Ġejt Dijanjostikat bl-Epilessija Mingħajr Lanqas Inkun Naf Qed Ikolli Aċċessjonijiet
Kontenut
- Tissielet ma 'Saħħti
- Ir-realizzazzjoni Kien hemm Problema
- Nitgħallem Li Kelli Jkolli Qbid
- Jiġu Dijanjostikati bl-Epilessija
- Kif ikkupajt id-Dijanjożi
- Dak li tgħallimt
- Reviżjoni għal
Fid-29 ta 'Ottubru, 2019, ġejt iddijanjostikat bl-epilessija. Qgħadt biswit in-newrologu tiegħi fl-Isptar Brigham u tan-Nisa f'Boston, għajnejja mdejqin u uġigħ ta 'qalbi, hekk kif qalli li kelli marda inkurabbli li jkolli ngħix magħha għall-bqija ta' ħajti.
Tlaqt mill-uffiċċju tiegħu b'kitba ta' riċetta, ftit fuljetti għal gruppi ta' appoġġ, u miljun mistoqsija: "Ħajti kemm se tinbidel?" "X'se jaħsbu n-nies?" "Qatt se nerġa 'nħossni normali?" - il-lista tkompli.
Naf li ħafna nies li jiġu ddijanjostikati b'mard kroniku mhumiex ippreparati għaliha, imma forsi dak li għamilni aktar xokkanti għalija kien li lanqas biss kont konxju li kelli aċċessjonijiet sa xahrejn qabel.
Tissielet ma 'Saħħti
Ħafna żgħażagħ ta '26 sena jħossuhom pjuttost invinċibbli. Naf li għamilt. F'moħħi, kont l-epitome tas-saħħa: ħdimt erba' sa sitt darbiet fil-ġimgħa, kilt dieta pjuttost bilanċjata, ipprattikajt il-kura nnifsi u żammejt is-saħħa mentali tiegħi taħt kontroll billi b'rutina mmur għat-terapija.
Imbagħad, f'Marzu 2019, kollox inbidel.
Għal xahrejn, kont marid — l-ewwel b'infezzjoni fil-widnejn imbagħad b'żewġ (iva, żewġ) rawnds ta 'l-influwenza. Minħabba li din ma kinitx l-ewwel influwenza tiegħi wiċċ imb'isfel (#tbt għall-influwenza tal-ħnieżer fl-'09), kont naf - jew għallinqas jien ħsibt Kont naf — x’għandi nistenna mal-irkupru. Madankollu, anke wara li d-deni u t-tkexkix fl-aħħar spiċċaw, saħħti ma dehritx tirkupra. Minflok erġajt akkwistajt l-enerġija u s-saħħa tiegħi kif antiċipat, kont kontinwament eżawrit u żviluppajt sensazzjoni ta’ tnemnim stramba f’saqajja. Testijiet tad-demm urew li kelli defiċjenza severa ta 'B-12 - waħda li kienet ilha dijanjostikata għal daqstant żmien li affettwat serjament il-livelli ta' enerġija tiegħi u waslet biex tagħmel ħsara lin-nervituri f'riġlejja. Filwaqt li n-nuqqasijiet tal-B-12 huma pjuttost komuni, għadd ta 'vilji ta' demm ma setgħux jgħinu lid-dokumenti jiddeterminaw għaliex jien kont defiċjenti fl-ewwel lok. (Relatat: Għaliex Vitamini B Huma s-Sigriet għal Aktar Enerġija)
B'xorti tajba, is-soluzzjoni kienet sempliċi: shots B-12 ta 'kull ġimgħa biex jgħollu l-livelli tiegħi. Wara ftit dożi, it-trattament deher li kien qed jaħdem u, ftit tax-xhur wara, wera li kien ta 'suċċess. Sa l-aħħar ta' Mejju, kont qed nerġa 'naħseb b'mod ċar, inħossni aktar enerġizzat, u nesperjenza ħafna inqas tnemnim f'riġlejja. Filwaqt li l-ħsara fin-nervituri kienet irreparabbli, l-affarijiet bdew iħarsu 'l fuq u, għal ftit ġimgħat, il-ħajja reġgħet marret għan-normal—jiġifieri, sakemm ġurnata waħda waqt li kienet qed tikteb storja, id-dinja dlam.
Ġara daqshekk malajr. Mument minnhom kont qed nara l-kliem jimla l-iskrin tal-kompjuter quddiemi kif għamilt ħafna drabi qabel, u l-ieħor, ħassejt żieda qawwija ta’ emozzjoni titla’ mill-ħofra ta’ żaqqi. Kien bħallikieku xi ħadd tani l-iktar aħbar terribbli fid-dinja — u allura jien kont inkonxjament waqaft inħabbat it-tastiera. Għajnejja ntefgħu, u kont kważi ċert li kont se nibda nitbaqbaq isterikament. Imma mbagħad, bdejt nieħu viżjoni fil-mina u eventwalment ma stajtx nara kollox, minkejja li għajnejja kienu miftuħa.
Meta fl-aħħar wasalt għal—kemm jekk kien sekondi jew minuti wara, għadni ma nafx—kont bilqiegħda fuq l-iskrivanija tiegħi u immedjatament bdejt nibki. Għaliex? Le. a. ħjiel. Ma kelli l-ebda idea li ġara l-WTF, imma għedt lili nnifsi li probabbilment kien biss riżultat ta 'dak kollu li ġismi għadda minnu matul l-aħħar ftit xhur. Allura, ħadt mument biex niġbor lili nnifsi, ġibtha sad-deidrazzjoni, u komplejt tittajpja. (Relatat: Għalfejn Qed Nibki Bla Raġuni? 5 Affarijiet Li Jistgħu Jqanqlu Jifformulaw Biki)
Imma mbagħad reġa 'ġara l-għada - u l-għada u l-għada u, dalwaqt, dawn l-"episodji" kif sejħtilhom, intensifikaw. Meta ssewt, kont nisma ’mużika li fil-fatt ma kinitx iddoqq IRL u nalluċina figuri dellija jitkellmu ma’ xulxin, imma ma stajtx nifhem dak li kienu qed jgħidu. Jidher qisu ħmarillejl, naf. Imma ma ħassitx bħal waħda. Jekk xejn, fil-fatt ħassejtni ewforiku kull meta mort f’dan l-istat bħal ħolma. Serjament—ħassejtni hekk kuntent li, anke f'illużjoni, ħsibt li qed nitbissem. Fil-mument li ħriġt minnha, madankollu, ħassejt dwejjaq u biża 'profondi, li ġeneralment kienu segwiti minn episodji estremi ta' nawżea.
Kull darba li ġara, kont waħdi. L-esperjenza kollha kienet tant stramba u stramba li eżitajt biex ngħid lil xi ħadd dwarha. Franchement, ħassejt li kont qed niġġenn.
Ir-realizzazzjoni Kien hemm Problema
Ejja Lulju, bdejt ninsa l-affarijiet. Kieku jien u żewġi kellna konversazzjoni filgħodu, ma stajtx niftakar id-diskussjoni tagħna bil-lejl. Ħbieb u membri tal-familja rrimarkaw li jien bqajt nirrepeti lili nnifsi, u ressaqt suġġetti u każijiet li diġà konna tkellimna dwarhom ftit minuti jew sigħat qabel. L-unika spjegazzjoni possibbli għall-ġlidiet kollha tal-memorja l-ġdida tiegħi? L- "episodji" rikorrenti - li, minkejja li jseħħu b'mod regolari, kienu għadhom misteru għalija. Ma stajtx nifhem dak li ġabhom jew saħansitra nistabbilixxi xi tip ta 'mudell. F'dan il-punt, kienu qed jiġru fis-sigħat kollha tal-ġurnata, kuljum, irrispettivament minn fejn kont jew dak li kont qed nagħmel.
Allura, madwar xahar wara l-ewwel qtugħ tiegħi, fl-aħħar għedt lir-raġel tiegħi. Iżda ma kienx qabel ma ra wieħed għalih innifsu li hu - u jien - verament qbadna s-serjetà tas-sitwazzjoni. Hawnhekk hawn id-deskrizzjoni tar-raġel tiegħi tal-inċident, peress li għadni m'għandi l-ebda memorja tal-avveniment: Ġara waqt li kont qiegħed ħdejn is-sink tal-kamra tal-banju tagħna. Wara li ċempilli ftit drabi sans-response, ir-raġel tiegħi mexa lejn il-kamra tal-banju biex jiċċekkja, biss biex isibni, spallejn imwaqqgħin, iħares bla xkiel lejn l-art, iħabbatli xofftejja flimkien hekk kif inħasad. Huwa tela 'warajja u qabad l-ispallejn tiegħi jipprova jħawwadni. Imma jien biss waqa 'lura f'idejh, kompletament bla sens, b'għajnejja issa jteptep bla kontroll ukoll.
Għaddew minuti qabel ma qomt. Imma għalija, iż-żmien għadda qisni ċċajpar.
Nitgħallem Li Kelli Jkolli Qbid
F'Awwissu (madwar ġimagħtejn wara), mort nara lit-tabib tal-kura primarja tiegħi. Wara li qaltilha dwar is-sintomi tiegħi, hija immedjatament irreferietni għand newrologu, peress li ipotetizzat li dawn l-“episodji” x’aktarx kienu aċċessjonijiet.
"Accessjonijiet? Ebda mod," I istantanjament wieġeb. L-aċċessjonijiet iseħħu meta taqa 'l-art u tikkonvulse waqt li tkun qed tagħmel ragħwa f'ħalqek. Qatt ma esperjenzajt ħaġa bħal din f'ħajti! Dawn il-qtugħ qisu ħolma kellhom li tkun xi ħaġa oħra. (Twissija dwar l-ispoiler: ma kinux, imma jien ma jkollix dijanjosi kkonfermata għal xahrejn oħra wara li finalment ksibt appuntament man-newrologu.)
Sadanittant, it-tabib tiegħi kkoreġa l-fehim tiegħi, u spjega li dak li kont għadni kif iddeskrivejt huwa sekwestru toniku-kloniku jew grand-mal. Filwaqt li x-xenarju ta ’waqgħa li mbagħad tikkonvulsa huwa dak li jiġi f’moħħok għal ħafna nies meta jaħsbu dwar aċċessjonijiet, fil-fatt huwa biss tip wieħed ta’ sekwestru.
B'definizzjoni, sekwestru huwa disturb elettriku mhux ikkontrollat fil-moħħ, spjegat hi. Tipi ta 'aċċessjonijiet (li minnhom hemm ħafna) huma maqsuma f'żewġ kategoriji ewlenin: aċċessjonijiet ġeneralizzati, li jibdew fiż-żewġ naħat tal-moħħ, u aċċessjonijiet fokali, li jibdew f'żona speċifika tal-moħħ. Imbagħad hemm diversi sottotipi ta 'aċċessjonijiet - kull wieħed minnhom huwa differenti mill-ieħor - f'kull kategorija. Tiftakar dawk l-aċċessjonijiet toniku-kloniċi li għadni kemm tkellimt dwarhom? Ukoll, dawk jaqgħu taħt l-umbrella ta '"aċċessjonijiet ġeneralizzati" u għandhom it-tendenza li jikkawżaw telf parzjali jew sħiħ tas-sensi, skont il-Fondazzjoni tal-Epilessija. Matul aċċessjonijiet oħra, madankollu, tista 'tibqa' mqajjem u konxju. Xi wħud jikkawżaw movimenti ta’ wġigħ, ripetittivi u ta’ ġbid, filwaqt li oħrajn jinvolvu sensazzjonijiet mhux tas-soltu li jistgħu jaffettwaw is-sensi tiegħek, kemm jekk ikun is-smigħ, il-vista, it-togħma, il-mess jew ix-xamm. U mhux neċessarjament logħba ta 'dan jew dak—żgur, xi nies jesperjenzaw sottotip wieħed biss ta' aċċessjoni, iżda nies oħra jista 'jkollhom varjetà ta' aċċessjonijiet differenti li jimmanifestaw b'modi differenti, skond iċ-Ċentri għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard (CDC) .
Ibbażat fuq dak li qsamt dwar is-sintomi tiegħi, it-tabib tiegħi qal li x'aktarx ikolli xi tip ta 'aċċessjoni fokali, imma li jkollna nagħmlu xi testijiet u nikkonsultaw lin-newrologu biex inkunu ċerti. Hija skedatni għal elettroenċefalogramma (EEG), li tittratta l-attività elettrika fil-moħħ, u immaġni ta ’reżonanza manjetika (MRI), li turi kwalunkwe bidla strutturali fil-moħħ li tista’ tkun relatata ma ’dawn l-aċċessjonijiet.
L-EEG ta’ 30 minuta reġa’ ġie normali, li kien mistenni peress li ma kellix aċċessjoni waqt l-eżami. L-MRI, min-naħa l-oħra, uriet li l-ippokampus tiegħi, parti mil-lobu temporali li jirregola t-tagħlim u l-memorja, kien imħassar. Din il-malformazzjoni, magħrufa wkoll bħala hippocampal sclerosis, tista' twassal għal aċċessjonijiet fokali, minkejja li dan mhux il-każ għal kulħadd.
Jiġu Dijanjostikati bl-Epilessija
Għax-xahrejn li ġejjin, qgħadt fuq l-informazzjoni li kien hemm xi ħaġa inerenti ħażina f'moħħi. F’dan il-punt, dak kollu li kont naf kien li l-EEG tiegħi kienet normali, l-MRI tiegħi wera irregolarità, u ma nifhimx xi tfisser xi ħaġa minn dan qabel ma nara speċjalista. Sadanittant, l-aċċessjonijiet tiegħi marru għall-agħar. Jien għaddejt minn li jkolli wieħed kuljum għal li jkollok diversi, xi kultant dahar ma 'dahar u kull wieħed idum kullimkien bejn 30 sekonda sa 2 minuti.
Moħħi ħassu mċajpar, il-memorja tiegħi kompliet tfalli, u sa meta Awissu rrombla, id-diskors tiegħi ħa daqqa. Il-formazzjoni ta ’sentenzi bażiċi kienet teħtieġ l-enerġija kollha tiegħi u anke xorta waħda, ma joħorġux kif maħsub. Sirt introverti—nervjuż biex nitkellem u għalhekk ma bqajtx idiot.
Minbarra li qed nixxef emozzjonalment u mentalment, l-aċċessjonijiet tiegħi affettwani fiżikament. Ġegħluni naqa’, laqatni rasi, nidħol ma’ affarijiet, u nħaraq lili nnifsi wara li tlift minn sensih fil-mument ħażin. Waqaft issuq mill-biża ’li nista’ nweġġa ’lil xi ħadd jew lili nnifsi u llum, sena wara, għadni ma rritornajtx fuq is-sedil tas-sewwieq.
Fl-aħħar, f’Ottubru, kelli appuntament man-newrologu. Huwa mexjin permezz tal-MRI tiegħi, urieni kif l-ippokampus fuq in-naħa tal-lemin ta 'moħħi kien shriveled u ħafna iżgħar minn dak fuq ix-xellug. Huwa qal li dan it-tip ta 'malformazzjoni jista' jikkawża aċċessjonijiet - Attakki ta 'Kuxjenza dwar Indeboliment tal-Bidu Fokali, biex ikunu eżatti.Id-dijanjosi ġenerali? Epilepsija tal-Lobu Temporali (TLE), li tista 'jew toriġina fir-reġjun ta' barra jew ta 'ġewwa tal-lobu temporali, skont il-Fondazzjoni tal-Epilessija. Peress li l-hippocampus jinsab fin-nofs (intern) tal-lobu temporali, kont qed nesperjenza aċċessjonijiet fokali li affettwaw il-formazzjoni ta 'memorji, għarfien spazjali, u risponsi emozzjonali.
X'aktarx twelidt bil-malformazzjoni fuq l-ippokampus tiegħi, iżda l-aċċessjonijiet ġew ikkawżati mid-deni għoli u kwistjonijiet ta 'saħħa li kelli aktar kmieni fis-sena, skond id-dok. Id-deni wassal għall-aċċessjonijiet hekk kif infjammaw dik il-parti ta 'moħħi, iżda l-bidu tal-aċċessjonijiet seta' mod ieħor seħħ fi kwalunkwe ħin, mingħajr kawża jew twissija. L-aħjar mod ta 'azzjoni, huwa qal, kien li tmur fuq medikazzjoni biex tikkontrolla l-aċċessjonijiet. Kien hemm bosta minn fejn jagħżlu, iżda kull wieħed ġie b'lista twila ta 'effetti sekondarji, inklużi difetti fit-twelid kieku jkolli nqabad tqila. Peress li jien u r-raġel tagħna kellna pjanijiet biex nibdew familja, iddeċidejt li mmur ma 'Lamotrigine, li jingħad li huwa l-iktar sigur. (Relatat: L-FDA tapprova Droga Ibbażata fuq is-CBD biex tikkura l-Aċċessjonijiet)
Sussegwentement, it-tabib tiegħi għarrafni li xi nies bl-epilessija jistgħu jmutu mingħajr raġuni—magħruf ukoll bħala mewt għall-għarrieda mhux mistennija fl-epilessija (SUDEP). Dan jiġri lil madwar 1 minn kull 1,000 adult bl-epilessija u joħloq riskju akbar għal pazjenti b'epilessija kronika li tibda fit-tfulija li tkompli fl-età adulta. Għalkemm teknikament ma naqax f'dan il-grupp ta 'riskju ogħla, SUDEP hija l-kawża ewlenija tal-mewt f'nies b'aċċessjonijiet inkontrollabbli, skond il-Fondazzjoni għall-Epilessija. Tifsira: kien (u għadu) li ħafna iktar essenzjali nistabbilixxi metodi sikuri u effettivi biex nikkontrolla l-aċċessjonijiet tiegħi—li nikkonsulta espert, nieħu medikazzjoni, nevita l-kawżi, u aktar.
Dakinhar, in-newrologu tiegħi wkoll irrevokat il-liċenzja tiegħi, u qal li ma stajtx issuq sakemm ma kontx qbid għal mill-inqas sitt xhur. Huwa qalli wkoll biex nevita li nagħmel xi ħaġa li tista 'twassal għall-aċċessjonijiet tiegħi, li jinvolvi li tixrob ftit jew xejn alkoħol, li żżomm l-istress għal minimu, torqod ħafna, u li ma taqbeżx il-medikazzjoni. Minbarra dan, l-aħjar ħaġa li stajt nagħmel kienet li ngħix stil ta 'ħajja b'saħħtu u nittama għall-aħjar. Fir-rigward ta 'eżerċizzju? Ma deherx li kien hemm xi raġuni li għandi nevitaha, speċjalment peress li tista 'tgħin fil-piż emozzjonali li tittratta d-dijanjosi tiegħi, huwa spjega. (Relatat: Jien Influwenzatur tal-Fitness b'Marda Inviżibbli Li Tiġġiegħli Niżżid il-Piż)
Kif ikkupajt id-Dijanjożi
Ħa tliet xhur biex niddejjaq mal-mediċi tal-qbid tiegħi. Huma għamluni letarġiku estremament, imqalleb, u mċajpar, kif ukoll tawni tibdil fil-burdata - li kollha huma effetti sekondarji komuni iżda madankollu ta 'sfida. Xorta waħda, fi żmien ftit ġimgħat minn meta bdew il-meds, bdew jaħdmu. Waqaft li jkolli daqstant aċċessjonijiet, forsi ftit fil-ġimgħa, u meta għamilt, ma kinux daqshekk intensi. Anke llum, għandi ġranet meta nibda nħossni fuq l-iskrivanija tiegħi, nitħabat biex nimmotiva u nħossni li m'iniex f'ġismi stess - magħruf ukoll bħala aura (li, iva, tista 'wkoll tesperjenza jekk tbati minn emigranja okulari). Għalkemm dawn l-auras ilhom ma javvanzaw għal sekwestru minn Frar (🤞🏽), huma essenzjalment “sinjal ta’ twissija ”għal sekwestru u, b’hekk, iġegħluni nħossni li wieħed ġej - u li jista’ jkun eżawrjenti jekk u meta Għandi 10-15 aura kuljum.
Forsi l-aktar parti diffiċli biex tiġi djanjostikata u naddatta ruħi għan-normal il-ġdid tiegħi, biex ngħidu hekk, kienet li ngħid lin-nies dwarha. It-tabib tiegħi spjega li jekk nitkellem dwar id-dijanjosi tiegħi jista 'jkun li jillibera, biex ma nsemmix essenzjali għal dawk ta' madwari f'każ li jkolli sekwestru u jkolli bżonn l-għajnuna. Malajr indunajt li ħadd ma kien jaf xejn dwar l-epilessija—u l-inqas li nipprova nispjega kien frustranti.
“Imma ma tidhirx marid,” qaluli xi ħbieb. Oħrajn staqsew jekk ippruvajtx "naħseb bogħod" l-aċċessjonijiet. Aħjar minn hekk, qaluli biex insib kumdità fil-fatt li "għallinqas ma kellix it-tip ħażin ta 'epilessija," bħallikieku hemm xi tip tajjeb.
Sibt li kull darba li l-epilessija tiegħi kienet desensitizzata minn kummenti u suġġerimenti injoranti, kont inħossni dgħajfa - u tħabat biex nissepara ruħi mid-dijanjosi tiegħi.
Kien hemm bżonn li naħdem ma 'terapista u ammont ta' mħabba u appoġġ tal-ġenn għalija biex nirrealizza li l-marda tiegħi ma kinitx u m'għandhiex għalfejn tiddefinixxi lili. Iżda dan ma seħħx mil-lum għal għada. Allura, kull meta ma kellix saħħa emozzjonali, ippruvajt npattiha fiżikament.
Bil-ġlidiet kollha ta 'saħħa tiegħi matul is-sena li għaddiet, li mmur il-ġinnasju kien ħa post ta' wara. Ejja Jannar 2020, hekk kif iċ-ċpar ikkawżat mill-aċċessjonijiet tiegħi beda jnaddaf, iddeċidejt li nerġa 'nibda niġri. Hija xi ħaġa li kienet offritli ħafna kumdità meta ġejt iddijanjostikat bid-depressjoni bħala żagħżugħ, u ttamajt li tagħmel l-istess issa. U aqta xiex? Għamlet - wara kollox, il-ġiri qed jinfaqa ’b’benefiċċji tal-moħħ u tal-ġisem. Jekk kien hemm ġurnata meta tħabat bi kliemi u ħassejtni imbarazzat, qbiżt is-sneakers tiegħi u spiċċajtilhom. Meta kelli terrur bil-lejl minħabba l-mediċini tiegħi, kont nagħmel xi mili l-għada. Il-ġiri sempliċement għamilni nħossni aħjar: inqas epilettiku u aktar jien, xi ħadd li għandu kontroll, kapaċi u b'saħħtu.
Hekk kif ġie ddur Frar, għamilt ukoll it-taħriġ tas-saħħa bħala mira u bdejt naħdem ma' trejner f'GRIT Training. Bdejt bi programm ta '6 ġimgħat li offra tliet workouts stil ta' ċirkwit fil-ġimgħa. L-għan kien tagħbija żejda progressiva, li jfisser li żżid id-diffikultà tal-workouts billi żżid il-volum, l-intensità u r-reżistenza. (Relatat: 11-il Benefiċċju Maġġuri għas-Saħħa u l-Fitness tal-Piżijiet ta 'l-Irfigħ)
Kull ġimgħa kont nissaħħaħ u stajt nitlaq itqal. Meta bdejt, qatt ma kont nuża barbell f'ħajti. Stajt nagħmel biss tmien squats b'95 lira u ħames bank preses b'55 lira. Wara sitt ġimgħat ta 'taħriġ, irduppjajt ir-rappreżentanti ta' l-isquat tiegħi u stajt nagħmel 13-il press fuq il-bank bl-istess piż. Ħassejtni b'saħħtu u b'hekk tatni s-saħħa biex nittratta l-inżul u l-inżul ta 'kuljum tiegħi.
Dak li tgħallimt
Illum, jien kważi erba 'xhur mingħajr qbid, u b'hekk inkun waħda mill-fortunati. Hemm 3.4 miljun persuna li jgħixu bl-epilessija fl-Istati Uniti, skont is-CDC, u għal ħafna minnhom, jistgħu jgħaddu s-snin biex ikollok aċċessjonijiet taħt kontroll. Kultant, il-mediċini ma jaħdmux, f'liema każ kirurġija tal-moħħ u proċeduri invażivi oħra jistgħu jkunu meħtieġa. Għal oħrajn, hemm bżonn ta 'taħlita ta' mediċini u dożi differenti, li tista 'tieħu ħafna żmien biex tkun taf.
Dik hija l-ħaġa bl-epilessija - taffettwa lil kull wieħed. waħdieni. persuna. b'mod differenti — u r-riperkussjonijiet tagħha jmorru lil hinn mill-qabdiet infushom. Meta mqabbla ma 'adulti mingħajr il-marda, in-nies bl-epilessija għandhom rati għoljin ta' disturb b'nuqqas ta 'attenzjoni (ADHD) u depressjoni. Imbagħad, hemm l-istigma assoċjata magħha.
Il-ġiri ġegħelni nħossni aħjar: inqas epilettiku u iktar jien stess, xi ħadd li għandu l-kontroll, kapaċi u qawwi.
Għadni qed nitgħallem biex ma niġġudikax lili nnifsi minn għajnejn ħaddieħor. Li tgħix b'marda inviżibbli tagħmilha hekk diffiċli biex ma tagħmilx. Domt ħafna xogħol biex ma nħallix l-injoranza tan-nies tiddefinixxi kif inħossni dwari nnifsi. Imma issa kburi bija nnifsi u bil-ħila tiegħi li nagħmel l-affarijiet, milli mmur ġirja sa nivvjaġġa mad-dinja (pre-pandemija tal-coronavirus, ovvjament) għax naf is-saħħa li hemm bżonn biex nagħmel.
Lill-ġellieda kollha tiegħi tal-epilessija hemmhekk, jien kburi li nkun parti minn komunità daqshekk b'saħħitha u ta 'appoġġ. Naf li tkellem dwar id-dijanjosi tiegħek huwa daqshekk iebes, iżda fl-esperjenza tiegħi, jista 'jkun ukoll li jillibera. Mhux hekk biss, iżda jġibna pass eqreb lejn id-destigmatizzazzjoni tal-epilessija u nġibu għarfien dwar il-marda. Allura, tkellem il-verità tiegħek jekk tista ', u jekk le, taf li żgur li m'intix waħdek fil-ġlidiet tiegħek.