Jum fil-Ħajja ta 'SM rikaduta

Kontenut

• 5:00 a.m.
• 6:15 a.m.
• 6:17 a.m.
• 6:20 a.m.
• 6:23 a.m.
• 11:30 a.m.
• 12:15 p.m.
• 2:30 p.m.
• 9:30 p.m.
• 9:40 p.m.

Ġej iddijanjostikat bi sklerożi multipla li tirkadi (RRMS) fl-2005, fl-età ta '28 sena. Minn dakinhar, esperjenzajt kif inkun paralizzat mill-qadd' l isfel u għomja fl-għajn tal-lemin tiegħi u li jkolli telf konjittiv mhux b'differenza minn kmieni il-bidu tal-Alzheimer. Kelli wkoll fużjoni ċervikali u, l-aktar reċenti, rikaduta fejn kont paralizzata fuq in-naħa tal-lemin kollha ta 'ġismi.

Ir-rikaduti tal-SM tiegħi kollha kellhom effetti differenti fuq żmien qasir u twil fuq ħajti. Kelli x-xorti li nesperjenza remissjoni wara kull rikaduta, madankollu, hemm effetti sekondarji permanenti li għaddejjin magħhom li ngħix magħhom kuljum. L-iktar rikaduta reċenti tiegħi ħallietni tnemnim rikorrenti u tnemnim fuq in-naħa tal-lemin tiegħi, flimkien ma 'xi kwistjonijiet konjittivi.

Hekk tidher għalija l-ġurnata medja meta nkun qed nesperjenza rikaduta mill-SM.

5:00 a.m.

Jien mimdud fis-sodda, bla kwiet u maqbud bejn l-għajn u l-ħolm. Ma rqadtx il-lejl kollu għal aktar minn 20 jew 30 minuta kull darba. Għonqi iebes u uġigħ. Huma jgħidu li l-SM m’għandhiex uġigħ. Għid dan lill-leżjoni infjammata tas-sinsla tiegħi, billi tagħfas kontra l-pjanċa tat-titanju f'għonqi. Kull darba li naħseb li l-flare ups tal-MS huma warajja, boom, hemm darb'oħra. Dan huwa verament jibda jieħu l-istiva.

Għandi nagħmel pipi. Kelli għal xi żmien. Jekk AAA biss tista 'tibgħat trakk tal-irmonk biex tiġbedni mis-sodda, allura forsi nista' nieħu ħsieb dak.

6:15 a.m.

Il-ħoss ta 'l-allarm jibża' lil marti rieqda. Jien fuq dahri għax dak huwa l-uniku post li nista 'nsib kumdità momentarja. Il-ġilda tiegħi hija ħakk insupportabbli. Naf li huwa t-truf tan-nervituri jaħarbu ħażin, imma ma nistax nieqaf tobrox. Għadni nagħmel pipi, imma għadni ma stajtx inqum. Marti tqum, tiġi fuq in-naħa tiegħi tas-sodda, u tgħolli s-sieq il-leminija tqila u mqatta 'mis-sodda u fuq l-art. Ma nistax niċċaqlaq jew inħoss id-driegħ tal-lemin tiegħi, allura għandi nħares lejha waqt li tipprova tiġbedni f'pożizzjoni bilqiegħda, minn fejn nista 'nbandal in-naħa tax-xellug li taħdem normalment. Hija tbatija li titlef dik is-sensazzjoni tal-mess. Nistaqsi jekk qatt inkun naf dak is-sentiment mill-ġdid?

6:17 a.m.

Marti tiġbed il-kumplament tiegħi saqajja mill-pożizzjoni bilqiegħda. Minn hawn, nista 'nimxi, imma għandi drop-foot fuq il-lemin. Dan ifisser li nista 'nimxi, imma jidher qisu zombie lim. Ma nafdax lili nnifsi li nagħmel pipi bilwieqfa, allura noqgħod bilqiegħda. Jien ukoll ftit imdejjaq fid-dipartiment tal-plaming, allura nistenna biex nisma ’d-dribbles itaffu l-ilma tat-twaletta. Nispiċċa, neħħi, u nieħu vantaġġ mill-bank tal-vanity tal-kamra tal-banju fuq ix-xellug biex niġbed lili nnifsi mit-tojlit.

6:20 a.m.

Il-trick biex timmaniġġja rikaduta mill-SM huwa li timmassimizza l-ħin li tqatta 'f'kull spazju. Naf li meta nitlaq il-kamra tal-banju, jgħaddi żmien twil qabel ma nerġa 'nagħmilha lura. Nibda l-ilma fid-doċċa, naħseb li forsi doċċa bil-fwar se tagħmel l-uġigħ f'għonqi jħoss ftit aħjar. Jiena niddeċiedi wkoll li naħsel snieni waqt li l-ilma jisħon. Il-problema hi li ma nistax nagħlaq ħalqi kompletament fuq in-naħa tal-lemin, allura għandi ndendel fuq is-sink kif it-toothpaste jinżel minn ħalqi b'pass frenetiku.

6:23 a.m.

Nispiċċa tfarfir u nuża l-id ix-xellugija biex nipprova nieħu l-ilma f'ħalqi miftuħ b'mod permanenti biex nlaħlaħ. Insejjaħ għal marti biex terġa 'tgħinni fil-fażi li jmiss tar-rutina ta' filgħodu. Hija tidħol fil-kamra tal-banju u tgħinni noħroġ mit-T-shirt tiegħi u nidħol fid-doċċa. Xtratli loofah fuq stikka u ftit ħasil tal-ġisem, imma xorta għandi bżonn l-għajnuna tagħha biex inkun nadifa għal kollox. Wara d-doċċa, hi tgħin biex iġġibni mnixxef, imlibbes, u barra lejn il-mejtin tal-kamra tas-salott fi żmien biżżejjed biex ngħid addiju lit-tfal qabel ma jitilqu l-iskola.

11:30 a.m.

Ilni f'dan ir-recliner minn filgħodu. Naħdem mid-dar, imma jien estremament limitat f'termini ta 'liema kompiti tax-xogħol nista' nimmaniġġja issa. Ma nistax nuża l-id il-leminija tiegħi biex ittajpja xejn. Nipprova nittajpja b'id waħda, imma id-xellugija tiegħi tidher li nsejt x'għandek tagħmel mingħajr l-akkumpanjament tal-id il-lemin. Huwa insanament frustranti.

12:15 p.m.

Dik mhix l-unika problema tax-xogħol tiegħi. Il-kap tiegħi jibqa ’jċempel biex jgħidli li qed inħalli l-affarijiet jaqgħu mix-xquq. Nipprova nipproteġi lili nnifsi, imma għandu raġun. Il-memorja tiegħi għal żmien qasir qed tfalli. Problemi tal-memorja huma l-agħar. In-nies jistgħu jaraw il-limitazzjonijiet fiżiċi tiegħi issa, imma mhux iċ-ċpar tal-moħħ li qed jeħelni konjittivament.

Jien bil-ġuħ, imma m'għandi l-ebda motivazzjoni wkoll biex niekol jew nixrob. Lanqas nista niftakar jekk illum ħadt il-kolazzjon jew le.

2:30 p.m.

It-tfal tiegħi jaslu d-dar mill-iskola. Għadni fil-living room, fis-siġġu tiegħi, eżatt fejn kont meta telqu dalgħodu. Huma mħassba dwari, imma - fl-età tenera ta '6 u 8 snin - ma jafux x'għandhom jgħidu. Ftit xhur ilu, kont qed nikkowċja t-timijiet tal-futbol tagħhom. Issa, jien imwaħħal fi stat semi-veġetattiv għal ħafna mill-ġurnata. It-tifel tiegħi ta '6 snin jitgħannqu u joqgħod fuq ħoġri. Ġeneralment ikollu ħafna xi jgħid. Illum, madankollu. Aħna biss bil-kwiet naraw il-karikaturi flimkien.

9:30 p.m.

L-infermier tas-saħħa tad-dar jasal id-dar. Is-saħħa tad-dar hija verament l-unika għażla tiegħi biex nieħu trattament għax jien fl-ebda kundizzjoni li nitlaq mid-dar issa. Qabel, huma ppruvaw jirranġawni għal għada, imma għedtilhom li kien kritiku li nibda t-trattament tiegħi malajr kemm jista 'jkun. L-unika prijorità tiegħi hija li nagħmel dak kollu li nista 'biex din l-SM terġa' tidħol fil-gaġġa tagħha. M'hemm l-ebda mod li se nistenna ġurnata oħra.

Din se tkun infużjoni ta 'ħamest ijiem. L-infermier se jwaqqafha llejla, imma marti jkollha taqleb il-basktijiet IV għall-erbat ijiem li ġejjin. Dan ifisser li ser ikolli norqod b'labra IV imwaħħla fil-fond fil-vina tiegħi.

9:40 p.m.

Nara l-labra tidħol fid-driegħ dritt tiegħi. Nara li d-demm jibda jinġabar, imma ma nħoss xejn. Jogħġobni ġewwa li driegħi huwa piż mejjet, imma nipprova nifhem tbissima. L-infermiera titkellem ma ’marti u twieġeb xi mistoqsijiet tal-aħħar minuta qabel ma tgħid addiju u titlaq mid-dar. Togħma metallika tieħu ħalqi hekk kif il-mediċina tibda tiġri minn ġol-vini tiegħi. L-IV ikompli jqattar hekk kif inqiegħed is-siġġu tiegħi u nagħlaq għajnejja.

Għada se tkun ripetizzjoni tal-lum, u għandi bżonn nisfrutta s-saħħa kollha li nista 'niġbor biex nerġa' niġġieled din ir-rikaduta ta 'l-SM għada.

Matt Cavallo huwa mexxej tal-ħsieb tal-esperjenza tal-pazjent li kien kelliem ewlieni għal avvenimenti tal-kura tas-saħħa madwar l-Istati Uniti. Huwa wkoll awtur u ilu jiddokumenta l-esperjenzi tiegħu bl-isfidi fiżiċi u emozzjonali tal-SM mill-2008. Tista 'tikkonnettja miegħu fuq websajt, Facebook paġna, jew Twitter.