Fejn Issib Appoġġ għal Anġjoedema Ereditarja

Kontenut

• Organizzazzjonijiet
• Assoċjazzjoni US HAE
• Jum HAE u mixja globali annwali
• Organizzazzjoni Nazzjonali għall-Mard Rari (NORD) u Jum il-Mard Rari
• Midja soċjali
• Ħbieb u familja
• It-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek
• Takeaway

Ħarsa ġenerali

L-anġjoedema ereditarja (HAE) hija kundizzjoni rari li taffettwa madwar 1 minn kull 50,000 persuna. Din il-kundizzjoni kronika tikkawża nefħa f'ġismek kollu u tista 'timmira fuq il-ġilda tiegħek, il-passaġġ gastro-intestinali u l-passaġġ tan-nifs ta' fuq.

Li tgħix b’kundizzjoni rari tista ’tħossok solitarju xi drabi, u forsi ma tkunx taf fejn iddur għal parir. Jekk int jew xi ħadd maħbub tirċievi dijanjosi ta 'HAE, is-sejba ta' appoġġ tista 'tagħmel differenza kbira fil-ħajja ta' kuljum tiegħek.

Xi organizzazzjonijiet jisponsorjaw avvenimenti ta 'għarfien bħal konferenzi u mixjiet organizzati. Tista 'wkoll tikkonnettja ma' oħrajn fuq paġni tal-midja soċjali u fora onlajn. Minbarra dawn ir-riżorsi, tista 'ssib li tkellem mal-maħbubin jista' jgħinek tmexxi ħajtek bil-kundizzjoni.

Hawn huma xi riżorsi li tista 'tirrikorri għalihom għall-appoġġ HAE.

Organizzazzjonijiet

Organizzazzjonijiet iddedikati għall-HAE u mard rari ieħor jistgħu jżommuk aġġornat dwar l-iskoperti tat-trattament, jgħaqqduk ma 'oħrajn affettwati mill-kundizzjoni, u jgħinuk tippromwovi għal dawk li jgħixu bil-kundizzjoni.

Assoċjazzjoni US HAE

Organizzazzjoni waħda li tippromwovi l-għarfien u l-promozzjoni għall-HAE hija l-Assoċjazzjoni HAE tal-Istati Uniti (HAEA).

Il-websajt tagħhom fiha ħafna informazzjoni dwar il-kundizzjoni, u joffru sħubija b'xejn. Sħubija tinkludi aċċess għal gruppi ta 'appoġġ onlajn, konnessjonijiet bejn il-pari, u informazzjoni dwar żviluppi mediċi HAE.

L-assoċjazzjoni saħansitra tospita konferenza annwali biex iġġib il-membri flimkien. Tista 'wkoll tikkonnettja ma' oħrajn fuq il-midja soċjali permezz tal-kontijiet tagħhom Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, u LinkedIn.

US HAEA hija estensjoni ta 'HAE International. L-organizzazzjoni internazzjonali li ma tagħmilx profitt hija konnessa ma 'organizzazzjonijiet HAE f'75 pajjiż.

Jum HAE u mixja globali annwali

Is-16 ta 'Mejju jimmarka l-Jum ta' Għarfien HAE madwar id-dinja. HAE International torganizza mixja annwali biex tqajjem kuxjenza dwar il-kundizzjoni. Tista 'timxi individwalment jew titlob lil grupp ta' ħbieb u familja biex jieħdu sehem.

Irreġistra online u inkludi għan għal kemm qed tippjana li timxi. Imbagħad, imxi f'xi żmien bejn l-1 ta 'April u l-31 ta' Mejju u rrapporta d-distanza finali tiegħek online. L-organizzazzjoni żżomm rendikont ta 'kemm passi n-nies jimxu madwar id-dinja. Fl-2019, il-parteċipanti stabbilixxew rekord u mxew b’aktar minn 90 miljun pass.

Żur il-websajt ta 'Jum HAE biex titgħallem aktar dwar din il-ġurnata ta' promozzjoni annwali u l-mixja ta 'kull sena. Tista 'wkoll tikkonnettja ma' HAE Day fuq Facebook, Twitter, YouTube, u LinkedIn.

Organizzazzjoni Nazzjonali għall-Mard Rari (NORD) u Jum il-Mard Rari

Mard rari huwa definit bħala kundizzjonijiet li jaffettwaw inqas minn 200,000 persuna. Tista 'tibbenefika minn konnessjoni ma' dawk li għandhom mard rari ieħor bħall-HAE.

Il-websajt NORD għandha database li tinkludi informazzjoni dwar aktar minn 1,200 mard rari. Għandek aċċess għal ċentru ta 'riżorsi għall-pazjent u għall-persuni li jieħdu ħsiebhom li għandhom skedi informattivi u riżorsi oħra. Ukoll, tista 'tissieħeb fin-Netwerk RareAction, li jippromwovi l-edukazzjoni u l-promozzjoni dwar mard rari.

Dan is-sit jinkludi wkoll informazzjoni dwar Jum il-Mard Rari. Din il-ġurnata annwali ta 'promozzjoni u għarfien taqa' fl-aħħar jum ta 'Frar ta' kull sena.

Midja soċjali

Facebook jista 'jgħaqqdek ma' diversi gruppi li huma ddedikati għall-HAE. Eżempju wieħed huwa dan il-grupp, li għandu aktar minn 3,000 membru. Huwa grupp magħluq, allura l-informazzjoni tibqa ’fi ħdan il-grupp ta’ individwi approvati.

Tista 'tagħmel netwerk ma' oħrajn biex tiddiskuti suġġetti bħal triggers u sintomi HAE, u pjanijiet ta 'trattament differenti għall-kundizzjoni. Barra minn hekk, tista 'tagħti u tirċievi pariri dwar l-immaniġġjar ta' aspetti tal-ħajja ta 'kuljum tiegħek.

Ħbieb u familja

Lil hinn mill-internet, il-ħbieb u l-familja tiegħek jistgħu jagħtuk appoġġ waqt li tinnaviga l-ħajja ma 'HAE. Il-maħbubin tiegħek jistgħu jserrħu rasek, jiddefendu għalik biex tikseb it-tipi t-tajba ta 'appoġġ, u tkun widna li tisma'.

Tista 'tidderieġi ħbieb u familjari li jixtiequ jappoġġjawk lejn l-istess organizzazzjonijiet li żżur biex titgħallem aktar dwar il-kundizzjoni. L-edukazzjoni tal-ħbieb u tal-familja bil-kundizzjoni tippermettilhom jappoġġjawk aħjar.

It-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek

Minbarra li jgħin fid-dijanjosi u t-trattament tal-HAE tiegħek, it-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek jista 'jagħtik pariri biex timmaniġġa l-kundizzjoni tiegħek. Kemm jekk ikollok problemi biex tevita l-kawżi jew jekk qed tesperjenza sintomi ta 'ansjetà jew depressjoni, tista' tmur għand it-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek bil-mistoqsijiet tiegħek. Huma jistgħu jagħtuk parir u jirreferuk għand tobba oħra jekk meħtieġ.

Takeaway

Li tilħaq lil ħaddieħor u titgħallem aktar dwar HAE jgħinek tinnaviga f'din il-kundizzjoni tul il-ħajja. Hemm diversi organizzazzjonijiet u riżorsi online iffukati fuq HAE. Dawn jgħinuk tikkonnettja ma 'oħrajn li jgħixu ma' HAE u jipprovdu riżorsi biex jgħinuk teduka lil ħaddieħor madwarek.