qoxra tiegħu.

Bħala nies li jgħixu mal-UC, għandna bżonn aċċess għal restroom spiss. Jien immur il-kamra tal-banju erba 'sa seba' darbiet kuljum. Jekk inkun barra fil-pubbliku u għandi bżonn kamra tal-banju ASAP, jien nispjega bil-pulit li għandi UC.

Ħafna drabi, l-impjegat iħallini nuża l-kamra tal-banju tagħhom, imma eżita ftit. Drabi oħra, huma jistaqsu aktar mistoqsijiet u ma jħallinix. Dan huwa tant imbarazzanti. Jien diġà fl-uġigħ, u mbagħad niġi miċħud għax ma nidhirx marid.

Hemm ukoll il-kwistjoni li ma jkollokx aċċess għal kamra tal-banju. Kien hemm drabi li din il-marda kkawżatli inċidenti, bħal meta nkun fuq it-trasport pubbliku.

Ma kontx konxju li dawn l-affarijiet jiġru lili u nixtieq li ngħatajt ir-ras, għax umiljanti ħafna. Għad għandi n-nies jistaqsuni llum u huwa prinċipalment minħabba li n-nies mhumiex konxji ta 'din il-marda. Allura, nieħu l-ħin biex neduka lin-nies u nġib din il-marda siekta fuq quddiem.

Ikel

Qabel id-dijanjosi tiegħi, kielt kollox u kollox. Imma tlift il-piż drastikament wara d-dijanjosi tiegħi minħabba li ċertu ikel ikkawża irritazzjoni u tfaqqigħ. Issa, mingħajr il-kolon u r-rektum tiegħi, l-ikel li nista 'niekol huwa limitat.

Dan is-suġġett huwa diffiċli biex jiġi diskuss peress li kulħadd b'UC huwa differenti. Għalija, id-dieta tiegħi kienet tikkonsisti fi proteini ħfief, dgħif, imsajra sew bħat-tiġieġ u d-dundjan mitħun, karboidrati bojod (bħal għaġin sempliċi, ross, u ħobż), u ċikkulata Assigura nutrizzjonijiet.

Ladarba dħalt fir-remissjoni, stajt nerġa 'niekol l-ikel favorit tiegħi, bħal frott u ħaxix. Iżda wara l-operazzjonijiet tiegħi, ikel b'ħafna fibri, pikkanti, moqli u aċidużi sar diffiċli biex tkisser u tiddiġerixxi.

Il-modifika tad-dieta tiegħek hija aġġustament enormi, u taffettwa b'mod speċjali l-ħajja soċjali tiegħek. Ħafna minn dawn id-dieti kienu prova u żball li tgħallimt waħdi. Naturalment, tista 'tara wkoll nutrizzjonista li jispeċjalizza fl-għajnuna lin-nies b'UC.

Takeaway

Formula kbira biex tgħaddi mill-ħafna tabù u tbatijiet li jiġu b'din il-marda hija din:

• Sib tabib kbir u tim gastrointestinali u ibni relazzjoni qawwija magħhom.
• Kun l-avukat tiegħek stess.
• Sib appoġġ mill-familja u l-ħbieb.
• Qabbad ma 'sħabi ġellieda UC.

Jien kelli l-J-pouch tiegħi għal sitt xhur issa, u għad għandi ħafna tlugħ u nżul. Sfortunatament, din il-marda għandha ħafna kapijiet. Meta tindirizza kwistjoni waħda, toħroġ oħra. Huwa ma jispiċċa qatt, iżda kull vjaġġ għandu toroq lixxi.

Lil sħabi l-ġellieda kollha tal-UC, jekk jogħġbok kun af li m'intix waħdek u hemm dinja minna hemmhekk li qegħdin hawn għalik. Int b'saħħtu, u int għandek dan!

Moniqua Demetrious hija mara ta ’32 sena mwielda u mrobbija fi New Jersey, li ilha miżżewġa għal ftit iktar minn erba’ snin. Il-passjonijiet tagħha huma l-moda, l-ippjanar ta 'avvenimenti, li tgawdi kull tip ta' mużika, u li tippromwovi l-marda awtoimmuni tagħha. Hija xejn mingħajr il-fidi tagħha, missierha li issa huwa anġlu, żewġha, familja, u ħbieb. Tista 'taqra aktar dwar il-vjaġġ tagħha fuqha blog u lilha Instagram.