Stejjer Veri: Tgħix b’Kolite Ulċerattiva

Il-kolite ulċerattiva (UC) taffettwa madwar 900,000 persuna fl-Istati Uniti. Fi kwalunkwe sena waħda, madwar 20 fil-mija ta 'dawn in-nies għandhom attività ta' mard moderat u 1 sa 2 fil-mija għandhom attività ta 'marda severa, skond il-Fondazzjoni Crohn u l-Kolite ta' l-Amerika.

Hija marda imprevedibbli. Is-sintomi għandhom it-tendenza li jiġu u jmorru, u xi drabi javvanzaw maż-żmien. Xi pazjenti jmorru għal snin mingħajr sintomi, filwaqt li oħrajn jesperjenzaw splużjonijiet frekwenti. Is-sintomi jvarjaw skont il-firxa tal-infjammazzjoni, ukoll. Minħabba dan, huwa importanti għal persuni b'UC li jżommu rekord ta 'kif taffettwahom fuq bażi kontinwa.

Hawn huma l-istejjer ta 'esperjenzi ta' erba 'nies ma' UC.

Meta ġejt iddijanjostikat?

[Madwar seba] snin ilu.

Kif timmaniġġja s-sintomi tiegħek?

L-ewwel trattament tiegħi kien bis-suppożitorji, li sibthom skomdi ħafna, diffiċli biex tpoġġihom, u diffiċli biex iżżommhom. Għas-sena u nofs ta ’wara jew hekk ġejt ittrattat b’rounds ta’ prednisone u mesalamine (Asacol). Dan kien orribbli. Kelli tlugħ u nżul terribbli bil-prednisone, u kull darba li bdejt inħossni aħjar nerġa 'nħossni marid. Fl-aħħar biddilt it-tobba għand it-Tabib Picha Moolsintong f’San Louis, li fil-fatt semgħuni u ttratta l-każ tiegħi u mhux biss il-marda tiegħi. Għadni fuq l-azatioprina u l-escitalopram (Lexapro), li ilhom jaħdmu tajjeb ħafna.

Liema trattamenti oħra ħadmu għalik?

Ippruvajt ukoll serje ta 'trattamenti omeopatiċi, inkluż dieta mingħajr glutina, mingħajr lamtu. Xejn minn dak ma ħadem għalija ħlief il-meditazzjoni u l-yoga. UC tista 'tkun relatata mal-istress, relatata mad-dieta, jew it-tnejn, u l-każ tiegħi huwa relatat ħafna mal-istress.Madankollu, iż-żamma ta 'dieta sana hija importanti wkoll. Jekk niekol ikel ipproċessat, għaġin, ċanga, jew majjal, inħallas għalih.

Huwa importanti ma 'kwalunkwe marda awtoimmuni li teżerċita regolarment, imma jien nargumenta li huwa aktar u iktar għal mard diġestiv. Jekk ma nżommx il-metaboliżmu tiegħi għoli u r-rata tal-qalb tiegħi għolja, insibha diffiċli biex nieħu l-enerġija biex nagħmel xi ħaġa.

X'parir tagħti lil nies oħra b'UC?

Ipprova ma tkunx imbarazzat jew stressat bis-sintomi tiegħek. Meta mard għall-ewwel darba, ippruvajt naħbi s-sintomi kollha tiegħi minn ħbieb u familja tiegħi, li kkawżaw biss iktar konfużjoni, ansjetà u uġigħ. Ukoll, titlifx it-tama. Hemm daqstant trattamenti. Is-sejba tal-bilanċ individwali tiegħek tal-għażliet ta 'trattament hija essenzjali, u l-paċenzja u tobba tajbin iwassluk hemm.

Kemm ilek iddijanjostikat?

Oriġinarjament kont [iddijanjostikat] b’UC fi 18. Imbagħad ġejt iddijanjostikat bil-marda ta ’Crohn madwar ħames snin ilu.

Kemm kien diffiċli li tgħix ma 'UC?

L-impatt ewlieni kien soċjali. Meta kont iżgħar, kont verament mistħija bil-marda. Jien soċjali ħafna imma dak iż-żmien, u anke sal-lum, nevita folol kbar jew sitwazzjonijiet soċjali minħabba l-UC tiegħi. Issa li jien anzjan u għaddejt minn operazzjoni, xorta rrid noqgħod attent dwar spots iffullati. Jien nagħżel li ma nagħmilx affarijiet tal-grupp kultant sempliċement minħabba l-effetti sekondarji tal-kirurġija. Ukoll, lura meta kelli UC, id-dożaġġ tal-prednisone kien jaffettwani fiżikament u mentalment.

Xi rakkomandazzjonijiet dwar ikel, medikazzjoni, jew stil ta 'ħajja?

Ibqa 'attiv! Kienet l-unika ħaġa li kienet se tikkontrolla nofs it-tfaqqigħ tiegħi. Lil hinn minn dan, l-għażla tad-dieta hija l-iktar ħaġa importanti għalija. Ibqa '' l bogħod minn ikel moqli u ġobon eċċessiv.

Issa nipprova nibqa 'viċin dieta Paleo, li tidher li tgħinni. Speċjalment għal pazjenti iżgħar, ngħid li tibżax, xorta tista 'tgħix ħajja attiva. Jien tellajt triathlons, u issa jien CrossFitter attiv. Mhuwiex it-tmiem tad-dinja.

Liema trattamenti kellek?

Jien kont fuq il-prednisone għal snin qabel ma kelli kirurġija ta 'anastomosi ileoanali, jew J-pouch. Issa qiegħed fuq certolizumab pegol (Cimzia), li jżomm lil Crohn's tiegħi taħt kontroll.

Kemm ilek iddijanjostikat?

Jien ġejt iddijanjostikat b'UC fl-1998, immedjatament wara t-twelid tat-tewmin tiegħi, it-tielet u r-raba 'uliedi. Jien mort minn stil ta 'ħajja attiv ħafna biex prattikament ma nistax nitlaq mid-dar tiegħi.

Liema mediċini ħadt?

It-tabib tal-GI tiegħi immedjatament poġġieni fuq mediċini, li ma kinux effettivi, allura eventwalment ippreskriva prednisone, li ħeba biss is-sintomi. It-tabib li jmiss qabadni mill-prednisone imma poġġini 6-MP (mercaptopurine). L-effetti sekondarji kienu orribbli, speċjalment l-effett fuq l-għadd ta 'ċelloli bojod tad-demm tiegħi. Huwa tani wkoll pronjosi terribbli u għan-niżla għall-bqija ta 'ħajti. Kont depress ħafna u nkwetat li ma nkunx kapaċi nrabbi l-erba 'uliedi.

X’għenek?

Għamilt ħafna riċerka, u bl-għajnuna biddilt id-dieta tiegħi u eventwalment stajt niftakru lili nnifsi mill-mediċini kollha. Issa jien ħieles mill-glutina u niekol dieta primarjament ibbażata fuq il-pjanti, għalkemm jien niekol xi tjur organiku u ħut selvaġġ. Ilni mingħajr sintomi ta 'sintomi u drogi għal bosta snin. Minbarra l-bidliet fid-dieta, li tieħu mistrieħ u eżerċizzju adegwat huma importanti, kif ukoll li żżomm l-istress taħt kontroll. Mort lura l-iskola biex nitgħallem in-nutrizzjoni sabiex inkun nista 'ngħin lil ħaddieħor.

Meta ġejt iddijanjostikat?

Jien ġejt iddijanjostikat madwar 18-il sena ilu, u xi drabi kien ta 'sfida kbira. Id-diffikultà tiġi meta l-kolite tkun attiva u tinterferixxi mal-ħajja ta 'kuljum. Anki l-aktar kompiti sempliċi jsiru produzzjoni. Li niżgura li hemm kamra tal-banju disponibbli huwa dejjem fuq quddiem f’moħħi.

Kif tittratta mal-UC tiegħek?

Jiena qiegħed fuq doża ta 'manteniment ta' medikazzjoni, imma m'inix immuni għal splużjonijiet okkażjonali. Sempliċement tgħallimt "nittratta." Insegwi pjan tal-ikel strett ħafna, li għenni bil-kbir. Madankollu, jien niekol affarijiet li ħafna nies b'UC jgħidu li ma jistgħux jieklu, bħal ġewż u żebbuġ. Nipprova nelimina l-istress kemm jista 'jkun u norqod biżżejjed kuljum, li kultant huwa impossibbli fid-dinja miġnuna tagħna tas-seklu 21!

Għandek parir għal nies oħra b'UC?

L-akbar parir tiegħi huwa dan: Għodd il-barkiet tiegħek! Ma jimpurtax kemm l-affarijiet jidħlu jew iħossuhom xi drabi, dejjem nista 'nsib xi ħaġa li nirringrazzja għaliha. Dan iżomm kemm moħħi kif ukoll ġismi b'saħħtu.