Kif Li Nibda Siġġu tar-Roti għall-Mard Kroniku Tiegħi Biddlitli Ħajti

Kontenut

• Imbotta lili nnifsi biex inkun 'tajjeb'
• Tħossni fabulous fis-siġġu tal-enerġija tiegħi

Fl-aħħar naċċetta li stajt nuża xi għajnuna tatni iktar libertà milli kont nimmaġina.

Is-saħħa u l-benessri jmissu lil kull wieħed minna b'mod differenti. Din hija l-istorja ta 'persuna waħda.

"Int iebes wisq biex tispiċċa f'siġġu tar-roti."

Dak hu li qalli fiżjoterapista espert fil-kundizzjoni tiegħi, is-sindromu Ehlers-Danlos (EDS) meta kont għadni kmieni 20.

L-EDS huwa disturb tat-tessut konnettiv li jaffettwa kważi kull parti ta 'ġismi. L-iktar aspett ta 'sfida li jkolli huwa li ġismi qiegħed kontinwament jweġġa'. Il-ġogi tiegħi jistgħu jissubluxsu u l-muskoli tiegħi jistgħu jiġbdu, spażmu, jew iwaqqgħu mijiet ta 'drabi fil-ġimgħa. Jien għext mal-EDS minn meta kelli 9 snin.

Kien hemm żmien meta qattajt ħafna ħin naħseb fuq il-mistoqsija, X'inhi diżabilità? Jien ikkunsidrajt lill-ħbieb tiegħi b'diżabilitajiet viżibbli, mifhuma aktar tradizzjonalment bħala "Nies b'Diżabilità Real."

Ma stajtx inġib lili nnifsi biex nidentifika bħala persuna b'diżabilità, meta - minn barra - ġismi mod ieħor jista 'jgħaddi b'saħħtu. Jien rajt saħħti bħala li qed tinbidel kontinwament, u jien qatt ħsibt dwar id-diżabilitajiet bħala xi ħaġa li kienet fissa u li ma tinbidilx. Jien kont marid, mhux b'diżabilità, u l-użu ta 'siġġu tar-roti kien biss xi ħaġa li setgħu jagħmlu "Nies b'Diżabilità Real", għedt lili nnifsi.

Mis-snin li nippretendu li ma kien hemm xejn ħażin miegħi sal-ħin li qattajt nimbotta l-uġigħ, ħafna minn ħajti ma 'l-EDS kienet storja ta' ċaħda.

Matul l-adoloxxenza tiegħi u l-bidu tas-snin 20, ma stajtx naċċetta r-realtajiet tas-saħħa ħażina tiegħi. Il-konsegwenzi tan-nuqqas ta ’kompassjoni tiegħi nnifsi kienu xhur wara l-oħra mqattgħin fis-sodda - ma setgħux jiffunzjonaw bħala riżultat li nimbotta ġismi wisq biex nipprova nlaħħaq ma’ sħabi “normali” b’saħħithom.

Imbotta lili nnifsi biex inkun 'tajjeb'

L-ewwel darba li qatt użajt siġġu tar-roti kienet f'ajruport. Qatt ma kont inqis li nuża siġġu tar-roti qabel, imma kont inħall l-irkoppa tiegħi qabel ma mmur btala u kelli bżonn għajnuna biex ngħaddi mit-terminal.

Kienet esperjenza tal-għaġeb li tiffranka l-enerġija u l-uġigħ. Ma kontx naħseb dwarha bħala xi ħaġa iktar sinifikanti milli tgħaddini mill-ajruport, imma kien l-ewwel pass importanti biex tgħallimni kif siġġu jista 'jbiddel ħajti.

Jekk inkun onest, dejjem ħassejt li nista 'nqabbad lil ġismi - anke wara li ngħix b'kundizzjonijiet kroniċi multipli għal kważi 20 sena.

Ħsibt li kieku ppruvajt kemm stajt niflaħ u mmexxi 'l quddiem, inkun tajjeb - jew saħansitra nikseb aħjar.

Apparat ta ’assistenza, l-aktar krozzi, kien għal korrimenti akuti, u kull professjonist mediku li rajt qalli li jekk naħdem iebes biżżejjed, allura nkun“ tajjeb ”- eventwalment.

Ma kontx.

Inħabbat għal ġranet, ġimgħat, jew saħansitra xhur milli nimbuttani 'l bogħod wisq. U wisq għalija spiss dak li n-nies b’saħħithom jikkunsidraw għażżien. Matul is-snin, saħħti naqset aktar, u ħassitha impossibbli li nqum mis-sodda. Il-mixi iktar minn ftit passi kkawżajtli uġigħ u għeja tant qawwija li nista 'nibki fi żmien minuta minn meta nitlaq mill-appartament tiegħi. Imma ma kontx naf x'għandi nagħmel dwarha.

Matul l-agħar żminijiet - meta ħassejt li ma kellix l-enerġija li teżisti - ommi kienet tidher bis-siġġu tar-roti l-qadim tan-nanna, sempliċement biex iġġiegħelni nqum mis-sodda.

Jien kont niżżel u hi teħodni nħares lejn il-ħwienet jew sempliċement nieħu ftit arja friska. Bdejt nużaha iktar u iktar f'okkażjonijiet soċjali meta kelli lil xi ħadd li jimbuttani, u tani l-opportunità li nitlaq mis-sodda tiegħi u jkolli xi dehra ta 'ħajja.

Imbagħad is-sena l-oħra, sibt ix-xogħol tal-ħolma tiegħi. Dan kien ifisser li kelli nifhem kif immur milli nagħmel kważi xejn biex nitlaq mid-dar biex naħdem għal ftit sigħat minn uffiċċju. Il-ħajja soċjali tiegħi qabdet ukoll, u xtaqt l-indipendenza. Iżda, għal darb'oħra, ġismi kien qed jitħabat biex ilaħħaq.

Tħossni fabulous fis-siġġu tal-enerġija tiegħi

Permezz tal-edukazzjoni u l-espożizzjoni għal nies oħra online, tgħallimt li l-fehma tiegħi dwar siġġijiet tar-roti u d-diżabilità kollha kemm hi kienet informata ħażin ħażin, grazzi għall-istampi limitati ta 'diżabilità li rajt fl-aħbarijiet u fil-kultura popolari li qed tikber.

Bdejt nidentifika bħala diżabbli (iva, diżabbiltajiet inviżibbli huma xi ħaġa!) U rrealizzajt li "nipprova biżżejjed" biex nibqa 'għaddej ma kinitx eżattament ġlieda ġusta kontra ġismi. Bir-rieda kollha fid-dinja, ma stajtx nirranġa t-tessut konnettiv tiegħi.

Wasal iż-żmien li jkollok siġġu tal-enerġija.

Sibt dak it-tajjeb għalija kien importanti. Wara li ndur madwar, sibt siġġu whizzy li huwa komdu oerhört u jġegħelni nħossni fabulous. Għaddew ftit sigħat ta 'użu biss biex il-president tal-enerġija tiegħi jħossu bħal parti minni. Sitt xhur wara, għadni nieħu dmugħ f’għajnejja meta naħseb dwar kemm inħobbha.

Mort f’supermarket għall-ewwel darba f’ħames snin. Nista 'noħroġ barra mingħajr ma tkun l-unika attività li nagħmel dik il-ġimgħa. Nista 'nkun madwar in-nies mingħajr ma nibża' li nispiċċa f'kamra ta 'sptar. Is-siġġu tal-enerġija tiegħi tani libertà li ma nistax niftakar li qatt kelli.

Għal persuni b'diżabilità, ħafna konversazzjonijiet madwar siġġijiet tar-roti huma dwar kif iġibu l-libertà - u verament jagħmlu hekk. Is-siġġu tiegħi biddel ħajti.

Iżda huwa wkoll importanti li nirrikonoxxu li fil-bidu, siġġu tar-roti jista 'jħossu bħal piż. Għalija, li naqbel ma 'l-użu ta' siġġu tar-roti kien proċess li ħa numru ta 'snin. It-transizzjoni minn li tkun tista 'timxi (għalkemm bl-uġigħ) biex tkun iżolat regolarment id-dar kienet waħda ta' niket u ta 'tagħlim mill-ġdid.

Meta kont iżgħar, l-idea li nkun "imwaħħal" f'siġġu tar-roti kienet tal-biża ', għax qbadtha biex nitlef aktar mill-kapaċità tiegħi li nimxi. Ladarba dik il-ħila spiċċat u s-siġġu tiegħi tani l-libertà minflok, rajtha kompletament differenti.

Il-ħsibijiet tiegħi dwar il-libertà li nużaw siġġu tar-roti jmorru kontra l-ħasra li s-siġġijiet tar-roti ħafna drabi jieħdu mingħand in-nies. Żgħażagħ li "jidhru tajjeb" imma jużaw siġġu jesperjenzaw din il-ħasra ħafna.

Imma hawn il-ħaġa: M’għandniex bżonn il-ħasra tiegħek.

Jien qattajt daqshekk żmien biex nemmen minn professjonisti mediċi li kieku użajt siġġu, kont inkun naqas jew naqta ’b’xi mod. Imma l-oppost huwa minnu.

Is-siġġu tal-enerġija tiegħi huwa rikonoxximent li m'għandix bżonn li nġiegħel lili nnifsi permezz ta 'livell estrem ta' uġigħ għall-iżgħar affarijiet. Jixraqli ċ-ċans li ngħix tassew. U jien kuntent li qed nagħmel hekk fis-siġġu tar-roti tiegħi.

Natasha Lipman hija blogger marda kronika u diżabilità minn Londra. Hija wkoll Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, u Virgin Media Pioneer. Tista 'ssibha fuq Instagram, Twitter u l-blog tagħha.