Il-Ħjiel Tiegħi għal Self-Advocacy bi Ankylosing Spondylitis

Kontenut

• Teduka ruħek dwar il-kundizzjoni
• Kun speċifiku mal-ħbieb u l-familja
• Immodifika l-ambjent tiegħek
• Takeaway

Aħna ninkludu prodotti li naħsbu li huma utli għall-qarrejja tagħna. Jekk tixtri permezz ta 'links fuq din il-paġna, nistgħu naqilgħu kummissjoni żgħira. Hawn il-proċess tagħna.

Meta mort l-ewwel għand tabib biex nitkellem dwar is-sintomi koroh li kont qed nesperjenza, qaluli li kienet biss “irritazzjoni tal-kuntatt.” Imma kelli tbatija kbira. Il-kompiti ta 'kuljum kienu ta' sfida wisq, u kont tlift ix-xewqa tiegħi li nissoċjalizza. U biex tgħaxxaq, qis li ħadd ma fehem jew jemmen dak li kont għaddej minnu.

Għaddew snin qabel ma fl-aħħar tlabt lit-tabib biex jevalwa mill-ġdid is-sintomi tiegħi. Sa dakinhar, kienu marru għall-agħar. Kont żviluppajt uġigħ fid-dahar, uġigħ fil-ġogi, għeja kronika, u kwistjonijiet diġestivi. It-tabib sempliċement avżani biex niekol aħjar u neżerċita iktar. Iżda din id-darba, ipprotestajt. Ftit wara, ġejt iddijanjostikat bl-ankylosing spondylitis (AS).

Dan l-aħħar ktibt esej dwar l-esperjenza tiegħi li ngħix ma 'AS. Fil-biċċa, li se tkun parti minn antoloġija msejħa "Burn It Down," niftaħ dwar ir-rabja li ħassejt meta ġejt iddijanjostikata bil-kundizzjoni għall-ewwel darba. Kont irrabjat għat-tobba li apparentement ċaħdu s-severità tas-sintomi tiegħi, kont irrabjat li kelli ngħaddi mill-iskola gradwata bl-uġigħ, u kont irrabjat lejn il-ħbieb tiegħi li ma setgħux jifhmu.

Għalkemm wasal għal dijanjosi kien vjaġġ diffiċli, l-isfidi l-kbar li ffaċċjajt matul it-triq għallmuni l-importanza li nirrakkomanda għalija nnifsi lill-ħbieb, il-familja, it-tobba, u kull min lest jisma '.

Hawn dak li tgħallimt.

Teduka ruħek dwar il-kundizzjoni

Filwaqt li t-tobba għandhom għarfien, huwa importanti li taqra dwar il-kundizzjoni tiegħek sabiex tħossok is-setgħa li tistaqsi mistoqsijiet lit-tabib tiegħek u tkun involut fil-proċess tat-teħid tad-deċiżjonijiet tal-pjan tal-kura tiegħek.

Uri l-uffiċċju tat-tabib tiegħek b’arsenal ta ’informazzjoni. Pereżempju, ibda ssegwi s-sintomi tiegħek billi tinnotahom fin-notebook jew fl-app Notes fuq l-ismartphone tiegħek. Ukoll, staqsi lill-ġenituri tiegħek dwar l-istorja medika tagħhom, jew jekk hemmx xi ħaġa fil-familja li għandek tkun taf biha.

U, fl-aħħar, ipprepara lista ta 'mistoqsijiet li tistaqsi lit-tabib tiegħek. Iktar ma tkun ippreparat għall-ewwel appuntament tiegħek, aħjar it-tabib tiegħek ikun jista 'jagħmel dijanjosi preċiża u jġibek it-trattament it-tajjeb.

Ladarba kont għamilt ir-riċerka tiegħi dwar l-AS, ħassejtni ħafna iktar kunfidenti nitkellem mat-tabib tiegħi. Għamilt is-sintomi kollha tiegħi, u semmejt ukoll li missieri għandu AS. Li, minbarra l-uġigħ rikorrenti fl-għajnejn li kont għaddejt minnu (kumplikazzjoni ta 'AS imsejħa uveite), wissiet lit-tabib biex jittestjani għal HLA-B27 - il-markatur ġenetiku assoċjat ma' AS.

Kun speċifiku mal-ħbieb u l-familja

Jista 'jkun verament diffiċli għal ħaddieħor biex jifhem dak li għaddej minnu. L-uġigħ huwa ħaġa speċifika u personali ħafna. L-esperjenza tiegħek bl-uġigħ tista 'tkun differenti minn dik tal-persuna li jmiss, speċjalment meta ma jkollhomx AS.

Meta jkollok marda infjammatorja bħal AS, is-sintomi jistgħu jinbidlu kuljum. Ġurnata waħda tista 'tkun mimli enerġija u l-oħra tkun eżawrit u lanqas kapaċi tieħu doċċa.

Dażgur, dawn it-tlugħ u l-inżul jistgħu jħawdu lin-nies dwar il-kundizzjoni tiegħek. Probabbilment jistaqsu wkoll kif tista 'tkun marid jekk tidher daqshekk b'saħħitha minn barra.

Biex ngħin lil ħaddieħor jifhem, jien nikklassifika l-uġigħ li qed inħoss fuq skala minn 1 sa 10. Aktar ma jkun għoli n-numru, iktar ikun estrem l-uġigħ. Ukoll, jekk għamilt pjanijiet soċjali li għandi nikkanċella, jew jekk għandi bżonn inħalli avveniment kmieni, dejjem ngħid lil sħabi li minħabba li ma nħossnix tajjeb u mhux għax qed nieħu żmien ħażin. Jien ngħidilhom li rridhom jibqgħu jistiednuni barra, imma li xi kultant għandi bżonn li jkunu flessibbli.

Kull min mhux empatiku għall-bżonnijiet tiegħek probabbilment mhuwiex xi ħadd li trid f'ħajtek.

Naturalment, li toqgħod għalik innifsek jista 'jkun diffiċli - speċjalment jekk għadek qed taġġusta għall-aħbarijiet tad-dijanjosi tiegħek. Bit-tama li ngħin lil ħaddieħor, inħobb naqsam dan id-dokumentarju dwar il-kundizzjoni, is-sintomi tagħha, u t-trattament tagħha. Nisperaw, jagħti lit-telespettatur fehim tajjeb ta 'kemm tista' tkun AS debilitanti.

Immodifika l-ambjent tiegħek

Jekk għandek bżonn tadatta l-ambjent tiegħek biex taqdi l-bżonnijiet tiegħek, allura agħmel hekk. Fuq ix-xogħol, pereżempju, itlob desk permanenti mill-maniġer tal-uffiċċju tiegħek jekk dawn ikunu disponibbli. Jekk le, tkellem mal-maniġer tiegħek dwar kif tieħu waħda. Irranġa mill-ġdid oġġetti fuq l-iskrivanija tiegħek, sabiex ma jkollokx bżonn tilħaq il-bogħod għal affarijiet li ħafna drabi jkollok bżonn.

Meta tkun qed tagħmel pjanijiet mal-ħbieb, itlob li l-post ikun spazju aktar miftuħ. Naf għalija, li noqgħod ġo bar iffullat b’tabelli żgħar u li jkolli nġiegħel triqti minn ġemgħat ta ’nies biex jasal sal-bar jew kamra tal-banju jista’ jiggrava s-sintomi (il-ġenbejn issikkati tiegħi! Ouch!).

Takeaway

Din il-ħajja hija tiegħek u ta ’ħaddieħor. Biex tgħix l-aħjar verżjoni tiegħek ta 'dan, trid tippromwovi għalik innifsek. Jista 'jfisser li toħroġ miż-żona ta' kumdità tiegħek, imma xi kultant huma l-aħjar affarijiet li nistgħu nagħmlu għalina nfusna li huma l-agħar. Għall-ewwel jista ’jidher intimidanti, imma ladarba tieħu l-ħila, li tippromwovi għalik innifsek se tkun waħda mill-iktar affarijiet li qatt għamilt.

Lisa Marie Basile hija poeta, l-awtur ta '"Light Magic for Dark Times", u l-editur fundatur tal-Luna Luna Magazine. Hi tikteb dwar il-benessri, l-irkupru tat-trawma, in-niket, il-mard kroniku, u l-għixien intenzjonat. Ix-xogħol tagħha jista 'jinstab fin-New York Times u s-Sabat Magazine, kif ukoll f'Narrativament, Healthline, u aktar. Hija tista 'tinstab fuq lisamariebasile.com, kif ukoll fuq Instagram u Twitter.