7 Modi kif Aġġustajt għal Mard Kroniku u Bdejt b'Ħajti

Kontenut

• 1. Ma kontx, tassew - imma dak hu OK
• 2. Sibt rutina konsistenti
• 3. Sibt bidliet fl-istil ta 'ħajja li jistgħu jsiru
• 4. I konnessi mal-komunità tiegħi
• 5. Erġajt lura minn gruppi onlajn meta kelli bżonn
• 6. Nistabbilixxi limiti mal-maħbubin tiegħi
• 7. Tlabt (u aċċettajt!) Għajnuna

Meta ġejt iddijanjostikat għall-ewwel darba, kont f'post mudlam. Kont naf li ma kinitx għażla li nibqa 'hemm.

Meta ġejt iddijanjostikat bis-sindromu hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) fl-2018, il-bieb għall-ħajja qadima tiegħi għalaq. Għalkemm twelidt bl-EDS, ma kontx verament diżattivat mis-sintomi sakemm kelli 30, kif inhu komuni mat-tessut konnettiv, awtoimmuni, u mard kroniku ieħor.

Fi kliem ieħor? Ġurnata waħda int "normali" u mbagħad f'daqqa waħda, int marid.

Qattajt ħafna mill-2018 f'post mudlam emozzjonalment, nipproċessa ħajja ta 'dijanjożi ħażina u nnikket xi wħud mill-ħolm tal-karriera u tal-ħajja li ġejt imġiegħel inħalli. Depressiv u bl-uġigħ kostanti, fittixt serħan il-moħħ u gwida biex ngħix ħajja morda kronikament.

Sfortunatament, ħafna minn dak li sibt fi gruppi u fora tal-EDS onlajn kien skoraġġanti. Deher li l-iġsma u l-ħajjiet ta ’kulħadd kienu qed jinqasmu bħal tiegħi.

Ridt ktieb ta ’gwida biex jgħallimni kif nibqa’ għaddej b’ħajti. U filwaqt li qatt ma sibt dak il-ktieb ta 'gwida, bil-mod ġabar flimkien tunnellati ta' pariri u strateġiji li ħadmu għalija.

U issa, għalkemm ħajti hija tabilħaqq differenti minn kif kienet, kienet għal darb'oħra sodisfaċenti, rikka u attiva. Dik biss mhix sentenza li qatt ħsibt li nkun kapaċi nikteb mill-ġdid.

Allura kif, tistaqsi, aġġustajt ruħi biex ikolli marda kronika mingħajr ma nħalliha tieħu ħajti?

1. Ma kontx, tassew - imma dak hu OK

Dażgur ħa ħajti! Kelli tant tobba x'nara u testijiet biex nagħmel. Kelli tant mistoqsijiet, tħassib, biżgħat.

Agħti permess lilek innifsek biex tintilef fid-dijanjosi tiegħek - Jiena nsib li jgħin biex tissettja ammont ta 'ħin finit (3 sa 6 xhur). Int ser tibki ħafna u jkollok intoppi. Aċċetta fejn qiegħed u stenna li dan se jkun aġġustament enormi.

Meta tkun lest, tista ’tibda taħdem biex tadatta ħajtek.

2. Sibt rutina konsistenti

Peress li ħdimt mid-dar u kelli uġigħ qawwi, ftit kien jimmotivani biex nitlaq mid-dar (jew saħansitra mis-sodda tiegħi). Dan wassal għal depressjoni u aggrava l-uġigħ, aggravat min-nuqqas ta 'dawl tax-xemx u nies oħra.

Illum il-ġurnata, għandi rutina ta 'filgħodu, u nieħu pjaċir b'kull pass: sajjar il-kolazzjon, laħlaħ il-platti, aħsel is-snien, aħsel il-wiċċ, il-ħarsien mix-xemx, u mbagħad, kull meta nista', nibża 'fil-leggings tal-kompressjoni għat-tlugħ tiegħi (kollha stabbiliti għall-soundtrack tal-korgi paċenzjuż tiegħi li jibki).

Rutina stabbilita toħroġni mis-sodda aktar malajr u b'mod aktar konsistenti. Anke fi ġranet ħżiena meta ma nistax nitla ', xorta nista' nagħmel il-kolazzjon u nagħmel ir-rutina ta 'iġjene tiegħi, u jgħinni nħossni iktar bħal persuna.

X'jista 'jgħinek tqum kuljum? Liema att żgħir jew ritwali jgħinek tħossok iktar uman?

3. Sibt bidliet fl-istil ta 'ħajja li jistgħu jsiru

Le, tiekol aktar ħxejjex mhux se tfejjaq il-marda tiegħek (jiddispjaċini!). Il-bidliet fl-istil tal-ħajja mhumiex bulit maġiku, iżda għandhom il-potenzjal li jtejbu l-kwalità tal-ħajja tiegħek.

B'mard kroniku, saħħtek u ġismek huma ftit iktar fraġli minn ħafna. Irridu nkunu aktar kawti u deliberati dwar kif nittrattaw ġisimna.

B’dan f’moħħok, ħin ta ’parir li jitkellem sewwa u li ma jħobbx: Fittex għal bidliet fl-istil ta’ ħajja “li jistgħu jagħmlu” li jaħdmu għalik. Xi ideat: Tieqaf tpejjep, tevita drogi iebsin, torqod ħafna, u ssib rutina ta 'eżerċizzju li ser iżżomm ma' dik li ma tweġġgħekx.

Naf, huwa parir boring u tedjanti. Tista 'saħansitra tħossha insultanti meta lanqas biss tista' toħroġ mis-sodda. Imma huwa veru: L-affarijiet żgħar jammontaw.

Kif se jkunu għalik bidliet ta 'stil ta' ħajja li jistgħu jsiru? Pereżempju, jekk tqatta 'ħafna mill-ħin tiegħek fis-sodda, irriċerka xi rutini ta' eżerċizzju ħafif li jistgħu jsiru fis-sodda (huma hemm barra!).

Eżamina l-istil ta 'ħajja tiegħek b'kumpassjoni imma oġġettivament, billi żżomm kwalunkwe ġudizzju. Liema tibdil jew bidla żgħira tista 'tipprova llum li ttejjeb l-affarijiet? X'inhuma l-miri tiegħek għal din il-ġimgħa? Il-gimgha d-diehla? Sitt xhur minn issa?

4. I konnessi mal-komunità tiegħi

Kelli niddependi ħafna fuq ħbieb oħra ma 'EDS, speċjalment meta kont inħossni bla tama. Iċ-ċansijiet huma li tista 'ssib mill-inqas persuna waħda bid-dijanjosi tiegħek li qed tgħix ħajja li taspira għaliha.

Il-ħabiba tiegħi Michelle kienet il-mudell tal-EDS tiegħi. Hija ġiet iddijanjostikata ħafna qabel tiegħi u kienet mimlija għerf u empatija għall-ġlidiet attwali tiegħi. Hija wkoll badass li taħdem full-time, toħloq arti sabiħa, u għandha ħajja soċjali attiva.

Hija tatni t-tama li tant kelli bżonn. Uża gruppi ta 'appoġġ onlajn u midja soċjali mhux biss għal parir, iżda biex issib ħbieb u tibni komunità.

5. Erġajt lura minn gruppi onlajn meta kelli bżonn

Iva, gruppi onlajn jistgħu jkunu riżorsa imprezzabbli! Iżda jistgħu wkoll ikunu perikolużi u jkissru r-ruħ.

Ħajti mhix kollha dwar l-EDS, għalkemm żgur li qisni hekk l-ewwel 6 sa 8 xhur wara d-dijanjosi. Ħsibijieti daru madwaru, l-uġigħ kostanti fakkarni li għandi, u l-preżenza kważi kostanti tiegħi f'dawn il-gruppi serviet biss biex issaħħaħ l-ossessjoni tiegħi xi drabi.

Issa huwa parti ta ’ħajti, mhux ħajti kollha. Il-gruppi onlajn huma riżors utli, żgur, imma tħallix li jsir fissazzjoni li żżommok milli tgħix ħajtek.

6. Nistabbilixxi limiti mal-maħbubin tiegħi

Meta ġismi beda jiddeterjora u l-uġigħ tiegħi mar għall-agħar fl-2016, bdejt nikkanċella fuq in-nies dejjem aktar. Għall-ewwel, ġagħlitni nħossni qisu flejk u ħabib ħażin - u kelli nitgħallem id-differenza bejn it-tqaxxir u l-kura tiegħi nnifsi, li mhux dejjem ċar daqs kemm taħseb.

Meta saħħti kienet fl-agħar tagħha, rarament għamilt pjanijiet soċjali. Meta għamilt, wissejthom li jista 'jkolli nikkanċella l-aħħar minuta minħabba li l-uġigħ tiegħi kien imprevedibbli. Jekk ma kinux friski b'dak, l-ebda problema, jien sempliċement ma tajtx prijorità lil dawk ir-relazzjonijiet f'ħajti.

Tgħallimt li huwa OK li tgħarraf lill-ħbieb x'jistgħu raġonevolment jistennew minni, u li tagħti prijorità lis-saħħa tiegħi l-ewwel u qabel kollox. Bonus: Jagħmilha wkoll iktar ċara min huma l-ħbieb veri tiegħek.

7. Tlabt (u aċċettajt!) Għajnuna

Din tidher qisha waħda sempliċi, iżda fil-prattika, tista 'tkun daqshekk diffiċli.

Imma isma ': Jekk xi ħadd joffri li jgħin, emmen li l-offerta tagħhom hija ġenwina, u aċċettaha jekk teħtieġha.

Jien weġġajt lili nnifsi kemm-il darba s-sena l-oħra għax kont imbarazzat wisq biex nitlob lil żewġi biex jerfa ' ħaġ'oħra Għalija. Dak kien iblah: Huwa kapaċi, jien le. Kelli nħalli l-kburija tiegħi u nfakkar lili nnifsi li n-nies li jimpurtahom minni jridu jappoġġjawni.

Filwaqt li l-mard kroniku jista ’jkun ta’ piż, jekk jogħġbok ftakar li int - bniedem b’valur u valur - żgur li le. Allura, itlob għall-għajnuna meta jkollok bżonnha, u aċċettaha meta tiġi offruta.

Int għandek dan.

Ash Fisher huwa kittieb u kummidjant li jgħix bis-sindrome hypermobile Ehlers-Danlos. Meta ma jkollhiex jum ta ’ċriev wobbly-baby, tkun qed tagħmel mixja mal-korgi tagħha, Vincent. Hija tgħix f'Oakland. Tgħallem aktar dwarha fuq il-websajt tagħha.