Hawnhekk Kif Blogging Tawni Leħen Wara d-Dijanjosi Tiegħi tal-Kolite Ulċerattiva

Kontenut

• Ħolqien ta 'pjattaforma biex tispira lil ħaddieħor
• Titgħallem tippromwovi għal saħħtek
• Nibdlu l-perċezzjonijiet u nxerrdu t-tama

U meta għamel hekk, ta setgħa lil nisa oħra bl-IBD biex jitkellmu dwar id-dijanjosi tagħhom.

L-istonku kien parti regolari mit-tfulija ta ’Natalie Kelley.

"Aħna dejjem ġibtha lili biex ikolli stonku sensittiv," tgħid.

Madankollu, sa meta kienet marbuta mal-kulleġġ, Kelley bdiet tinnota intolleranzi għall-ikel u bdiet telimina l-glutina, il-ħalib u z-zokkor bit-tama li ssib serħan.

"Imma xorta kont ninnota l-ħin kollu nefħa tal-biża 'u uġigħ fl-istonku wara li kielt xi ħaġa," tgħid hi. "Għal madwar sena, kont ġewwa u barra mill-uffiċċji tat-tobba u għidtli li kelli IBS [sindromu tal-musrana irritabbli, kundizzjoni tal-musrana mhux infjammatorja] u kelli bżonn insib x'ikel ma jaħdimx għalija."

Il-punt ta ’qtugħ tagħha wasal is-sajf qabel l-aħħar sena ta’ kulleġġ tagħha fl-2015. Kienet tivvjaġġa fil-Lussemburgu mal-ġenituri tagħha meta ndunat demm fl-ippurgar tagħha.

“Dak kien meta kont naf li kienet għaddejja xi ħaġa ferm iktar serja. Ommi kienet iddijanjostikata bil-marda ta ’Crohn meta kienet żagħżugħa, allura aħna tabilħaqq poġġejna tnejn u tnejn flimkien avolja ttamajna li kienet xi ħaġa ħażina jew li l-ikel fl-Ewropa kien qed jagħmel xi ħaġa miegħi,” tiftakar Kelley.

Meta rritornat id-dar, hija skedat kolonoskopija, li wasslet biex kienet iddijanjostikata ħażin bil-marda Crohn.

"Sibt test tad-demm ftit xhur wara, u dakinhar iddeċidew li kelli kolite ulċerattiva," tgħid Kelley.

Iżda minflok ma tħossok ħażin dwar id-dijanjosi tagħha, Kelley tgħid li tkun taf li kellha kolite ulċerattiva ġabetha serħan il-moħħ.

"Jien kont ilni ndur tant snin f'dan l-uġigħ kostanti u din l-għeja kostanti, allura d-dijanjosi kienet kważi bħal validazzjoni wara bosta snin ta 'mintix x'jista' jiġri," tgħid hi. "Imbagħad kont naf li nista 'nieħu passi biex insir aħjar minflok ma nduru bl-addoċċ bit-tama li xi ħaġa li ma niekolx tgħin. Issa, nista 'noħloq pjan u protokoll attwali u nimxi' l quddiem. "

Ħolqien ta 'pjattaforma biex tispira lil ħaddieħor

Hekk kif Kelley kienet qed titgħallem tinnaviga fid-dijanjosi l-ġdida tagħha, kienet ukoll tmexxi l-blog tagħha Plenty & Well, li kienet bdiet sentejn qabel. Madankollu minkejja li kellha din il-pjattaforma għad-dispożizzjoni tagħha, il-kundizzjoni tagħha ma kinitx suġġett li kienet għal kollox ħerqana li tikteb dwarha.

"Meta ġejt iddijanjostikat għall-ewwel darba, ma tkellimtx dwar l-IBD daqshekk fuq il-blog tiegħi. Naħseb li parti minni xorta riedet tinjoraha. Jien kont fl-aħħar sena tiegħi tal-kulleġġ, u jista 'jkun diffiċli li nitkellem dwarha mal-ħbieb jew mal-familja, ”tgħid hi.

Madankollu, hija ħassitha sejħa biex titkellem fuq il-blog tagħha u l-kont ta 'Instagram wara li kellha splużjoni serja li niżżlitha fl-isptar f'Ġunju 2018.

“Fl-isptar, irrealizzajt kemm kien inkoraġġanti li nara nisa oħra jitkellmu dwar l-IBD u joffru appoġġ. Il-blogging dwar l-IBD u li jkolli dik il-pjattaforma biex titkellem b’mod miftuħ dwar kif ngħix b’din il-marda kronika għenni nfejjaq b’ħafna modi. Jgħinni nħossni mifhum, għax meta nitkellem dwar l-IBD nieħu noti minn oħrajn li jieħdu dak li għaddej minnu. Inħossni inqas waħdi f'din il-ġlieda, u dik hija l-akbar barka. "

Hija timmira li l-preżenza tagħha fuq l-internet tkun li tinkoraġġixxi nisa oħra bl-IBD.

Minn meta bdiet tpoġġi dwar il-kolite ulċerattiva fuq Instagram, tgħid li rċeviet messaġġi pożittivi minn nisa dwar kemm kienu inkoraġġanti l-karigi tagħha.

"Jiena nirċievi messaġġi minn nisa li jgħiduli li jħossuhom aktar setgħin u kunfidenti li jitkellmu dwar [l-IBD tagħhom] mal-ħbieb, il-familja, u l-maħbubin tagħhom," tgħid Kelley.

Minħabba r-rispons, hija bdiet torganizza serje live ta ’Instagram imsejħa IBD Warrior Women kull nhar ta’ Erbgħa, meta titkellem ma ’nisa differenti bl-IBD.

"Aħna nitkellmu dwar suġġerimenti għall-pożittività, kif tkellem lill-maħbubin, jew kif tinnaviga kulleġġ jew impjiegi minn 9 sa 5", tgħid Kelley. “Qed nibda dawn il-konversazzjonijiet u naqsam stejjer oħra tan-nisa fuq il-pjattaforma tiegħi, li hija eċċitanti ħafna, għax iktar ma nuru li mhix xi ħaġa li taħbi jew nistħi biha u iktar nuru li l-inkwiet, l-ansjetà u s-saħħa mentali tagħna [tħassib] li jiġi flimkien mal-IBD huma vvalidati, iktar nibqgħu nagħtu s-setgħa lin-nisa. "

Titgħallem tippromwovi għal saħħtek

Permezz tal-pjattaformi soċjali tagħha, Kelley tittama wkoll li tispira liż-żgħażagħ b'mard kroniku. Ta ’23 sena biss, Kelley tgħallmet tiffavorixxi saħħitha stess. L-ewwel pass kien li tieħu kunfidenza li tispjega lin-nies li l-għażliet tal-ikel tagħha kienu għall-benesseri tagħha.

"Li tgħaqqad flimkien ikliet f'ristoranti jew iġġib ikel Tupperware lil parti tista 'teħtieġ spjegazzjoni, iżda inqas ma tkun skomda li taġixxi dwarha, inqas ikunu skomdi n-nies ta' madwarek," tgħid. "Jekk in-nies it-tajbin huma f'ħajtek, huma jirrispettaw li għandek tieħu dawn id-deċiżjonijiet anke jekk huma ftit differenti minn dawk ta 'kulħadd."

Xorta waħda, Kelley tirrikonoxxi li jista 'jkun diffiċli għan-nies li jirrelataw ma' dawk li huma fl-adolexxenti tagħhom jew 20s li jgħixu b'mard kroniku.

"Huwa diffiċli f'età żgħira, għax tħoss li ħadd ma jifhmek, allura huwa ħafna iktar diffiċli li tippromwovi għalik innifsek jew titkellem dwaru b'mod miftuħ. Speċjalment għax fl-għoxrin sena tiegħek, int daqshekk ħażin biss trid tidħol fiha, ”tgħid hi.

Li tħares żagħżugħ u b'saħħtu jżid mal-isfida.

“L-aspett inviżibbli tal-IBD huwa wieħed mill-agħar affarijiet dwaru, għax kif tħossok ġewwa mhuwiex dak ipproġettat lejn id-dinja minn barra, u allura ħafna nies għandhom it-tendenza li jaħsbu li qed teżaġera jew tiffalsifikah, u li jilgħab f’ħafna aspetti differenti tas-saħħa mentali tiegħek, ”tgħid Kelley.

Nibdlu l-perċezzjonijiet u nxerrdu t-tama

Minbarra li xxerred l-għarfien u t-tama permezz tal-pjattaformi tagħha stess, Kelley qed tingħaqad ukoll ma 'Healthline biex tirrappreżenta l-app IBL Healthline b'xejn tagħha, li tgħaqqad lil dawk li jgħixu ma' IBD.

L-utenti jistgħu jibbrawżjaw il-profili tal-membri u jitolbu li jaqblu ma 'kwalunkwe membru fil-komunità. Jistgħu wkoll jissieħbu f’diskussjoni fi grupp li ssir kuljum immexxija minn gwida IBD. Suġġetti ta ’diskussjoni jinkludu trattament u effetti sekondarji, dieta u terapiji alternattivi, saħħa mentali u emozzjonali, navigazzjoni fil-kura tas-saħħa u xogħol jew skola, u proċessar ta’ dijanjosi ġdida.

Barra minn hekk, l-app tipprovdi benessri u kontenut tal-aħbarijiet riveduti minn professjonisti mediċi tas-Healthline li jinkludu informazzjoni dwar trattamenti, provi kliniċi, u l-aħħar riċerka dwar l-IBD, kif ukoll informazzjoni dwar il-kura personali u s-saħħa mentali u stejjer personali minn oħrajn li jgħixu mal-IBD.

Kelley se tospita żewġ chats ħajjin f’sezzjonijiet differenti tal-app, fejn hi ser toħloq mistoqsijiet għall-parteċipanti biex iwieġbu u jwieġbu l-mistoqsijiet tal-utenti.

"Huwa daqshekk faċli li jkollok mentalità megħluba meta jkollna dijanjosi ta 'marda kronika," tgħid Kelley. "L-ikbar tama tiegħi hi li nuri lin-nies li l-ħajja xorta tista 'tkun tal-għaġeb u li xorta jistgħu jilħqu l-ħolm kollu tagħhom u aktar, anke jekk qed jgħixu b'mard kroniku bħall-IBD."

Cathy Cassata hija kittieba freelance li tispeċjalizza fi stejjer dwar is-saħħa, is-saħħa mentali, u l-imġieba tal-bniedem. Għandha ħila biex tikteb b’emozzjoni u tikkonnettja mal-qarrejja b’mod għaqli u impenjattiv. Aqra iktar mix-xogħol tagħha hawn.