Hekk jidher l-SM

Kontenut

• Kristen Pfiefer, 46
  Dijanjostikat fl-2009
• Jackie Morris, 30
  Dijanjostikata: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Dijanjostikata: 2001
• Mike Menon, 34
  Dijanjostikata: 1995
• Sharon Alden, 53
  Dijanjostikata: 1996
• Jeanne Collins, 63 sena
  Dijanjostikata: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Dijanjostikata: 2010
• Katie Meier, 35
  Dijanjostikata: 2015
• Sabina Diestl ta ’41 sena u żewġha Danny McCauley ta’ 53 sena
  Dijanjostikata: 1988

Jiġi f'forom u stadji differenti, f'kull forma u daqs. Taqbeż fuq xi wħud, imma btieti lejn oħrajn minn quddiem.Hija l-isklerożi multipla (MS) - marda imprevedibbli u progressiva li taffettwa aktar minn 2.3 miljun persuna mad-dinja kollha.

Għad-9 persuni hawn taħt, l-SM ma jiddefinixxux min huma, kif jaġixxu, jew kif tarahom id-dinja. Jista 'jkun li ħajjithom inbidlu minn meta ġew iddijanjostikati, iżda l-istejjer tagħhom huma uniċi għalihom u għalihom biss. Hekk jidher l-SM.

Kristen Pfiefer, 46
Dijanjostikat fl-2009

"Ma rridx li n-nies iħarsu lejja u jgħidu," Oh, hi dik bl-MS. Aħna m’għandniex nagħtuha dak ix-xogħol għax tista ’timrad.’ Ma rridx li n-nies jagħmlu ġudizzju dwari. Naf x'nista 'nagħmel u dak li ma nistax nagħmel. M’għandux għalfejn ikun dgħjufija. U naħseb li hekk jarawh ħafna nies li huma dijanjostikati. U m'għandux għalfejn ikun. ... Jiena nagħżel li nagħmilha qawwija. ... Għandek il-poter jekk tagħżel li teħodha. Huwa qisu gwerra. Fi gwerra, tista 'tagħżel li tinħeba u titlob biex ma tiġix għandek jew tista' tagħżel li tiġġieled. Jien nagħżel li niġġieled. Ma nemminx li jien bla saħħa f'din is-sitwazzjoni. Ma nemminx li siġġu tar-roti huwa fil-futur tiegħi. Nemmen li nista 'naħdem kontriha u nagħmel kuljum. "

Jackie Morris, 30
Dijanjostikata: 2011

"Sempliċement għax ma tidhirx marid ma jfissirx li m'intix marid. Naħseb li sibt pjuttost tajjeb li ma nurix li xi ħaġa ħażina għalkemm minn ġewwa kuljum, huwa diffiċli biss li tagħmel affarijiet ta 'kuljum. Naħseb li dik hija l-iktar parti diffiċli, sakemm ma jkollokx sintomi esternament bħal jekk in-nies ikollhom irjiħat jew jekk ikollhom xi ħaġa fiżikament li tista 'tara ħażin magħhom. Jekk ma jarawhx ma jimmaġinawx li fil-fatt għandek xi ħaġa ħażina miegħek. ... Ħalliha tkun xi ħaġa li timbuttani biex nagħmel bidliet f'ħajti u nkun pożittiv u nagħmel affarijiet li probabbilment ma kontx nagħmel qabel. Minħabba li minkejja li għandi l-RRMS u nieħu medikazzjoni u jidher pjuttost taħt kontroll, int verament qatt ma taf. Ma rridx niddispjaċini li ma għamiltx l-affarijiet għax ma stajtx nagħmilhom waqt li nista '. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Dijanjostikata: 2001

"Naħseb li l-mument li sibt sirt persuna 'iva'. Finalment qed nibda ngħid 'le.' ... Irrid nipprova li m'hemm xejn ħażin miegħi għax in-nies jittrattawni bħalma m'hemm xejn ħażin miegħi. ... Hemm xi ħaġa ħażina imma ma tistax taraha u dik hija l-agħar ħaġa. "

Mike Menon, 34
Dijanjostikata: 1995

"Għalija, hemm xi ħadd hemm barra li hu agħar minni li qed jagħmel iktar minni. Allura ma nistax verament tilmenta dwar dak li qed nagħmel issa għax naf li hemm xi ħadd ieħor hemmhekk bl-SM li hu agħar, imma xorta qed jagħmlu l-affarijiet li għandhom jagħmlu. U dak hu l-aħjar mod kif inħares lejja għalija. Jista 'jkun agħar. In-nies rawni fl-agħar tiegħi u n-nies rawni qrib l-aħjar tiegħi. Sentejn ilu kont fuq siġġu tar-roti u ma kontx miexi u kelli episodju tassew ħażin. U 20 pillola wara, in-nies jarawni u qed jgħidu, ‘M’hemm xejn ħażin miegħek.’ ... Jien bl-uġigħ il-ġurnata kollha, kuljum. Jien biss imdorri bih. ... Hemm ġranet li kultant ma rridx inqajjem u rrid biss inqiegħed hemm, imma għandi affarijiet x'nagħmel. Għandek tip timbotta ftit lilek innifsek, u jkollok id-drive ftit. Jekk noqgħod hawn, sejjer imur għall-agħar u jien ħa mmur għall-agħar. "

Sharon Alden, 53
Dijanjostikata: 1996

“L-SM qisu kollox. Jidher qisu jien. Jidher qisu l-ħabib ta 'oħti li bdiet tiġri maratoni wara d-dijanjosi tagħha. U wara li kellha tieqaf taħdem minħabba l-MS tagħha, aktar tard kienet qed titħarreġ għal maratona. Huma wkoll nies li ma jistgħux jimxu dritti jew ma jistgħux jimxu. Għandi ħbieb fuq siġġijiet tar-roti u ilhom hekk għal xi żmien, allura jidher qisu kollox. "

Jeanne Collins, 63 sena
Dijanjostikata: 1999

“Naħseb li l-SM qisu kulħadd. Kulħadd li tiltaqa ’miegħu probabbilment għandu xi ħaġa għaddej f’ħajjtu u sempliċement ma tafx bih. U naħseb li l-SM hija fil-biċċa l-kbira marda inviżibbli sakemm tasal fl-istadji aktar tard. Huwa għalhekk li ma naħsibx li l-SM verament qisu xejn. Tista 'tara qasab. Tista 'tara siġġu tar-roti. Imma fil-biċċa l-kbira tidher bħal kulħadd. Jista 'jkun li għandek ħafna uġigħ u ħadd madwarek lanqas biss jaf. ... Huwa importanti li tħalli lil oħrajn jaraw li m'għandekx għalfejn taqta 'qalbek. M'għandekx għalfejn titlaq bil-ħasra u ma toħroġx hemm u ma tgawdix dak li tieħu gost tagħmel. "

Nicole Connelly, 36
Dijanjostikata: 2010

“Kultant tħoss li tkun priġunier f'ġismek stess. Mhux li nkun kapaċi nagħmel affarijiet li nixtieq nagħmel u nħoss li hemm affarijiet li m’għandix nagħmel. Ikolli niftakar lili nnifsi biex ma nimbuttax lili nnifsi 'l bogħod wisq, biex ma nagħmilx iżżejjed għax imbagħad inħallas il-prezz. Jien konxju minnu nnifsi meta naħseb li n-nies jaħsbu ‘Jien stupidu’ jew in-nies jaħsbu li ‘Jien fis-sakra’ għax hemm ċerti żminijiet meta ma nkunx sejjer daqs ħaddieħor. Nippreferi li n-nies ikunu jafu x'inhu ħażin imma naħseb li dik hija l-iktar ħaġa diffiċli għalija li n-nies ma jifhmux. "

Katie Meier, 35
Dijanjostikata: 2015

“In-nies għandhom ħafna informazzjoni ħażina dwar dak li hu l-SM. Minnufih jaħsbu li int destinat li tkun f’siġġu tar-roti u dak it-tip kollu ta ’affarijiet, imma dak mhuwiex il-każ. [Kultant] tista ’tidher qisek kompletament f’saħħtek u tgħix ħajja normali, imma qed tissara ma’ kull tip ta ’sintomi."

Sabina Diestl ta ’41 sena u żewġha Danny McCauley ta’ 53 sena
Dijanjostikata: 1988

“Ma nista’ nimxi xejn. Jien ma kontaġġjuż. Mhuwiex fatali. ... Xorta tista 'tkun kuntent bl-SM. " - Sabina

“Iltqajt magħha meta kellha 23 sena u dak iż-żmien ma kinitx miexja, imma aħna xorta inħobbu. Fil-bidu ppruvajt naħdem u nieħu ħsieb imma sar xogħol full-time. Li tkun l-appoġġ għal xi ħadd b'marda progressiva jinbidel fil-ħajja. " - Danny