L-Ispiża tal-Ħajja b’Kolite Ulċerattiva: L-Istorja ta ’Meg

Kontenut

• Jkollna dijanjosi u trattament
• Testijiet u trattament kontinwi
• Jaqla 'l-għixien

Huwa mifhum li tħossok mhux ippreparat wara li tkun iddijanjostikat b'mard kroniku. F'daqqa waħda, ħajtek titwaqqaf u l-prijoritajiet tiegħek jinbidlu. Is-saħħa u l-benesseri tiegħek huma l-attenzjoni ewlenija tiegħek u l-enerġija tiegħek hija ddedikata biex issib trattament.

Il-vjaġġ għall-fejqan qatt mhu faċli, u x'aktarx tiltaqa 'ma' ftit ostakli matul it-triq. Wieħed minn dawk l-ostakli, naturalment, huwa kif tħallas għall-ispiża tal-ġestjoni ta 'kundizzjoni kronika.

Skond iċ-ċirkostanzi tiegħek, jista 'jkollok assigurazzjoni tas-saħħa u dħul biżżejjed biex tħallas għat-trattament tiegħek mingħajr wisq inkwiet.

Jew, jista 'jkun li int f'nofs is-snin 20 tiegħek, mhux assigurat, fl-iskola, u taħdem xogħol part-time għal $ 15 fis-siegħa. Dan hu dak li ġara lil Meg Wells.

Kien l-2013 u Meg kienet għadha kemm bdiet programm ta 'masters fl-Università ta' l-Istat ta 'Sonoma. Hija kienet qed tistudja l-immaniġġjar tar-riżorsi kulturali, bit-tama li xi darba taħdem f'mużew storiku bħala kuratur.

Meg kellha 26 sena, kienet tgħix waħedha, u kienet taħdem xogħol part-time. Hija kellha biss flus biżżejjed biex tħallas għall-kera tagħha u diversi miżati tal-iskola. Iżda d-dinja tagħha kienet waslet biex tieħu bidla drammatika.

Għal xi żmien, Meg kienet tesperjenza affarijiet bħal indiġestjoni ħażina, gass u għeja. Hija kienet okkupata bix-xogħol u l-istudji tal-gradwati, u għalhekk tpoġġi li tmur għand it-tabib.

Sa Novembru tal-2013, madankollu, is-sintomi tagħha saru tal-biża 'wisq biex jinjorawhom.

"Jien kont immur il-kamra tal-banju tant," qalet, "u dakinhar bdejt nara d-demm, u kont qisni, OK, xi ħaġa hija verament ħażina."

Il-kolite ulċerattiva (UC) hija tip ta 'marda infjammatorja tal-musrana (IBD) li tikkawża infjammazzjoni u feriti li jiżviluppaw fil-musrana l-kbira. F'ħafna każijiet, il-marda tiżviluppa bil-mod u tmur għall-agħar maż-żmien.

Il-kawża eżatta tal-kundizzjoni mhix magħrufa, iżda r-riċerkaturi jemmnu li l-ġenetika, il-fatturi ambjentali, u sistema immuni attiva żżejjed jista 'jkollhom rwol.

Id-demm fl-ippurgar huwa sintomu komuni ta 'UC. Meta Meg innutat demm, kienet taf li wasal iż-żmien li tikseb l-għajnuna.

Meg ma kellhiex assigurazzjoni tas-saħħa dak iż-żmien. Kellha tħallas mijiet ta 'dollari mill-but għaż-żjarat kollha tat-tabib, testijiet tad-demm, u testijiet tal-ippurgar li ħadet biex teskludi kawżi komuni tas-sintomi tagħha.

Wara żjarat multipli, it-tim tal-kura tas-saħħa tagħha seta 'jnaqqas il-kawża tas-sintomi tagħha għal UC, il-marda ta' Crohn, jew il-kanċer tal-kolon.

Wieħed mit-tobba tagħha ssuġġerixxa li jista 'jkun għaqli li tistenna sakemm ikollha assigurazzjoni tas-saħħa qabel ma tieħu l-pass li jmiss - kolonoskopija. Din il-proċedura tista 'tiswa sa $ 4,000 mingħajr kopertura ta' assigurazzjoni.

F’mument ta ’disperazzjoni, hija xtrat pjan ta’ assigurazzjoni tas-saħħa mingħand sensar. Imma meta saret taf li ma kienet se tkopri l-ebda servizz tal-kura tas-saħħa fir-reġjun tagħha, hija kellha tikkanċella l-pjan.

"Wara dan, il-ġenituri tiegħi ħadu f'idejhom għax jien kont marid wisq biex anke nittrattaha," qalet Meg. "Sa dak il-punt, kont għadni fsada u f'tant uġigħ."

Jkollna dijanjosi u trattament

Fil-bidu tal-2014, Meg irreġistrat fil-pjan tal-assigurazzjoni tas-saħħa Silver 70 HMO permezz ta 'Kaiser Permanente bl-għajnuna tal-familja tagħha. Biex iżżomm kopertura, hija tħallas premiums ta '$ 360 kull xahar. Din ir-rata se tiżdied għal $ 450 kull xahar fl-2019.

Hija responsabbli wkoll għall-ħlasijiet tal-kopagament jew tal-koassigurazzjoni fuq ħafna mill-mediċini tagħha, żjarat tat-tabib, proċeduri barra l-pazjent, kura fl-isptar, u testijiet tal-laboratorju. Uħud biss minn dawk il-ħlasijiet jgħoddu għat-tnaqqis annwali tagħha għaż-żjarat u t-testijiet tat-tabib, li huwa $ 2,250. Il-fornitur tal-assigurazzjoni tagħha jistabbilixxi wkoll massimu annwali fuq infiq minn butu għal żjarat fl-isptar, li huwa $ 6,250 fis-sena.

Bl-assigurazzjoni tas-saħħa f'idejha, ​​Meg żaret speċjalista gastrointestinali (GI). Hija għaddiet minn kolonoskopija u endoskopija tal-GI ta 'fuq u ġiet iddijanjostikata b'UC.

Ftit xhur wara, marret id-dar biex tgħix mal-ġenituri tagħha f'Vacaville, California.

Sa dak il-punt, Meg kienet bdiet tieħu medikazzjoni orali użata biex tikkura l-infjammazzjoni fil-musrana t'isfel. Anke b'kopertura ta 'assigurazzjoni, hija kienet qed tħallas madwar $ 350 mill-but kull xahar għal dan it-trattament. Imma kienet għadha sejra l-kamra tal-banju ħafna, tesperjenza uġigħ addominali, u għandha sintomi bħal tad-deni bħal uġigħ fil-ġisem u tkexkix ta 'bard.

Meg kienet ilha snin ukoll tittratta uġigħ fid-dahar kroniku. Wara li żviluppat sintomi ta 'UC, uġigħha fid-dahar marret għall-agħar.

"Ma stajtx nimxi," fakkret Meg. "Jien kont ċatt mal-art, ma kontx kapaċi nimxi."

Hija kkonnettjat ma ’speċjalista tal-GI ġdid fi sptar lokali, li rreferietha għand rewmatologu. Huwa ddijanjostikha b'sacroiliitis, li hija infjammazzjoni tal-ġogi li jgħaqqdu s-sinsla t'isfel tiegħek mal-pelvi.

Fi studju reċenti ppubblikat fil-Kura u r-Riċerka dwar l-Artrite, ir-riċerkaturi sabu li s-sagroiliite taffettwa kważi lil persuni b'UC. B’mod aktar ġenerali, l-infjammazzjoni tal-ġogi hija l-aktar kumplikazzjoni komuni mhux gastrointestinali ta ’IBD, tirrapporta l-Fondazzjoni Crohn’s & Colitis.

Ir-rewmatologu ta ’Meg wissieha li ħafna mill-mediċini użati biex jikkuraw is-sakroiliite jagħmlu l-UC agħar. Infliximab (Remicade, Inflectra) kienet waħda mill-ftit drogi li setgħet tieħu biex timmaniġġja ż-żewġ kundizzjonijiet. Hi jkollha bżonn iżżur l-isptar kull erba 'ġimgħat biex tirċievi infużjoni ta' infliximab mingħand infermier.

Meg waqfet tieħu d-droga orali li kienet fiha u bdiet tirċievi infużjonijiet ta ’infliximab. Ma ħallset xejn minn butha għal dawn l-infużjonijiet għall-ewwel ftit snin. Il-fornitur tal-assigurazzjoni tagħha ħa l-kont ta '$ 10,425 għal kull trattament.

L-ispeċjalista tal-GI ta 'Meg ippreskriva wkoll enemas sterojdi biex jgħin inaqqas l-infjammazzjoni fl-imsaren t'isfel tagħha. Ħallset madwar $ 30 mill-but meta mlejt ir-riċetta għal din il-medikazzjoni. Kellha timlaha darba biss.

B’dawn it-trattamenti, Meg bdiet tħossha aħjar.

"Dak li darba ħsibt li kien ammont żero ta 'uġigħ, dak huwa fil-fatt bħal erbgħa fuq l-iskala ta' l-uġigħ. Kont għadni kemm iddejt għaliha. U mbagħad ladarba kont fuq il-medikazzjoni, kien qisu, oh tiegħi, jien kont qed ngħix f'ħafna uġigħ u lanqas biss indunajt bih. "

Dak il-perjodu ta 'kumdità ma damx għal ħafna.

Ħafna nies b'UC jgħaddu minn perjodi ta 'remissjoni li jistgħu jdumu ġimgħat, xhur, jew saħansitra snin. Ir-remissjoni hija meta sintomi ta 'marda kronika bħall-UC jisparixxu. Dawn il-perjodi mingħajr sintomi huma imprevedibbli. Qatt ma taf kemm se jdumu u meta jkollok flare ieħor.

Meg esperjenzat l-ewwel perjodu ta 'remissjoni tagħha minn Mejju 2014 sa Settembru ta' dik l-istess sena. Iżda sa Ottubru, kienet terġa 'tesperjenza sintomi debilitanti ta' UC. Testijiet tad-demm u kolonoskopija żvelaw livelli għoljin ta 'infjammazzjoni.

Matul il-bqija tal-2014 u l-2015, Meg żaret l-isptar bosta drabi biex tikkura sintomi u kumplikazzjonijiet ta ’murtali, inkluż uġigħ u deidrazzjoni.

“Id-deidrazzjoni hija l-ħaġa li tassew iġġibek. Huwa orribbli. "

L-ispeċjalista GI tagħha pprova jikkontrolla l-marda b'mediċini ta 'preskrizzjoni - mhux biss infliximab u enemas sterojdi, iżda wkoll prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibijotiċi, u oħrajn. Iżda dawn id-drogi ma kinux biżżejjed biex iżommuha maħfra.

Wara flare ieħor u rikoveru l-isptar fil-bidu tal-2016, Meg iddeċidiet li ssirilha operazzjoni biex tneħħi l-kolon u r-rektum tagħha. Stima ta 'nies b'UC għandhom bżonn kirurġija biex jikkuraw il-kundizzjoni.

Meg kellha l-ewwel minn żewġ operazzjonijiet f'Mejju 2016. It-tim kirurġiku tagħha neħħilha l-kolon u r-rektum u uża porzjon mill-musrana ż-żgħira tagħha biex jiffurmaw "J-pouch." Il-J-pouch eventwalment iservi bħala sostitut għar-rektum tagħha.

Biex tagħtih il-ħin biex tfejjaq, il-kirurgu tagħha waħħal it-tarf maqtugħ tal-musrana ż-żgħira ma 'fetħa temporanja fl-addome tagħha - stoma li minnha setgħet tgħaddi l-ippurgar f'borża tal-ileostomija.

Hija kellha t-tieni operazzjoni tagħha f'Awwissu 2016, meta t-tim kirurġiku tagħha reġa 'qabbad l-imsaren iż-żgħir tagħha mal-J-pouch. Dan jippermettilha tgħaddi l-ippurgar aktar jew inqas normalment, mingħajr borża tal-ileostomija.

L-ewwel waħda minn dawk l-operazzjonijiet tiswa $ 89,495. Dik il-miżata ma kinitx tinkludi l-ħamest ijiem ta 'kura fl-isptar u testijiet li rċeviet wara, li swew $ 30,000 oħra.

It-tieni operazzjoni tiswa $ 11,000, flimkien ma '$ 24,307 għal tlett ijiem ta' kura fl-isptar u ttestjar.

Meg qattgħet 24 ġurnata oħra l-isptar biex tirċievi kura għall-pankreatite, pouchitis, u ileus wara l-operazzjoni.Dawk il-waqfiet swewha $ 150,000 kumulattivi.

B’kollox, Meg iddaħħlet l-isptar sitt darbiet fl-2016. Qabel it-tmiem taż-żjara tagħha, hija laħqet il-limitu annwali stabbilit mill-fornitur ta ’l-assigurazzjoni tagħha fuq infiq minn butu għal żjarat fl-isptar. Hi kellha tħallas biss $ 600 għall-ewwel operazzjoni.

Il-kumpanija tal-assigurazzjoni tagħha qabdet il-bqija tat-tab - mijiet ta ’eluf ta’ dollari f’kontijiet ta ’sptar li l-familja tagħha kieku kellha tħallas kieku ma kinitx assigurata.

Testijiet u trattament kontinwi

Mill-aħħar sptar tagħha fl-2016, Meg ilha tieħu medikazzjoni biex tmexxi l-kundizzjoni tagħha. Hija kienet ukoll issegwi dieta bilanċjata bir-reqqa, tieħu supplimenti probijotiċi, u tipprattika yoga biex iżżomm l-imsaren u l-ġogi tagħha b'saħħithom.

L-ebda minn dawn it-trattamenti ma jiswew daqs il-waqfiet fl-isptar, iżda hi tkompli tħallas ammont sinifikanti fi primjums ta 'assigurazzjoni ta' kull xahar, ħlasijiet ta 'kopagament, u ħlasijiet ta' koassigurazzjoni għall-kura.

Pereżempju, hija kellha mill-inqas kolonoskopija waħda fis-sena mill-2014. Għal kull waħda minn dawk il-proċeduri, hija ħallset $ 400 fi ħlasijiet mill-but. Hija kellha wkoll il-borża J tagħha evalwata wara l-operazzjoni, li swietha $ 1,029 fi ħlasijiet mill-but.

Hi għadha tirċievi infużjonijiet ta 'infliximab biex tikkura uġigħ fil-ġogi. Għalkemm issa tieħu infużjoni waħda kull tmien ġimgħat minflok kull sitt ġimgħat. Għall-ewwel, hija ma ħallset xejn minn butha għal dawn it-trattamenti. Iżda mill-2017, minħabba bidla fil-politika akbar tagħhom, il-fornitur tal-assigurazzjoni tagħha beda japplika ħlas ta 'koassigurazzjoni.

Taħt il-mudell il-ġdid ta 'koassigurazzjoni, Meg tħallas $ 950 minn but għal kull infużjoni ta' infliximab li tirċievi. Id-deduċibbli annwali tagħha ma tapplikax għal dawn il-ħlasijiet. Anki jekk tolqot id-deduċibbli tagħha, hija jkollha tħallas eluf ta 'dollari fis-sena biex tirċievi dawk it-trattamenti.

Hi ssib il-yoga ta ’għajnuna biex timmaniġġja l-uġigħ u ttaffi l-istress. Li żżomm il-livelli ta 'stress tagħha' l isfel tgħinha tevita murtali. Iżda li tattendi klassijiet tal-yoga fuq bażi regolari jista 'jkun għali, speċjalment jekk tħallas għal żjarat ta' waqfien aktar milli pass ta 'kull xahar.

"Huwa orħos jekk tixtri xahar bla limitu, iżda wieħed mir-riżultati li jkolli l-marda tiegħi huwa li ma nħossx komdu nixtri xejn illimitat jew nixtri affarijiet bil-quddiem. Minħabba li kull darba li għamilt dan, ġejt l-isptar jew marid wisq biex immur jew nieħu vantaġġ minn dak li xtrajt. "

Meg tagħmel ħafna mill-yoga tagħha d-dar, billi tuża app tat-telefon ta '$ 50.

Jaqla 'l-għixien

Għalkemm kienet kapaċi tispiċċa l-grad ta ’masters tagħha, Meg sabha diffiċli biex issib u żżomm xogħol waqt li timmaniġġja s-sintomi ta’ UC u uġigħ kroniku fil-ġogi.

"Jien nibda naħseb biex noħroġ mill-ġdid, nibda naħseb dwar il-kaċċa għall-impjiegi, kollox, u mbagħad saħħti tibda immedjatament tonqos," fakkret Meg.

Hija saret finanzjarjament dipendenti fuq il-ġenituri tagħha, li kienu sors importanti ta ’appoġġ għaliha.

Huma għenu biex ikopru l-ispiża ta ’ħafna testijiet u trattamenti. Huma sostnew f’isimha meta kienet marida wisq biex tikkomunika mal-fornituri tal-kura tas-saħħa. U pprovdew appoġġ emozzjonali biex jgħinha tlaħħaq mal-effetti li l-mard kroniku kellu fuq ħajjitha.

"Huwa daqshekk diffiċli li fil-fatt taqbad l-istampa vera u sħiħa ta 'dak li jkollok marda bħal din lilek u lill-familja tiegħek," qalet Meg.

Iżda l-affarijiet bdew iħarsu 'l fuq. Peress li Meg tneħħilha l-kolon u r-rektum, hija esperjenzat ferm inqas sintomi GI. Hija rat titjib bl-uġigħ fil-ġogi tagħha.

“Il-kwalità tal-ħajja tiegħi hija 99 fil-mija aħjar. Hemm dik il-1 fil-mija li xi ħadd qed iħares lejn ħajti li għandu saħħa verament tajba u qatt ma kellu problemi diġestivi - probabbilment kien jaħseb li jien persuna marida. Iżda mill-perspettiva tiegħi, huwa ħafna aħjar. "

Meg bdiet taħdem mid-dar bħala kittieb u fotografu freelance, li jagħtiha l-kontroll fuq fejn u għal kemm żmien taħdem. Għandha wkoll blog dwar l-ikel, Meg is Well.

Eventwalment, hija tittama li ssir finanzjarjament indipendenti biżżejjed biex tmexxi l-ispejjeż tal-ħajja b'mard kroniku waħedha.

"Ddejjaqni li l-ġenituri tiegħi għandhom jgħinuni," qalet, "li jien mara ta '31 sena li għad trid isserraħ fuq l-għajnuna u l-appoġġ finanzjarju tal-ġenituri tagħha. Ddejjaqni verament dak, u rrid nipprova nsib mod fejn nista 'nieħu kollox fuqi nnifsi. "