Nicholas (marda taċ-ċellula Sickle)

Nicholas ġie ddijanjostikat bil-marda taċ-ċelluli sickle ftit wara li twieled. Huwa sofra mis-sindromu ta 'l-idejn u s-saqajn meta kien tarbija ("Huwa bka u skotat ħafna minħabba uġigħ f'idejh u saqajh," tfakkar ommu, Bridget) u ħa l-bużżieqa tal-marrara u l-milsa tiegħu fl-età ta' 5 snin. Peniċillina, hydroxyurea u mediċini oħra għenuh u l-familja tiegħu jimmaniġġjaw il-marda u l-kriżijiet ta ’uġigħ qawwi li jistgħu jirriżultaw fl-isptar. Issa 15 u student ta 'l-unur fl-iskola, Nicholas jieħu pjaċir "jiddendel," jisma' l-mużika, jilgħab logħob tal-kompjuter, jissielet u jitgħallem il-jujitsu Brażiljan.

Nicholas ipparteċipa fl-ewwel prova klinika tiegħu madwar tliet snin ilu. Ħares lejn ir-relazzjoni bejn l-eżerċizzju u l-marda taċ-ċelluli sickle.

"Wieħed mill-ematoloġisti fl-isptar li mmorru fih innota li Nicholas huwa pazjent attiv taċ-ċellula sickle," tfakkar Bridget. “Huwa fl-isport, u bl-idrossiurea mhuwiex l-isptar daqs kemm kien qabel. Allura staqsewna jekk nagħmlux studju biex nimmonitorjaw in-nifs tiegħu. Staqsejt, kien hemm xi negattivi għaliha? U l-uniku negattiv kien li kien ikun bla nifs, taf. Allura staqsejt lil Nicholas jekk kienx tajjeb u hu qal iva. U pparteċipajna fiha. Kwalunkwe ħaġa li tista 'tgħinhom jitgħallmu aktar dwar il-marda, aħna lkoll għaliha. "

Għalkemm l-istudju ma kienx maħsub biex itejjeb immedjatament is-saħħa tal-parteċipanti, kemm l-omm kif ukoll l-iben kienu kuntenti bil-parteċipazzjoni tagħhom u l-opportunità li jgħinu javvanzaw l-għarfien xjentifiku dwar il-marda.

"Meta nipparteċipa fl-istudji, naħseb li jgħin lit-tobba jidhru aktar dwar il-marda u, tafu, joħorġu b'aktar mediċina u jgħinu biss lil kull min għandu", jgħid Nicholas. "Allura l-familji tagħhom u magħhom ma jkunux, tafu, fi kriżi ta 'uġigħ jew fl-isptar daqshekk."

Wara l-esperjenza pożittiva tal-familja bl-istudju, fl-2010 Nicholas ipparteċipa fit-tieni prova klinika. Dan studja l-funzjoni tal-pulmun f'żagħżagħ bil-marda taċ-ċelluli sickle.

"Huwa riekeb fuq rota wieqfa bil-monitors imqabbdin fuqu," tgħid Bridget. “U riedu jmur malajr u wara jnaqqas il-veloċità. U erġa 'mur malajr. U nifs f'tubu. U mbagħad ġibdu demmu biex jittestja. Ma kienx hemm titjib f 'saħħtu, kien biss biex tara kif persuna b'ċellula sickle li hija attiva, taf, kif kienet il-funzjoni tal-pulmun tagħhom. "

Simili għall-ewwel prova, il-benefiċċju tal-parteċipazzjoni ma kienx għal Nicholas personalment imma biex jgħin lit-tobba u lir-riċerkaturi jitgħallmu aktar dwar il-marda taċ-ċelluli sickle.

Nicholas jgħid, “Nispera li t-tobba jidhru kemm jistgħu dwar iċ-ċellula sickle, għax tkun tgħin biss lill-pazjenti sickle cell u l-familji tagħhom, taf, ma jkunux l-isptar daqshekk. Li jkunu jistgħu jagħmlu dak li jagħmlu aktar, li jkollhom ħajjiet regolari u jġorru bl-iskedi regolari tagħhom minflok ma jkollhom jieħdu ħin liberu biex imorru l-isptar u, tafu, jgħaddu minn dak il-proċess kollu ta 'uġigħ, affarijiet bħal dawn. "

Bridget u Nicholas jibqgħu miftuħa biex jipparteċipaw f'aktar provi kliniċi waqt li jikkunsidraw dak li komdu bih bħala familja.

"Naħseb li nies oħra għandhom jagħmluha [jipparteċipaw fir-riċerka klinika] sakemm ma jħossux li hemm xi riżultat negattiv," tgħid. “Jiġifieri għaliex le? Jekk jgħin biex l-ematoloġisti jsiru konxji taċ-ċellula tal-minġel b'mod differenti, jien kollha għaliha. Aħna lkoll għaliha. Irridu li jkunu jafu kemm jistgħu dwar iċ-ċellula tas-sickle. "

Riprodott bil-permess minn. NIH ma japprovax jew jirrakkomanda xi prodotti, servizzi, jew informazzjoni deskritta jew offruta hawn minn Healthline. Paġna riveduta l-aħħar f'Ottubru 20, 2017.