Il-Lewkimja Tiegħi Tfejqet, imma Xorta Għandi Sintomi Kroniċi

Kontenut

• Kif wasalt hawn
• Sib it-tikketta t-tajba
• Dak li ffaċċjajt minn mindu tfejjaq
• 1. Newropatija periferali
• 2. Kwistjonijiet dentali
• 3. Kanċer tal-ilsien
• 4. Marda tat-tilqim kontra l-ospitant
• 5. Effetti sekondarji tal-prednisone
• Kif Niflaħ
• 1. Nitkellem
• 2. Nagħmel eżerċizzju kważi kuljum
• 3. Nagħti lura

Il-lewkimja majelojde akuta tiegħi (AML) ġiet vulkanizzata uffiċjalment tliet snin ilu. Allura, meta l-onkoloġista tiegħi dan l-aħħar qalli li kelli marda kronika, m'hemmx għalfejn ngħid li kont inħasad.

Kelli reazzjoni simili meta sibt email li stednitni biex ningħaqad ma 'chat group "għal dawk li jgħixu b'lewkimja majelojde akuta" u tgħallimt li kienet "għal pazjenti" li kienu kemm ġewwa kif ukoll barra mill-kura.

Kif wasalt hawn

Il-lewkimja laħqet miegħi meta kont ta '48 sena b'xi mod ieħor b'saħħtu. Omm divorzjata ta ’tlett itfal ta’ età skolastika li jgħixu fil-punent ta ’Massachusetts, kont reporter tal-gazzetta kif ukoll runner avid u plejer tat-tennis.

Meta kont qed immexxi t-Tiġrija tat-Triq Saint Patrick f’S Holyoke, Massachusetts fl-2003, ħassejtni għajjien mhux tas-soltu. Imma spiċċajt xorta waħda. Mort għand it-tabib tiegħi ftit jiem wara, u t-testijiet tad-demm u l-bijopsija tal-mudullun wrew li kelli AML.

Irċivejt ittrattat għall-kanċer tad-demm aggressiv erba ’darbiet bejn l-2003 u l-2009. Sibt tliet rawnds ta’ kemjoterapija f’Dana-Farber / Brigham u ċ-Ċentru tan-Nisa għall-Kanċer f’Boston. U wara dan sar trapjant ta 'ċelloli staminali. Hemm żewġ tipi ewlenin ta 'trapjanti, u sibt it-tnejn li huma: awtologi (fejn iċ-ċelloli staminali jiġu minnek) u alloġeniċi (fejn iċ-ċelloli staminali jiġu minn donatur).

Wara żewġ rikaduti u falliment fit-tilqim, it-tabib tiegħi offra r-raba 'trapjant mhux tas-soltu b'kemjoterapija aktar b'saħħitha u donatur ġdid. Irċevejt ċelloli staminali b'saħħithom fil-31 ta 'Jannar, 2009. Wara sena ta' iżolament - biex nillimita l-espożizzjoni tiegħi għall-mikrobi, li għamilt wara kull trapjant - bdejt fażi ġdida f'ħajti ... ngħix b'sintomi kroniċi.

Sib it-tikketta t-tajba

Filwaqt li l-effetti ta ’wara se jdumu għall-bqija ta’ ħajti, jien ma nikkunsidrax lili nnifsi bħala “marid” jew li qed “ngħix ma’ AML, ”għax m’għandix iktar.

Xi superstiti huma ttikkettati bħala "jgħixu b'mard kroniku," u oħrajn issuġġerew "jgħixu b'sintomi kroniċi." Dik it-tikketta tidher qisha taqbel aħjar għalija, imma tkun xi tkun il-formulazzjoni, dawk li jibqgħu ħajjin bħali jistgħu jħossuhom qegħdin dejjem jittrattaw ma 'xi ħaġa.

Dak li ffaċċjajt minn mindu tfejjaq

1. Newropatija periferali

Il-kemjoterapija kkawżat ħsara fin-nervituri f 'saqajja, li rriżultat fi tnemnim jew tnemnim, uġigħ qawwi, skont il-ġurnata. Affettwat ukoll il-bilanċ tiegħi. Huwa improbabbli li tmur lil hinn.

2. Kwistjonijiet dentali

Minħabba ħalq xott waqt il-kemjoterapija, u l-perjodi twal meta kelli sistema immunitarja dgħajfa, il-batterja daħlet ġo snieni. Dan ikkawżahom jiddgħajfu u jitmermru. Uġigħ fis-snien kien daqshekk ħażin li kulma stajt nagħmel kien li npoġġi fuq is-sufan u nibki. Wara kanal tal-għeruq fallut, kelli s-snien estratt. Kien wieħed minn 12 li tlift.

3. Kanċer tal-ilsien

Fortunatament, kirurgu dentali skopraha meta kienet żgħira waqt waħda mill-estrazzjonijiet tas-snien. Sibt tabib ġdid - onkoloġista ta 'ras u għonq - li neħħa ftit sassla min-naħa tax-xellug ta' ilsieni. Kien f'post sensittiv u li jfejjaq bil-mod u estremament bl-uġigħ għal madwar tliet ġimgħat.

4. Marda tat-tilqim kontra l-ospitant

GVHD iseħħ meta ċ-ċelloli tad-donatur jattakkaw bi żball l-organi tal-pazjent. Jistgħu jattakkaw il-ġilda, is-sistema diġestiva, il-fwied, il-pulmuni, it-tessuti konnettivi, u l-għajnejn. Fil-każ tiegħi, kellu impatt fuq l-imsaren, il-fwied u l-ġilda.

GVHD tal-musrana kien fattur fil-kolite kollaġenuża, infjammazzjoni tal-kolon. Dan fisser aktar minn tliet ġimgħat miżerabbli ta 'dijarea. wassal għal enzimi tal-fwied għoljin li għandhom il-potenzjal li jagħmlu ħsara lil dan l-organu vitali. Il-GVHD tal-ġilda għamel idejja jintefħu u kkawża li l-ġilda tiegħi tibbies, u tillimita l-flessibilità. Ftit postijiet joffru t-trattament li bil-mod irattab il-ġilda tiegħek:, jew ECP.

Jiena nsuq jew nieħu rikba 90 mil miċ-Ċentru tad-Donaturi tad-Demm tal-Familja Kraft f'Dana-Farber f'Boston. Jien nieqaf għal tliet sigħat waqt li labra kbira tiġbed id-demm minn driegħi. Magna tissepara ċ-ċelloli bojod li jġibu ruħhom ħażin. Imbagħad jiġu ttrattati b'aġent fotosintetizzanti, esposti għad-dawl UV, u rritornati bid-DNA tagħhom mibdula biex jikkalmawhom.

Immur ġimgħa iva u ġimgħa l-oħra, niżel minn darbtejn fil-ġimgħa meta dan daħal f'Mejju 2015. L-infermiera jgħinu jgħaddu l-ħin, imma kultant ma nistax ma nibkix meta l-labra tolqot in-nerv.

5. Effetti sekondarji tal-prednisone

Dan l-isterojde jħabbat il-GVHD billi jnaqqas l-infjammazzjoni. Iżda għandu wkoll effetti sekondarji. Id-doża ta '40-mg li kelli nieħu kuljum tmien snin ilu għamlitli wiċċi minfuħ u dgħajfet ukoll il-muskoli tiegħi. Saqajja tant kienu gomma li xxengilt meta nimxi. Ġurnata waħda waqt li kont qed nimxi l-kelb tiegħi, waqajt lura, qlajt waħda minn ħafna vjaġġi lejn il-kamra tal-emerġenza.

It-terapija fiżika u doża li tonqos bil-mod - issa biss 1 mg kuljum - għenuni nissaħħaħ. Iżda l-prednisone ddgħajjef is-sistema immunitarja u huwa fattur fil-ħafna kanċers taċ-ċelloli skwamużi tal-ġilda li sibt. Kellihom imneħħija minn forehead, katusa tad-dmugħ, ħaddejn, polz, imnieħer, idejn, għoġol, u aktar. Kultant iħoss li hekk kif wieħed fieq, post ieħor imqaxxar jew imqajjem jindika ieħor.

Kif Niflaħ

1. Nitkellem

Nesprimi ruħi permezz tal-blog tiegħi. Meta jkolli tħassib dwar it-trattamenti tiegħi jew kif inħossni, nitkellem mat-terapista, it-tabib u l-infermier prattikant tiegħi. Nieħu azzjoni xierqa, bħall-aġġustament tal-medikazzjoni, jew nuża tekniki oħra meta nħossni anzjuż jew depress.

2. Nagħmel eżerċizzju kważi kuljum

Inħobb it-tennis. Il-komunità tat-tennis kienet ta 'appoġġ inkredibbli u għamilt ħbieb tul il-ħajja. Jgħallimni wkoll id-dixxiplina li niffoka fuq ħaġa waħda kull darba minflok ma nitħassar bl-inkwiet.

It-tmexxija tgħinni nistabbilixxi miri u l-endorfini li jirrilaxxa jgħinuni nżommni kalm u ffukat. Sadanittant, il-yoga tejjeb il-bilanċ u l-flessibilità tiegħi.

3. Nagħti lura

Jien volontarju fi programm ta 'litteriżmu għall-adulti fejn l-istudenti jistgħu jiksbu għajnuna bl-Ingliż, matematika, u bosta suġġetti oħra. Fit-tliet snin li kont qed nagħmilha, għamilt ħbieb ġodda u ħassejt is-sodisfazzjon li nuża l-ħiliet tiegħi biex ngħin lil ħaddieħor. Nieħu pjaċir ukoll nagħmel volontarjat fil-programm One-to-One ta ’Dana-Farber, fejn superstiti bħali jagħtu appoġġ lil dawk fi stadji preċedenti tal-kura.

Għalkemm ħafna nies mhumiex konxji minnu, li tkun "imfejjaq" minn marda bħal-lewkimja ma jfissirx li ħajtek tmur lura għal dak li kienet qabel. Kif tistgħu taraw, ħajti wara l-lewkimja kienet mimlija kumplikazzjonijiet u effetti sekondarji mhux mistennija mill-mediċini u l-mogħdijiet tat-trattament tiegħi. Iżda minkejja l-fatt li dawn huma partijiet kontinwi ta 'ħajti, sibt modi kif nieħu kontroll ta' saħħti, il-benessri, u l-istat tal-moħħ.

Ronni Gordon huwa superstiti ta 'lewkimja majelojde akuta u l-awtur ta' Tiġri għal Ħajti, li ġie msemmi wieħed minn l-aqwa blogs tagħna dwar il-lewkimja.