Fi 32 sena, Sibt li kelli SM. Hawn dak li għamilt fil-jiem li segwew.

Kontenut

• Kif tgħallimt l-ewwel li kellek SM?
• X'kienu l-passi li jmiss?
• Kont familjari mal-SM meta rċivejt id-dijanjosi tiegħek?
• X'kienu l-ikbar sfidi għall-ewwel, u kif ittrattajthom?
• Ħassejt li kellek riżorsi suffiċjenti li bihom tista 'tittratta l-SM, kemm fiżikament kif ukoll mentalment?
• Min kienu s-sorsi ewlenin tiegħek ta 'gwida u appoġġ matul dawk il-jiem bikrija?
• Meta ġejt mitlub tikkonsulta dwar l-app MS Buddy, x'kienu l-karatteristiċi li int ħsibt li kienu l-aktar integrali biex l-iżviluppaturi jkollhom raġun?
• Għaddew aktar minn għaxar snin mid-dijanjosi tiegħek. X'jimmotivak biex tiġġieled il-ġlieda kontra l-SM?
• X'inhi ħaġa waħda dwar l-SM li tixtieq li nies oħra jifhmu?

Iktar minn 2.3 miljun persuna madwar id-dinja qed jgħixu bi sklerożi multipla. U ħafna minnhom irċevew dijanjosi bejn l-etajiet ta '20 u 40. Allura, x'inhu li tirċievi dijanjosi f'età żgħira meta ħafna nies qed iniedu karrieri, jiżżewġu, u jibdew familji?

Għal ħafna, l-ewwel jiem u ġimgħat wara dijanjosi tal-MS mhumiex biss xokk għas-sistema, iżda kors ta 'crash dwar kundizzjoni u dinja li bilkemm kienu jafu li jeżistu.

Ray Walker jaf dan mill-ewwel. Ray irċieva dijanjosi ta 'SM li tirkadi u tirremetti fl-2004 fl-età ta' 32. Huwa wkoll jiġri li jkun maniġer tal-prodott hawn fuq Healthline u kellu rwol ewlieni fil-konsultazzjoni għal MS Buddy, app iPhone u Android li jgħaqqad nies li għandhom SM ma 'xulxin għal parir, appoġġ, u aktar.

Aħna poġġejna nitkellmu ma 'Ray dwar l-esperjenzi tiegħu matul dawk l-ewwel ftit xhur wara d-dijanjosi tiegħu u għaliex l-appoġġ tal-pari huwa tant importanti għal kull min jgħix b'kundizzjoni kronika.

Kif tgħallimt l-ewwel li kellek SM?

Kont fuq il-korsa tal-golf meta sibt telefonata mill-uffiċċju tat-tabib tiegħi. L-infermier qal, "Hi Raymond, qed inċempel biex nippjana l-ispina ta 'l-ispina tiegħek." Qabel dan, kont għadni kemm mort għand it-tabib minħabba li kelli ftit tnemnim f'idejk u saqajja għal ftit jiem. It-tabib tatni l-darba u smajt xejn sakemm iċempel is-sinsla tad-dahar. Affarijiet tal-biża '.

X'kienu l-passi li jmiss?

M'hemm l-ebda test wieħed għall-SM. Int tgħaddi minn serje sħiħa ta 'testijiet u, jekk bosta minnhom huma pożittivi, it-tabib tiegħek jista' jikkonferma dijanjosi. Minħabba li l-ebda test ma jgħid, "Iva, għandek SM", it-tobba jeħduha bil-mod.

Probabbilment kien ftit ġimgħat qabel it-tabib jgħid li kelli MS. Għamilt żewġ viti tas-sinsla, test tal-għajnejn potenzjali evokat (li jkejjel kemm malajr dak li tara qed tagħmlu f'moħħok), u mbagħad MRIs ta 'kull sena.

Kont familjari mal-SM meta rċivejt id-dijanjosi tiegħek?

Ma kont xejn. Jien kont naf ħaġa waħda biss, li Annette Funicello (attriċi mis-snin 50) kellha MS. Lanqas biss kont naf xi tfisser l-SM. Wara li smajt li kienet possibbiltà, mill-ewwel bdejt naqra. Sfortunatament, issib biss l-agħar sintomi u possibbiltajiet.

X'kienu l-ikbar sfidi għall-ewwel, u kif ittrattajthom?

Waħda mill-akbar sfidi meta ġejt iddijanjostikata għall-ewwel darba kienet l-għażla tal-informazzjoni kollha disponibbli. Hemm ħafna biża 'x'taqra għal kundizzjoni bħall-SM. Ma tistax tbassar il-kors tagħha, u ma tistax titfejjaq.

Ħassejt li kellek riżorsi suffiċjenti li bihom tista 'tittratta l-SM, kemm fiżikament kif ukoll mentalment?

Ma tantx kelli għażla, kelli biss nittratta. Kont għadni kemm miżżewweġ, konfuż, u sinċerament, xi ftit beżgħan. Għall-ewwel, kull uġigħ, uġigħ, jew sensazzjoni hija SM. Imbagħad, għal ftit snin, xejn mhu SM. Huwa roller coaster emozzjonali.

Min kienu s-sorsi ewlenin tiegħek ta 'gwida u appoġġ matul dawk il-jiem bikrija?

Il-mara l-ġdida tiegħi kienet hemm għalija. Il-kotba u l-internet kienu wkoll sors ewlieni ta ’informazzjoni. Jien tajt ħafna fuq in-National Multiple Sclerosis Society fil-bidu.

Għall-kotba, bdejt naqra bijografiji dwar il-vjaġġi tan-nies. L-ewwel inklinajt lejn l-istilel: Richard Cohen (ir-raġel ta 'Meredith Vieira), Montel Williams, u David Lander kienu kollha dijanjostikati għal dak iż-żmien. Kont kurjuż dwar kif l-SM kienu qed jaffettwawhom u l-vjaġġi tagħhom.

Meta ġejt mitlub tikkonsulta dwar l-app MS Buddy, x'kienu l-karatteristiċi li int ħsibt li kienu l-aktar integrali biex l-iżviluppaturi jkollhom raġun?

Kien importanti għalija li rawmu relazzjoni tat-tip mentor. Meta tkun dijanjostikat għall-ewwel darba, int mitluf u konfuż. Kif għidt qabel, hemm daqstant informazzjoni hemmhekk, tispiċċa tegħreq.

Jien personalment kont inħobb għal veteran ta 'l-SM biex jgħidli li kollox kien sejjer tajjeb. U l-veterani tal-SM għandhom tant għarfien x'jikkondividu.

Għaddew aktar minn għaxar snin mid-dijanjosi tiegħek. X'jimmotivak biex tiġġieled il-ġlieda kontra l-SM?

Tinstema 'cliché, imma t-tfal tiegħi.

X'inhi ħaġa waħda dwar l-SM li tixtieq li nies oħra jifhmu?

Sempliċement għax kultant dgħajjef, dan ma jfissirx li jien ukoll ma nistax inkun qawwi.

Madwar 200 persuna jiġu ddijanjostikati bl-SM kull ġimgħa fl-Istati Uniti biss. Applikazzjonijiet, forums, avvenimenti, u gruppi tal-midja soċjali li jgħaqqdu nies li għandhom SM ma 'xulxin jistgħu jkunu vitali għal kull min ifittex tweġibiet, pariri, jew sempliċement xi ħadd biex ikellem.

Għandek SM? Iċċekkja l-komunità tagħna Ħajja bl-SM fuq Facebook u qabbad ma 'dawn l-aqwa bloggers tal-MS!