L-Ispiża tal-Ħajja b’Kolite Ulċerattiva: L-Istorja ta ’Jackie

Kontenut

• Jkollna dijanjosi
• Spejjeż tal-kura ‘tal-biża’
• Jitbaxxu l-għażliet
• Erba 'kirurġiji, eluf ta' dollari
• Titlob għall-għajnuna
• L-istress li tibqa 'assigurat
• Antiċipazzjoni tar-rikaduta li jmiss

Jackie Zimmerman tgħix f'Livonia, Michigan. Tieħu diversi sigħat biex issuq mid-dar tagħha għal Cleveland, Ohio - vjaġġ li għamlet għadd ta 'drabi għall-ħatriet tat-tabib u l-kirurġiji.

"[Kien] probabbilment kienet mill-inqas vjaġġ ta '$ 200 kull darba li mort hemm, bejn l-ikel, u l-gass, u l-ħin, u l-affarijiet kollha," qalet.

Dawk il-vjaġġi huma biss porzjon tal-ispejjeż li kellha tħallas Jackie biex timmaniġġa l-kolite ulċerattiva (UC) tagħha, kundizzjoni kronika li ilha tgħix magħha għal bosta snin.

UC hija tip ta 'marda infjammatorja tal-musrana (IBD) li tikkawża infjammazzjoni u feriti li jiżviluppaw fuq il-kisja ta' ġewwa tal-musrana l-kbira (kolon). Jista 'jikkawża għeja, uġigħ addominali, fsada tar-rektum, u sintomi oħra. Jista 'jwassal ukoll għal kumplikazzjonijiet varji, li wħud minnhom huma ta' periklu għall-ħajja.

Biex tittratta l-kundizzjoni, Jackie u l-familja tagħha ħallsu eluf ta 'dollari fi premiums ta' assigurazzjoni, kopagamenti, u deduċibbli. Ħallsu wkoll flus minn buthom għall-ivvjaġġar, mediċini mingħajr riċetta (OTC), u spejjeż oħra tal-kura.

"Jekk qed nitkellmu dak li ħallset l-assigurazzjoni, inkunu għallinqas fil-firxa ta 'miljun dollaru," qal Jackie.

"Probabbilment jien fil-medda ta '$ 100,000. Probabbilment iktar għax mhux qed naħseb dwar kull deduċibbli ta 'kull żjara. "

Jkollna dijanjosi

Jackie ġiet iddijanjostikata b'UC wara li għex b'sintomi gastrointestinali (GI) għal madwar għaxar snin.

"Onestament kont ilni tesperjenza sintomi ta 'kolite ulċerattiva għal 10 snin qabel ma rajt tabib dwarha," qalet, "iżda dak iż-żmien, kont l-iskola sekondarja, u kienet imbarazzanti."

Fir-rebbiegħa tal-2009, rat id-demm fl-ippurgar tagħha u kienet taf li wasal iż-żmien li tara tabib.

Marret għand speċjalista tal-GI lokali. Huwa ta parir lil Jackie biex tbiddel id-dieta tagħha u ordna xi supplimenti tad-dieta.

Meta dak l-approċċ ma ħadimx, huwa mexxa sigmoidoskopija flessibbli - tip ta 'proċedura użata biex teżamina r-rektum u l-kolon aktar baxx. Huwa ra s-sinjali tell-tale ta 'UC.

"Sa dak iż-żmien, kont f 'flare sħiħa," fakkret Jackie.

“Kien oerhört oerhört. Kienet esperjenza tassew terribbli. U niftakar, kont qiegħed fuq il-mejda, l-iskop kien spiċċa, u taptapni fuq spallti, u qal, 'Tinkwetax, hija biss kolite ulċerattiva.' "

Imma kemm kienet terribbli dik l-esperjenza, xejn ma seta ’jħejji lil Jackie għall-isfidi li kienet se tiffaċċja fis-snin li ġejjin.

Spejjeż tal-kura ‘tal-biża’

Fiż-żmien li ġiet iddijanjostikata, Jackie kellha xogħol full-time. Ma kellhiex għalfejn titlef ħafna xogħol għall-ewwel. Iżda ftit wara, is-sintomi tagħha intensifikaw, u kellha bżonn tieħu aktar ħin liberu biex tmexxi l-UC tagħha.

“Hekk kif l-affarijiet żdiedu, u għamlet malajr ħafna, jien kont l-isptar ħafna. Kont l-ER probabbilment kull ġimgħa għal xhur. Jien kont qed nagħmel waqfiet itwal fl-isptar, "kompliet tgħid," kont nieqsa ħafna xogħol, u żgur li ma kinux qed iħallsuni għal dak il-ħin liberu. "

Ftit wara d-dijanjosi tagħha, it-tabib tal-GI ta ’Jackie ippreskrivilha mesalamine (Asacol), droga orali biex tgħin tnaqqas l-infjammazzjoni fil-kolon tagħha.

Iżda wara li bdiet il-medikazzjoni, hija żviluppat akkumulazzjoni ta 'fluwidu madwar qalbha - effett sekondarju rari ta' mesalamine. Kellha tieqaf tuża d-droga, tagħmel operazzjoni tal-qalb, u tqatta 'ġimgħa fit-taqsima tal-kura intensiva (ICU).

Dik kienet l-ewwel waħda minn ħafna proċeduri li jiswew ħafna flus, u soġġorni estiżi fl-isptar li jkollha bħala riżultat tal-kundizzjoni tagħha.

"Dak iż-żmien, il-kontijiet kienu sempliċement irrumblati. Jien niftaħhom u mmur bħal" Oh, dan huwa verament twil u tal-biża ', "u mbagħad inkun bħal," X'inhu l-minimu, x'inhu l-minimu assolut tiegħi, tal-ħlas? '”

Jackie rreġistrat fi pjan ta 'assigurazzjoni tas-saħħa li jgħin biex ikopri l-ispejjeż tal-kura tagħha. Meta sar diffiċli wisq biex taffordja l-primjums tagħha ta '$ 600 fix-xahar, il-ġenituri tagħha jidħlu biex jgħinu.

Jitbaxxu l-għażliet

Jackie għandha wkoll sklerożi multipla (MS), marda awtoimmuni li tillimita wħud mill-mediċini li tista 'tieħu.

Minħabba dawk ir-restrizzjonijiet, it-tabib tagħha ma setax jippreskrivi mediċini bijoloġiċi bħal infliximab (Remicade), li ħafna drabi jintużaw biex jikkuraw UC jekk il-mesalamine jkun barra mill-mejda.

Ġiet preskritta budesonide (Uceris, Entocort EC) u methotrexate (Trexall, Rasuvo). La waħda minn dawk il-mediċini ma ħadmet. Deher li l-kirurġija tista 'tkun l-aħjar għażla tagħha.

"F'dak il-punt, jien kont qed inkompli nieżel f'termini ta 'benessri," żiedet tgħid, "u mingħajr ma jaħdem xejn malajr, kont qed nibda nitkellem dwar li nara kirurgu."

Dakinhar bdew il-vjaġġi ta ’Jackie lejn il-Cleveland Clinic f’Ohio. Hi jkollha taqsam il-linji tal-istat biex tieħu l-kura li kellha bżonn.

Erba 'kirurġiji, eluf ta' dollari

Fil-Cleveland Clinic, Jackie kienet issirilha operazzjoni biex tneħħi l-kolon u r-rektum tagħha u toħloq ġibjun magħruf bħala "J-pouch." Dan jippermettilha taħżen l-ippurgar u tgħaddiha analment.

Il-proċess ikun jikkonsisti fi tliet operazzjonijiet mifruxa fuq perjodu ta 'disa' xhur. Iżda minħabba kumplikazzjonijiet mhux previsti, damu erba 'operazzjonijiet u aktar minn sena biex jitlestew. Hija kellha l-ewwel operazzjoni tagħha f'Marzu 2010 u l-aħħar waħda f'Ġunju 2011.

Diversi jiem qabel kull operazzjoni, Jackie ddaħħal l-isptar għal testijiet pre-operattivi. Hija baqgħet ukoll għal ftit jiem wara kull proċedura għall-ittestjar u l-kura ta 'segwitu.

Matul kull waqfa fl-isptar, il-ġenituri tagħha rreġistraw ġo lukanda fil-viċin sabiex ikunu jistgħu jgħinuha matul il-proċess. "Aħna qed nitkellmu eluf ta 'dollari mill-but, sempliċement biex inkunu hemm," qal Jackie.

Kull operazzjoni tiswa $ 50,000 jew aktar, li ħafna minnhom ġew ikkontati lill-kumpanija tal-assigurazzjoni tagħha.

Il-fornitur tal-assigurazzjoni tagħha kien stabbilixxa t-tnaqqis annwali tagħha għal $ 7,000, iżda fit-tieni nofs tal-2010, dik il-kumpanija spiċċat min-negozju. Kellha ssib fornitur differenti u tikseb pjan ġdid.

“Sena biss, ħallast $ 17,000 fi deduċibbli mill-but għax il-kumpanija tal-assigurazzjoni tiegħi waqqgħitni u kelli nieħu waħda ġdida. Kont diġà ħallast il-massimu deduċibbli u minn buti, u għalhekk kelli nibda mill-ġdid f'nofs is-sena. "

Titlob għall-għajnuna

F’Ġunju 2010, Jackie tilfet l-impjieg tagħha.

Hija kienet tilfet wisq xogħol, minħabba mard u appuntamenti mediċi.

"Huma jċempluli wara l-operazzjoni u jgħidu, 'Ħej, meta ġejja lura?' U m'hemm l-ebda mod li verament tispjega lin-nies li ma tafx," qalet.

“Ma kontx hemm biżżejjed. Kienu grazzjużi dwar dan, iżda keċċewni, ”qalet lil Healthline.

Jackie rċeviet $ 300 fil-ġimgħa f'benefiċċji tal-qgħad, li kienu wisq flus għaliha biex tikkwalifika għall-għajnuna mill-istat - iżda mhux biżżejjed biex tkopri l-ispejjeż tal-għajxien tagħha u l-ispejjeż tal-kura medika.

"Nofs id-dħul ta 'kull xahar tiegħi kien ikun il-ħlas ta' l-assigurazzjoni tiegħi f'dak il-punt," qalet.

"Żgur li kont qed nitlob l-għajnuna mill-familja tiegħi, u kont verament ixxurtjat li setgħu jipprovdulha, imma kienet sensazzjoni pjuttost terribbli li tkun adult u xorta jkollok titlob lill-ġenituri tiegħek biex jgħinuk tħallas il-kontijiet tiegħek."

Wara r-raba 'operazzjoni tagħha, Jackie kellha appuntamenti regolari fil-Cleveland Clinic biex tissorvelja l-irkupru tagħha. Meta żviluppat infjammazzjoni tal-borża J tagħha, kumplikazzjoni komuni tal-operazzjoni li kellha, hija kellha bżonn tagħmel aktar vjaġġi lejn Cleveland għal aktar kura ta 'segwitu.

L-istress li tibqa 'assigurat

Il-kirurġija għamlet differenza kbira fil-kwalità tal-ħajja ta ’Jackie. Maż-żmien, bdiet tħossha ħafna aħjar u eventwalment reġgħet lura għax-xogħol.

Fir-rebbiegħa tal-2013, hija ħadet xogħol f'wieħed mill-manifatturi tal-karozzi "Tlieta Kbar" f'Michigan. Dan ippermettilha twarrab il-pjan ta ’assigurazzjoni għali li kienet xtrat u minflok tirreġistra fi pjan sponsorjat minn min iħaddem.

"Fil-fatt ħadt l-assigurazzjoni tagħhom, l-assigurazzjoni ta 'min iħaddimna, għall-ewwel darba għax ħassejtni stabbli biżżejjed biex inżomm impjieg u li kont nafda li se nkun hemm għal xi żmien," fakkret.

Il-kap tagħha fehem il-bżonnijiet tas-saħħa tagħha u ħeġġiġha tieħu l-ħin liberu meta kellha bżonn. Hija baqgħet f'dak ix-xogħol għal madwar sentejn.

Meta telqet minn dak ix-xogħol, hija xtrat assigurazzjoni permezz ta 'l-iskambju ta' l-assigurazzjoni ta 'l-istat li kien ġie stabbilit taħt l-Att dwar il-Kura Affordabbli ("Obamacare").

Fl-2015, hija bdiet xogħol ieħor f'organizzazzjoni li ma tagħmilx profitt. Hija biddlet il-pjan ACA tagħha għal pjan ieħor sponsorjat minn min iħaddem. Dak ħadem tajjeb għal ftit tal-ħin, imma kienet taf li ma kinitx soluzzjoni fit-tul.

"Ħassejt li qgħadt f'dak ix-xogħol itwal milli ridt għal affarijiet bħall-assigurazzjoni," qalet.

Kellha rikaduta mill-SM aktar kmieni dik is-sena u tkun teħtieġ assigurazzjoni biex tkopri l-ispejjeż tal-ġestjoni taż-żewġ kundizzjonijiet.

Iżda fil-klima politika attwali, l-ACA ħassitha instabbli wisq biex Jackie tixtri pjan ieħor ta ’assigurazzjoni permezz tal-iskambju tal-istat. Dan ħallaha dipendenti fuq il-pjan sponsorjat minn min iħaddimha.

Kellha tkompli taħdem xogħol li kien qed jikkawżalha ħafna stress - xi ħaġa li tista 'tagħmel is-sintomi kemm tal-SM kif ukoll tal-UC agħar.

Antiċipazzjoni tar-rikaduta li jmiss

Jackie u l-għarus tagħha żżewġu fil-ħarifa tal-2018. Bħala l-konjuġi tiegħu, Jackie tista 'tirreġistra fil-pjan ta' assigurazzjoni sponsorjat minn min iħaddmu.

"Jien fortunata ħafna li stajt nieħu l-assigurazzjoni ta 'żewġi, li ddeċidejna li niżżewġu eżattament fil-ħin it-tajjeb," qalet.

Dan il-pjan jagħtiha l-kopertura li teħtieġ biex timmaniġġja kundizzjonijiet ta 'saħħa kroniċi multipli waqt li taħdem bħala konsulent tal-marketing diġitali li taħdem għal rasha, kittieb u avukat tal-pazjent.

Għalkemm is-sintomi GI tagħha bħalissa huma taħt kontroll, hi taf li tista 'tinbidel fi kwalunkwe mument. Nies b'UC jistgħu jesperjenzaw perjodi twal ta 'remissjoni li jistgħu jkunu segwiti minn "murtali" ta' sintomi. Jackie tagħmel punt li tiffranka ftit mill-flus li taqla ', b'antiċipazzjoni ta' rikaduta potenzjali.

"Dejjem trid ikollok stash ta 'flus għal meta timrad, għax għal darb'oħra, anke jekk l-assigurazzjoni tiegħek tkopri kollox u hija tal-għaġeb, probabbilment ma tkunx qed taħdem. Allura m'hemmx flus li jidħlu, xorta għandek kontijiet regolari, u m'hemm l-ebda għajnuna tal-pazjent għal 'I need groceries this month.' "

"Il-flus barra huma biss bla tmiem, u l-flus li jieqfu verament malajr meta ma tkunx tista 'tmur għax-xogħol," żiedet tgħid, "allura huwa post tassew għali biex tkun."