Diabetes Trial Chat: Dak li tlift

Kontenut

• 1. Matul l-aħħar għaxar snin, ir-riċerka dwar id-dijabete kif bidlet il-ħajja tal-pazjenti?
• Mill-komunità tagħna:
• 2. Liema rwol għandhom il-pazjenti fir-riċerka klinika tad-dijabete? Liema rwol għandu jkollhom?
• Mill-komunità tagħna:
• 3. Kif nistgħu nikkomunikaw aħjar il-problema ta 'nuqqas ta' parteċipazzjoni fi provi kliniċi mal-pazjenti?
• Mill-komunità tagħna:
• 4. X'taħseb li huma l-aktar ostakli komuni għall-parteċipazzjoni tal-provi kliniċi? Kif jistgħu jiġu indirizzati?
• Mill-komunità tagħna:
• 5. Kif nagħmlu l-provi kliniċi aktar iffukati fuq il-ħtiġijiet tal-pazjenti?
• Mill-komunità tagħna:
• 6. Kif nista nsib liema provi kliniċi nieħu sehem?
• 7. Liema riżorsi tirrakkomanda biex titgħallem aktar dwar provi kliniċi?
• 8. Liema avvanzi terapewtiċi potenzjali għad-dijabete huma l-aktar eċċitanti għalik?
• Mill-komunità tagħna:
• 9. Kemm taħseb li aħna qrib ta 'kura għad-dijabete?
• Mill-komunità tagħna:
• 10. X'inhi l-unika ħaġa li tixtieq li l-pazjenti jkunu jafu dwar provi kliniċi?
• Mill-komunità tagħna:
• 11. X'inhi l-akbar ħrafa dwar provi kliniċi?
• Mill-komunità tagħna:

F’Jannar, Healthline ospitat chat ta ’Twitter (#DiabetesTrialChat) biex jitkellem dwar l-isfidi li qed jaffaċċjaw l-aċċess tan-nies bid-dijabete tat-tip 1 għal provi kliniċi mmirati biex isibu trattamenti ġodda, u potenzjalment kura. Il-parteċipazzjoni fiċ-chat kienet:

• Sarah Kerruish, uffiċjal kap tal-istrateġija u t-tkabbir f'Antidotu. (Segwihom @ Antidotu)
• Amy Tenderich, fundatur u editur kap ta 'DiabetesMine. (Segwihom @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, assistent viċi president tal-iżvilupp tradizzjonali fil-JDRF. (Segwihom @JDRF)

Kompli aqra biex tara liema problemi, u soluzzjonijiet potenzjali, huma u l-komunità mill-isbaħ tagħna identifikaw!

1. Matul l-aħħar għaxar snin, ir-riċerka dwar id-dijabete kif bidlet il-ħajja tal-pazjenti?

Dr Sanjoy Dutta: "Żieda fl-għarfien, tnaqqis fil-piż, rimborż ta 'monitoraġġ kontinwu tal-glukożju (CGM), riżultati aħjar bl-użu ta' apparat, u dijanjosi aktar bikrija."

Sarah Kerruish: “Biddel kollox. Mit-trapjant ta 'gżejjer għal frixa artifiċjali potenzjali - sar progress enormi ... Iħobb dan l-artikolu mill-Assoċjazzjoni Amerikana tad-Dijabete dwar il-progress kollu li sar fl-aħħar 50 sena. "

Amy Tendrich: "Ir-riċerka tatna CGM u dalwaqt frixa artifiċjali, u Antidotu biex nitgħallmu dwar kawżi tad-dijabete - aqwa!"

Mill-komunità tagħna:

@everydayupsdwns: “Ħafna għodda u ħlewwiet ġodda biex titbissem fit-T1D ... It-terapija b'pompa miżjuda mis-senser tiġi f'moħħna. Analogi ta 'l-insulina għenu lil ħafna, iżda l-insulina intelliġenti tidher aqwa ”

@ ninjabetic1: "Li nara li r-riċerka dwar id-dijabete hija għolja fuq l-aġenda tani t-tama li jkolli ħajja kuntenta u b'saħħitha"

@JDRFQUEEN: “Tant bidla. L-ewwel libes Guardian Medtronic CGM fl-2007. Kien orribbli, 100-200 pts off. Issa AP denja. "

2. Liema rwol għandhom il-pazjenti fir-riċerka klinika tad-dijabete? Liema rwol għandu jkollhom?

AT: “Il-pazjenti għandhom ikunu ĦAFNA aktar involuti fil-kunċettwalizzazzjoni tal-istudji! Iċċekkja l-VitalCrowd il-ġdid. Ara Anna McCollisterSlip tniedi slides fuq VitalCrowd crowdsourcing ta 'provi kliniċi tad-dijabete hawn. "

SD: "Il-pazjenti għandu jkollhom ukoll rwol attiv fil-provvediment ta 'perspettiva u feedback fid-disinn u r-riżultati tal-prova."

SK: “Iva! Id-disinn li jinfluwenza huwa kritiku! Għandu jkollhom rwol ENORMI! Il-pazjenti jistgħu jartikulaw l-aħjar il-bżonnijiet tagħhom, allura r-riċerkaturi għandhom ikunu qed jisimgħu bir-reqqa. "

Mill-komunità tagħna:

@ AtiyaHasan05: “Onestà. Li tkun onest dwar dak li huma u mhux qed jagħmlu skont il-protokolli tar-riċerka. "

@ ninjabetic1: "Naħseb li l-pazjenti jżommu r-riċerka dwar id-dijabete fuq is-saqajn [tagħha] (b'mod tajjeb!) - Il-proġetti #wearenotwaiting huma prova ta 'dan"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [huwa] punt ta 'tluq tajjeb għal dawk li qed ifittxu li jinvolvu ruħhom fir-riċerka!"

3. Kif nistgħu nikkomunikaw aħjar il-problema ta 'nuqqas ta' parteċipazzjoni fi provi kliniċi mal-pazjenti?

AT: "Servizz ta 'tqabbil għal pazjenti bid-dijabete u riċerkaturi, bħal Living BioBank."

SK: “Edukazzjoni! Aħna qed nagħmlu l-almu tagħna biex inxerrdu l-kelma - 500,000 pazjent huma meħtieġa għal provi tad-dijabete fl-Istati Uniti, iżda 85 fil-mija tal-provi jittardjaw jew ifallu minħabba kwistjonijiet ta 'reġistrazzjoni. Dik hija aħbar ħażina għall-pazjenti U r-riċerkaturi. "

SD: “Għandna bżonn inkunu CANDID dwar l-importanza ta’ kull pazjent. Huma ambaxxaturi ta ’dawn il-provi u l-akbar ġid ta’ dawk kollha li jgħixu bid-dijabete tat-tip 1. Parteċipazzjoni razzjonalizzata hija essenzjali! Iġġibx il-pazjent għall-provi; iġib provi lill-pazjent. "

SK: "IVA!"

Mill-komunità tagħna:

@ ninjabetic1: “Staqsi lill-HCPs biex jaqsmu din l-informazzjoni aħjar ma 'pazjenti xierqa. Ir-riċerka qatt ma ssemmiet lili fi 13.5 snin! ”

@ AtiyaHasan05: “Nispjegaw [il-proċess] sħiħ u r-rwol integrali tagħhom fih. Ħafna ma jifhmux sew kif jaħdmu l-provi. "

@everydayupsdwns: “Sfrutta l-qawwa tal-midja soċjali! ... Ħafna studji jsofru billi [huma] ġeografikament limitati. "

4. X'taħseb li huma l-aktar ostakli komuni għall-parteċipazzjoni tal-provi kliniċi? Kif jistgħu jiġu indirizzati?

SK: “Aċċess! L-informazzjoni hemmhekk hija għar-riċerkaturi, mhux għall-pazjenti - huwa għalhekk li ħloqna Match. Għandna bżonn inpoġġu lill-pazjenti fiċ-ċentru tar-riċerka. X’inhu importanti għalihom? Dave deBronkart għallimna dan. "

AT: “In-nies spiss jibagħtulna e-mail fid-Dijabete Mine jistaqsu kif huma jew tfal bid-dijabete tat-tip 1 jistgħu jinvolvu ruħhom fi provi. Fejn hu l-aħjar li tibgħathom? Il-problema hija li Clinicaltrials.gov hija tant diffiċli biex tinnaviga. "

SD: “Il-parteċipazzjoni diretta u indiretta hija essenzjali, kif ukoll komunikazzjoni miftuħa. Ekosistema ta 'appoġġ ta' persuni li jieħdu ħsiebhom u HCPs. Jista 'jkun hemm nuqqas ta' fiduċja fil-provi. Aqsam l-istampa akbar u aqlaq minn ċentriċità ta 'prova għal ċentriċità fuq il-pazjent.

AT: "Idea tajba! Kif tissuġġerixxi li jwettqu dak? "

SD: “Provi BAŻATI fuq l-input tal-pazjent. X'jagħmel id-dijabete tat-tip 1 tagħhom maniġġabbli? X'inhuma l-preferenzi u l-limitazzjonijiet tagħhom? "

SK: “Huwa sempliċi. Informazzjoni u aċċess. Il-maġġoranza l-kbira tan-nies ma jafux dwar provi kliniċi. Aħna qed nippruvaw nirranġaw dan. "

Mill-komunità tagħna:

@ DavidCagg: "Fattur importanti għalija huwa li nara impenn biex il-metodi u r-riżultati sħaħ jiġu rrappurtati irrispettivament mir-riżultat."

@gwsuperfan: “Aktar provi favur il-parteċipanti jżidu l-parteċipazzjoni. Wieħed riedni nibqa 'f'faċilità għal [iktar minn ġimgħatejn] ... Mhix ħaġa realistika għal [persuni bid-dijabete] b'impjiegi / skola / ħajjiet. "

@everydayupsdwns: “Jiddependi fuq id-disinn tal-prova. Jista 'jkun hemm numru ta' affarijiet ... Offrejt il-parteċipazzjoni diversi drabi, u rreġistrajt biex ninstab 'imma qatt ingaġġat mill-klinika stess. "

@ lawahlstorm: “Jingħelbu kunċetti żbaljati dwar il-parteċipazzjoni fil-prova. Il-fallacy tal-'fniek ta 'l-Indi. "

@ ninjabetic1: “Ħin: kemm għandi bżonn nagħmel? Eżiti: se naraw riżultati? Rekwiżiti: x'għandek bżonn minni? "

5. Kif nagħmlu l-provi kliniċi aktar iffukati fuq il-ħtiġijiet tal-pazjenti?

SD: "Naqqas il-kumplessità tal-protokoll, u x-xewqat speċifiċi tal-pazjent għandhom ikunu inkorporati meta tikkunsidra l-iżvilupp tal-prodott."

SK: “Iddisinja b'moħħ il-pazjenti! Ir-riċerkaturi għandhom jaħsbu bħal pazjenti u jiżguraw li huwa faċli li tieħu sehem fi prova. U tibżax tistaqsi! Il-pazjenti jafu x'inhu l-aħjar għall-pazjenti, u r-riċerkaturi għandhom jieħdu vantaġġ minn dan. "

AT: "Ukoll, għandna bżonn xi ħaġa bħal Konnessjoni għar-Riċerka dwar id-Dijabete biex insegwu dak li qed twettaq il-prova tiegħek."

Mill-komunità tagħna:

@lwahlstrom: "Involvi pazjenti f'kull stadju tad-disinn tal-prova - lil hinn mill-'pilotament tat-test. 'L-input tal-Komunità huwa essenzjali!"

@ ninjabetic1: “Mexxi aktar chats tweet bħal din. Focus groups. Aqra blogs. Kellimna. Mur wara l-HCPs biex tilħaq il-pazjenti ”

@JDRFQUEEN: "U mhux li wieħed irid jitħallas somom skandalużi, iżda r-rimborż għall-ħin u l-gass huwa inċentiv kbir [għal] il-parteċipanti."

6. Kif nista nsib liema provi kliniċi nieħu sehem?

SD: "Taħlita ta 'riċerka personali u l-kontribut tal-fornitur tal-kura tas-saħħa tiegħek."

SK: "Iċċekkja l-għodda l-ġdida tagħna - wieġeb ftit mistoqsijiet u s-sistema tagħna ssib provi għalik!"

7. Liema riżorsi tirrakkomanda biex titgħallem aktar dwar provi kliniċi?

SD: "Clinicaltrials.gov, kif ukoll JRDF.org"

SK: “Il-ħbieb tagħna CISCRP joffru xi riżorsi kbar. U l-komunità online tad-dijabete hija mod tajjeb ħafna biex titgħallem dwar esperjenzi personali. "

8. Liema avvanzi terapewtiċi potenzjali għad-dijabete huma l-aktar eċċitanti għalik?

SK: "Ħafna! Jien l-iktar intrigat mill-frixa artifiċjali - immaġina kemm ħajjiet jinbidlu. Jien interessat ukoll f'riċerka ġdida dwar kif iċ-ċelloli staminali jinbidlu f'ċelloli beta tal-frixa - iħoss bħal progress kbir! "

AT: “Serjament. Pazjenti u fornituri intervistati għad-dijabete [tagħna] u artiklu tal-marijuana jgħidu STUDJI MEĦTIEĠA. Aħna eċċitati dwar studji li jippermettu lil CGM tissostitwixxi sticks tas-swaba '. "

SD: "Sistemi awtomatiċi tal-frixa artifiċjali, sostituzzjoni taċ-ċelloli beta (inkapsulament), provi ta 'mard tal-kliewi ... Mediċini ġodda għal kontroll aħjar tal-glukożju, provi biex tiġi ppreservata l-funzjoni taċ-ċellula beta."

SK: "Żewġ provi kbar, promettenti tal-frixa artifiċjali li ġejjin fl-2016 permezz tar-Riċerka Harvard u l-Iskola tal-Mediċina UVA."

Mill-komunità tagħna:

@OceanTragic: "OpenAPS żgur"

@ NanoBanano24: “AP jidher tassew viċin! Eċitat ħafna dwar dan. "

9. Kemm taħseb li aħna qrib ta 'kura għad-dijabete?

SK: "Ma nafx kemm hu viċin, imma lbieraħ, din l-aħbar tatni tama."

Mill-komunità tagħna:

@delphinecraig: "Naħseb li għad fadlilna triq twila x'nagħmlu għal kura."

@ DavidCagg: “Mhux f’ħajti. Ħafna hype tal-midja dwar il-kuri wara l-kantuniera huma dwar l-iżgurar ta 'fondi għar-riċerka "

@ Sinjura_Nichola_D: “10 snin? Jiċċajta fil-ġenb, verament ma nafx. Imma mhux malajr kemm nixtieq li jkun. "

@ NanoBanano24: “Eqreb minn qatt qabel! Jien 28, mhux ċert li f’ħajti. AP fabulous jista 'jkun madwar 10 snin. Ottimista kawt. "

@diabetesalish: “Qallek għal 38 sena li [d-dijabete] se tfejjaq fi żmien 5 sa 10 snin. Għandi bżonn riżultati mhux projezzjoni ”

10. X'inhi l-unika ħaġa li tixtieq li l-pazjenti jkunu jafu dwar provi kliniċi?

SD: "Nixtieq li l-pazjenti jkunu jafu kemm huma verament importanti ... Il-pazjenti huma atturi u diretturi ta 'triq għal ġid akbar għal dawk li jgħixu bid-dijabete tat-tip 1."

SK: “Ħafna drabi, nagħmel mistoqsijiet dwar kif insibu provi - il-pazjenti jiġu għandna meta jkunu mwaħħla, u aħna ngħinuhom isibu prova. Għandna tim tal-għaġeb li jista 'jgħinek issib prova tad-dijabete. Aħna nniżżlu l-provi kollha, allura l-ebda preġudizzju. "

Mill-komunità tagħna:

@lwahlstrom: “80% huma rreġistrati biex jipprevjenu skoperti importanti u l-parteċipanti kollha jieħdu min. trattament ta 'standard ta' kura. "

11. X'inhi l-akbar ħrafa dwar provi kliniċi?

AT: "Jien ngħid li l-akbar ħrafa hija li l-provi tad-dijabete huma miftuħa biss għall-'elite 'u mhumiex aċċessibbli għal kulħadd. Għandna bżonn inxerrdu l-kelma! ”

SD: “Li ssib bilanċ b'saħħtu dwar x'inhuma u mhumiex provi kliniċi huwa essenzjali. Xi ċiniċi jħossu li l-pazjenti huma ugwali għall-annimali tal-laboratorju. Dak mhux veru. Idealisti jistgħu jħossu li kull prova hija ugwali għal terapija. Dan ukoll mhux veru. Il-provi kliniċi huma magħmula mill-ibbilanċjar tax-xjenza, l-aspettattivi u t-tama. "

Mill-komunità tagħna:

@ DavidCagg: "L-ikbar leġġenda hija li l-provi kollha huma mfassla tajjeb u d-dejta dejjem ippubblikata - ħafna qatt ma jippubblikaw u jagħmlu l-input inqas prezzjuż ... il-pazjenti għandhom bżonn iħossu li mhuwiex simboliżmu iżda parti ewlenija tal-proċess li għandhom influwenza fih (mill-bidu)"

@delphinecraig: “Naħseb li miti inkl. l-ebda kumpens, skomdu dwar drogi / kliniċi / kliniċisti, l-ispiża għall-parteċipant. "

@JDRFQUEEN: "'Tħawwad' ir-riżultati. Dejjem għandek id-dritt li tirtira jekk il-maniġment tiegħek qed ibati. "

Grazzi lil kull min ipparteċipa! Biex issir taf dwar l-avvenimenti li ġejjin fuq Twitter, segwina @ Linja tas-Saħħa!